Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

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El dia 28 de febrero ha sido designado internacionalmente como el Dia Mundial de las Enfermedades Raras.
Se puede encontrar información en:
http://www.rarediseaseday.org
Ya sabemos lo que dan de si los “Días Mundiales”, un evento con más consideraciones mediáticas que otra cosa, pero no deja de ser cierto que ponen actualidad a problemas de siempre a los que la vorágine del día a día presta escasa atención.

Algunos personajes conocidos como el jugador del Liverpool Fernando Torres o el humorista y presentador de Televisión Juan y Medio (Imedio) han presentado videos de apoyo a las enfermedades raras.

Isabel Gemio. La popular periodista ha creado una fundación para recabar fondos y dotar de más medios y recursos a los investigadores de enfermedades raras, que tienen sus arcas mermadas. Isabel tiene un hijo con distrofia muscular. Más información en
http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/vida_sana/varios/es/desarrollo/1200110.html

En España la actividad sobre enfermedades raras la concentra FEDER cuya web
http://www.enfermedades-raras.org/
da amplia cobertura al tema.

Si buscas material amplio, recomiendo el libro de Maravillas Izquierdo publicado en 2004 y que se puede bajar de la dirección
http://iier.isciii.es/er/
Casi mil páginas con casi todo lo que usted …”siempre quiso saber sobre enfermedades raras y no se atrevió a preguntar…”

Xavier Allué (editor)

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Written by pedsocial

28 febrero 2009 a 8:03

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7 comentarios

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  1. hola tengo una hija de 14 mese, tiene epilepsia, un retraso en ekldesarrollo y supuets microcefalia, sufre de fiebres continuas hace un mes, le hasn hecho muhos examenes para descartar enfermedades y no se sabe que tiene si me pueden ayudar gracias estoy en pereira Colombia

    Luis Gabriel Hoyos

    1 junio 2009 at 18:15

  2. Echando la vista atrás:
    No había vuelto a leer esta entrada de blog. Ahora veo con sorpresa que en la redacción algún duende me jugó una mala pasada y atribuí a la pobre Isabel Gemio haber creado una fundación para “robar” !!! Supongo que quería decir “conseguir” o algo así.
    Obviamente este blog se lo mira poca gente y nadie protestó pero, de cualquier manera, vayan aquí mis excusas.

    X. Allué (Editor)

    21 noviembre 2009 at 11:59

  3. http://28defebrero.wordpress.com/

    me ha gutado tu blog. Tengo 23 años y esclerosis tuberosa. un abrazo para todo el mundo que padece una enfermedad rara.

    jomaga

    23 mayo 2010 at 15:51

  4. […] en este blog, hasta ahora por separado. Pero un comentario a la entrada en conmemoración al dia mundial de las enfermedades raras los pone […]

  5. […] en este blog, hasta ahora por separado. Pero un comentario a la entrada en conmemoración al dia mundial de las enfermedades raras los pone […]

  6. […] año 2009 dedicamos también una entrada a las enfermedades raras. Era a los comienzos de este blog y tuvo muy pocas visitas) Dejar un comentario LikeBe the […]

  7. […] ya hemos recordado en otras ocasiones (2009 , los adolescentes en 2010, 2011, 2012 con Vicente del Bosque , 2013 , con un amplia lista de […]


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