Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

Dia Mundial de las Enfermedades Raras- 28 de febrero 2011

with 7 comments

El próximo lunes, último dia del mes se conmemora en todo el mundo el Dia de las Enfermedades Raras, recordatorio anual para que tengamos presente la situación de los niños que padecen trastornos de poca frecuencia, de baja incidencia en su población. Las enfermedades de baja prevalencia pueden ser, como se dice, raras por su escasez, pero el número de niños afectados es notable. Entre otras cosas porque de esas enfermedades, las que afectan a menos de un paciente por cada 5.000 ciudadanos, son muchas. 30.000 diferentes trastornos.

En un tiempo se denominaron “enfermedades huérfanas” por no tener especialistas que se dedicasen a ellas, como en el proverbial “ni padre, ni madre, ni perro que les ladre”, epítome de la soledad.

Existen sin embargo organizaciones que se ocupan y que prestan atención en la Internet a estas situaciones.

En España la investigación se estructura en un instituto dedicado específicamente a estas materias dentro del Instituto de Salud Carlos III.

Pero todo es aún poco y cualquier contribución que pueda hacerse, aunque sólo sea la de la difusión del conocimiento sobre esta realidad, que es lo que pretendemos hacer desde aquí, es deseable.

Aparte de la información desde los enlaces que figuran en esta entrada de blog, desde la Pediatría social nos ofrecemos para cualquier consulta, profesional o personal, sobre las enfermedades raras, su diagnóstico y tratamiento específico, y orientar sobre los recursos disponibles en nuestro entorno.

X. Allué (Editor)

(El año 2009 dedicamos también una entrada a las enfermedades raras. Era a los comienzos de este blog y tuvo muy pocas visitas)

ADENDA: No dejéis de mirar el “Comment” de Susana Bello. Clicar aquí al lado —>

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Written by pedsocial

26 febrero 2011 at 21:59

7 comentarios

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  1. […] Fuente: pedsocial Comparte este artículo: […]

  2. Aparte del diagnostico y el tratamiento habitual, es importante que no se vaya todo por la borda en el momento en que se precisa atención urgente y un paciente de estos se encuentra en situación crítica sin su especialista al lado. Con motivo del día de las enfermedades raras que fue ayer dia 28 de febrero,quiero recordaros a algunos o haceros saber, a otros que muchos niños afectados por alguna enfermedad rara pueden sufrir errores más o menos importantes y más o menos subsanables cuando estan en situaciones de urgencias. Con la intención de evitarles este sufrimiento añadido a su patología de base se creó en Catalunya hace ya unos años la llamada “targeta del especialista” (que algunos recordareis como T.A.U.X, tarjeta de atención urgente del niño incógnita) que recoge básicamente “qué hacer” y “que no hacer” en un niño con una enfermedad más o menos rara en una situación de urgencia. De rebote también sirve de información para el pediatra de cabecera y hasta de recordatorio para la familía de la medicación que debe tomar el niño. Esta tarjeta la debe rellenar el especialista que controla al niño y la manera más fácil de que llegue a él, es que sea la propia familía que se la entregue para que la llene. Por motivos burocráticos, estas tarjetas no llegan a los especialistas fácilmente y éstos desconocen su existencia. Yo desde aquí me permito sugeriros una vía alternativa que sería que el pediatra de atención primaria o el de urgencias también tuviese ejemplares de la “targeta” y se los entregase a la familía para que se la hagan llegar al especialista y éste se la devuelva con todos los datos. Pensad que estos niños no viven al lado del hospital de referencia, que también tienen derecho a viajar y que ya sufren suficiente por lo que conlleva su patología como para que añadamos nuestros errores en momentos de urgencia donde muchas veces ni la informatización puede ayudarnos tanto como puede una pequeña cartulina.
    Para quien esté interesado en esta vía que os propongo os indico que podeis solicitar targetas al ICS a través del siguiente mail. publicacions.salut@gencat.cat
    En el mail habeis de poner cuántas quereis, vuestro nombre y número de colegiado y a qué dirección postal os las han de enviar y sobretodo no olvideis poner el código del documento (porque sino no se aclaran que documento estais solicitando).
    Código del documento: 8743ICS

    Sin más me despido agradeciendo de antemano vuestra atención.
    Susana Bello sbello@salutms.org ó susanabellomiro@gmail.com

    susana bello miro

    2 marzo 2011 at 0:09

  3. Gracias Susana. Añado un Adenda a la entrada del blog para que se miren tu “comment”.

    pedsocial

    2 marzo 2011 at 12:11

  4. […] Xabier Allué, compañero y editor del blog Pediatría Social le dedicó hace unos días una entrada para ayudar a la conciencia colectiva sobre esta […]

  5. […] puntual sobre la el Día Mundial de las Enfermedades Raras. No hemos sido los únicos. En “Pediatría Social” también han dedicado una entrada al respecto. En “Hij@s de Eva y Adán” […]

  6. […] enfermedades raras, lo son por su infrecuencia, a la vez que por sus peculiaridades. Dejaron de llamarse enfermedades […]

  7. […] ya hemos recordado en otras ocasiones (2009 , los adolescentes en 2010, 2011, 2012 con Vicente del Bosque , 2013 , con un amplia lista de diagnósticos,  el 28 de febrero se […]


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