Adolescentes y enfermedades raras

Esos son dos temas tratados en este blog, hasta ahora por separado. Pero un comentario a la entrada en conmemoración al dia mundial de las enfermedades raras los pone juntos.

Ya han pasado unos años de que en la Universidad de Cantabria, a intancias del catedrático de Pediatria Prof. Miguel Garcia Funtes se iniciase una actividad en relación con las enfermedades de baja prevalencia, que es como se tituló el SIMPOSIUM SOBRE «ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA EN LA EDAD PEDIÁTRICA» (Universidad de Cantabria- Hospital Valdecilla y Real Patronato sobre Discapacidad , Con la colaboración de la Asociación Española de Enfermedades Raras, Santander, 19-20 de abril de 2002)

En aquella ocasión presentamos una ponencia sobre «Los problemas psicosociales en las discapacidades infantiles«. En un apartado sobre adolescencia incluíamos el comentario: Un posible atenuante de problemas en esta difícil etapa de la vida puede hallarse en la solidaridad y generosidad a menudo encontrable entre los jóvenes.

En aquel entonces apenas atisbábamos el desarrollo de las TICs y la explosión de las comunicaciones interpersonales que han aportado la blogsfera, Facebook, Twitter y demás.

Y quizá no veíamos como los adolescentes se van haciendo irremediablemente adultos. Ahora Jorge, que ya no es un adolescente y padece esclerosis tuberosa, nos saluda y aquí ofrecemos el enlace de su blog 28 de febrero,

y su comentario https://pedsocial.wordpress.com/2009/02/28/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/.

X. Allué (Editor)

Adolescentes y la ley en España

Como sabéis la SEMA celebró recientemente su congreso en Salou. El libro de ponencias está disponible en la web y nos permitimos llamar la atención sobre las páginas 16 a 43 sobre RESPONSABILIDAD PENAL DEL MENOR ANTE HECHOS DELICTIVOS EN EL SISTEMA DE JUSTICIA JUVENIL EN ESPAÑA del fiscal Dolz (ver entrada del dia 4 de mayo).

Es una excelente aportación pues aunque los pediatras no tenemos porque sabernos toda la ley y su complejidad, sirve para aclarar puntos, sobre todo en cuanto a comparar la legislación actual a partir de la ley de 2006 con lo anterior.

Por otro lado resulta tranquilizador que en la nueva ley sobre la interrupción voluntaria del embarazo, se deja a los médicos la decisión de hacer participar o no a los padres cuando la menor embarazada no lo desea. Aunque esa suela ser una situación minoritaria, mantiene la prioridad de la relación médico paciente en los menores maduros a la hora de establecer confianzas.

X. Allué (Editor)

Los niños como víctimas de la violencia doméstica-II

Ya hablamos de este tema el pasado mes de noviembre .

En fecha reciente nos hemos dirigido al Juzgado de Violencia Doméstica más próximo para recordarles que en los casos de violencia doméstica contra las mujeres, llamada violencia de género, otras víctimas son los hijos de la familia.

Todos los manuales reconocen esa realidad y recomiendan que los niños sean adecuadamente evaluados en los casos que se detecten de violencia familiar. Sin embargo, ni nuestra unidad de Pediatria Social ni los médicos del servicio de Protección a la infancia (en nuestra comunidad la DGAIA) han visto nunca un niño remitido por esta cuestión concreta. Según alguna información indirecta, en los casos denunciados se remite a los menores a su médico, pediatra, de cabecera. Deseáriamos que así fuera, per de entre los compañeros pediatras de nuestro entorno, ninguno reconoce haberse enfrentado ante ese tipo de consulta en el pasado reciente.

Nuestra amarga conclusión es que nadie se ocupa de esto.

En el último número de la revista PEDIATRICS de la Academia Americana de Pediatria se presenta un informe sobre la responsabilidad del pediatra en los casos de violencia familiar. El texto está, lógicamente en inglés, y no se si la próxima edición del PEDIATRICS en español lo aporta, pero en cualquier caso es merecedor de reflexión.

Por un lado quisiera notar un aspecto en la terminologia. La violencia doméstica, que aquí también llamamos violencia de género, se denomina Violencia causada por el compañero en la intimidad. Quizá resulta un poco largo al traducirlo, pero ya sabéis que los americanos en seguida asignan unas siglas y se queda en IPV (Intimate Partner Violence). El término es algo más preciso puesto que, como se indica en el texto, en los Estados Unidos hay 1.5 millones de mujeres víctimas de violencia doméstica, pero también 850.000 hombres asimismo víctimas. Esa relación 2/1 no podría decir que sea similar en nuestro país, pero que es posible que, como tantas otras cosas, nadie se haya parado a contarlo con precisión.

En cualquier caso los niños resultan perjudicados. Los pediatras tienen un papel que jugar porque prestan atención a niños habitualmente acompañados de sus madres y, por tanto, estan en una posición inmejorable para identificar disfunciones familiars. La recomendación de la AAP es que estas materias se incluyan en los programas de formación de los residentes y ofrece algunas indicaciones sobre cómo proceder desde la consulta.

