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Las voluntades anticipadas en los niños.

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15349651Es más bien un tema de Bioética, pero lo traigo a colación porque, en parte, está de actualidad por la aprobación por parte del gobierno del estado de la proposición de modificación de la “ley del aborto” y la polémica que ha suscitado.

Incluso algunos medios de comunicación atribuyen a los aspectos de la ley relacionados con la autonomía del menor, la constatada inversión de las preferencias de los votantes entre los dos grandes partidos del estado.

Y quizá también porque, con un discreto retraso, he tenido conocimiento del desenlace de la peripecia de la joven Hannah Jones.

Os recuerdo la historia: Hannah Jones fue diagnosticada y tratada de leucemia durante una buena parte de su infancia. A los 13 años, por los efectos de la quimioterapia había desarrollado una miocardiopatia dilatada de pronóstico fatal. Al ofrecerle la posibilidad de un trasplante de corazón, lo rechazó. Prefería vivir la vida que le quedase sin tener que pasar de nuevo por un hospital.
Con la polémica servida, después de amplias discusiones de jueces y etólogos, la justícia britànica le dio la razón (Nov. 2008).

El dia de su decimocuarto cumpleaños, Hannah se sintió mal. Pronto fue evidente que no era consecuencia de los dulces de la fiesta de cumpleaños sino que se encontraba en insuficiencia renal. Al ingresar en el hospital, sin embargo, se comprobó que todo era consecuencia de la insuficiencia cardíaca.

Se volvió a plantear la indicación de un trasplante y, en esta ocasió, Hannah accedió a la intervención.

El 30 de junio recibió un trasplante de corazón y ahora se recupera ya en su casa. Cabe recordar que un trasplante cardíaco hoy dia ofrece una supervivencia de 5 a 15 años.

Que los niños puedan decidir sobre su salud va aseguir siendo una polémica compleja y los médicos que nos dedicamos a temas sociales nos vamos a ver comprometidos a ofrecer soluciones, aunque a menudo sólo puedan ser opiniones.

X. Allué (Editor)

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Written by pedsocial

6 octubre 2009 a 20:25

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3 comentarios

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  1. El caso de Hanna estuvo en todos los foros de Bioética, y destapa una caja de Pandora de polémicas sin fin que gira más que sobre voluntades anticipadas, sobre la capacidad de decisión de un menor.Tema en el que tendemos a ser excesivamente paternalistas.
    Desde luego, tras sufrir muchos años la evolución de cualquier enfermedad grave, el sufrimiento, la vivencia y la conciencia de enfermedad es absolutamente personal y difícilmente evaluable desde fuera.
    En nuestro país, desde el punto de vista jurídico y ético, un caso similar que plantee la decisión de rechazar una medida extraordinaria y sin garantía de éxito, como es un transplante cardíaco para prolongar una vida sobre una grave enfermedad de base, en una adolescente bien informada, con una capacidad cognitiva y emocional normal, que ha luchado años por su vida y con el apoyo de sus padres, puede perfectamente ser una decisión autónoma, madura, adecuada a nuestras leyes y éticamente respetable.

    Carmen Martínez

    Carmen Martínez

    7 octubre 2009 at 16:23

  2. Tiene razón Carmen. Sin embargo la ley sigue siendo complicada de seguir. Actualmente no permite que el menor tome decisiones sobre al menos cinco circunstancias: la interrupción voluntaria del embarazo, la participación en ensayos clínicos, La reproducción asistida, la donación de órganos y las voluntades anticipadas.
    Lo que plantea el caso de Hannah Jones es la reversibilidad de las decisones. O la revisión de las voluntades expresadas.
    Cambiar de opinión, vamos.
    Hay quien podría argumentar que el cambio de opinión es un signo de inmadurez. Y también que algunas circunstancias no permiten una vuelta atrás.

    pedsocial

    7 octubre 2009 at 17:19

    • Estupenda “tertulia”. Pienso que la madurez tiene que ver entre otras mil cosas, con la flexibilidad y la capacidad de adaptación; en este sentido una decisión tan seria ( trasplante-no, trasplante-si) probablemente requiera su tiempo, y a mi entender Hanna se lo ha tomado en sentido correcto.Ojalá le vaya bien !
      Carmen Martínez

      Carmen Martínez

      8 octubre 2009 at 9:48


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