X. Allué (Editor)

El sindrome del patito feo

En la valoración del adolescente, incluso del escolar, los pediatras deben incluir consideraciones sobre la propia imagen.  En un excelente artículos de revisión sobre la obesidad que aparece en el número de dicembre de 2009 de Anales de Pediatría: Obesidad infantil: ansiedad y síntomas cognitivos y conductuales propios de los trastornos de alimentación, de  C. Calderón, M. Forns y V. Varea (Disponible en

http://www.elsevier.es/revistas/ctl_servlet?_f=7064&ip=88.8.242.214&articuloid=13145291&revistaid=37 )

el dato que destaca sobre todos los demás para todos los grupos es el de la insatisfacción corporal. El crecimiento y desarrollo no siempre resulta satisfactorio para el niño o adolescente por todo lo que contiene de disarmonías. El alargamiento de las extremidades o la aparición de los caracteres sexuales secundarios: vello, senos, etc., los cambios de la voz y, especialmente las modificaciones de la conformación de la cara, pueden bien no ser del agrado del niño o, no menos a menudo, de sus familiares quienes se lo acabarán transmitiendo la niño explícita o implícitamente.

Esta situación es la que queremos definir como el síndrome del patito feo, en referencia al popular cuento del ánade adoptado por una mamá pata que cuando crece acaba resultando un hermoso cisne. Entendemos que estos sentimientos de autopercepción como feo o fea, desgarbado y poco agraciado pueden llegar a afectar a la mitad de los/las adolescentes y que se manifiesta por preocupaciones o decepciones por su propia imagen:

La insatisfacción puede ser por su cara, por su piel, por su pelo, por su estatura, por la forma de su cuerpo o incluso por el propio olor corporal. Pero es la preocupación por su peso, la que suele ser más elaborada en preadolescentes y adolescentes. La apreciación del propio peso no es tan objetivable ni permite fáciles comparaciones al encontrarse a menudo más o menos disimulada por la vestimenta. La coincidencia ocasional del sobrepeso con personalidades más bien apacibles que resta conflictividad al problema y la todavía existente complacencia con la alimentación copiosa como signo de afluencia y bienestar, hacen del sobrepeso una preocupación tardía en las familias. Van a ser las dificultades para la adaptación a actividades deportivas a menudo lo que ponga de manifiesto la existencia de una discrepancia o exceso de peso. Al llega la adolescencia y una mayor preocupación por ofrecer una imagen de atractivo sexual, el sobrepeso cobre actualidad e importancia, especialmente en las mozas. La preocupación por la delgadez, en cambio, suele ser más bien de las familias que no de los propios niños o adolescentes.

Una buena parte de los trastornos de la conducta alimentaria tienen su origen en una percepción distorsionada de la propia imagen que pudo iniciarse por un rechazo a algún aspecto de la imagen desarrollada con el crecimiento.

El pediatra y el médico de familia deben conocer que la percepción de la propia imagen es una materia que requiere atención y que pueden precisarse explicaciones o la puesta en marcha de medidas correctoras, al objeto de evitar que una mala adaptación pueda determinar problemas de salud mental o física de a los adolescentes y jóvenes.

X. Allué (Editor)

(PS: Para la imagen que ilustra esta entrada de blog he preferido utilizar la del patito feo más mono que he encontrado en la Internet 🙂

 

Más sobre delincuencia infanto-juvenil

En el reciente XX Congreso de la Sociedad Española de Medicina Adolescente se trató el tema de la delincuencia juvenil. Uno de los ponentes, el fiscal del Tribunal supremo de España Manuel-Jesus Dolz concedió una entrevista al periódico local que se publica hoy.

Acompaña a la entrevista un reportaje del periodista Angel Juanpere que puede leerse clicando aquí.

X. Allué (Editor)

Mas sobre obesidad infantil

La mesa redonda sobre Obesidad Infantil del pasado XX Congreso de Medicina del Adolescente volvió a poner sobre el tapete la complejidad del problema. Y una vez más quedaron sin respuesta algunos de los puntos más cruciales del tema.

Unos y otros vamos desarrollando estrategias y actuaciones pero, a la larga, compartimos las mismas frustraciones.

Entre las preguntas se incluyen:

¿Cuando empieza la obesidad? ¿Es genética?¿Durante el embarazo?¿O en la primera infancia como parte del «programming» al que contribuyen dietas hiperproteicas?

¿Son obesos los adolescentes porque comen mucho o porque gastan poco?¿Esta sociedad es obesogénica porque es una sociedad opulenta? ¿O porque tenemos reducidos los esfuerzos con tanto automatismo, ayuda y mecanización?

Y si reducimos el peso de los adolescentes ¿Mejoramos su pronóstico a largo plazo?

Un «bollycao» tiene 320 kcal. Para gastar 320 kcal hay que caminar 6 km a paso ligero. ¿Dónde está el equilibrio?

¿No será la obesidad un mero eslabon evolutivo de nuestra especie.

X. Allue (Editor)