Archive for febrero 2011
Dia Mundial de las Enfermedades Raras- 28 de febrero 2011
El próximo lunes, último dia del mes se conmemora en todo el mundo el Dia de las Enfermedades Raras, recordatorio anual para que tengamos presente la situación de los niños que padecen trastornos de poca frecuencia, de baja incidencia en su población. Las enfermedades de baja prevalencia pueden ser, como se dice, raras por su escasez, pero el número de niños afectados es notable. Entre otras cosas porque de esas enfermedades, las que afectan a menos de un paciente por cada 5.000 ciudadanos, son muchas. 30.000 diferentes trastornos.
En un tiempo se denominaron «enfermedades huérfanas» por no tener especialistas que se dedicasen a ellas, como en el proverbial «ni padre, ni madre, ni perro que les ladre», epítome de la soledad.
Existen sin embargo organizaciones que se ocupan y que prestan atención en la Internet a estas situaciones.
En España la investigación se estructura en un instituto dedicado específicamente a estas materias dentro del Instituto de Salud Carlos III.
Pero todo es aún poco y cualquier contribución que pueda hacerse, aunque sólo sea la de la difusión del conocimiento sobre esta realidad, que es lo que pretendemos hacer desde aquí, es deseable.
Aparte de la información desde los enlaces que figuran en esta entrada de blog, desde la Pediatría social nos ofrecemos para cualquier consulta, profesional o personal, sobre las enfermedades raras, su diagnóstico y tratamiento específico, y orientar sobre los recursos disponibles en nuestro entorno.
X. Allué (Editor)
(El año 2009 dedicamos también una entrada a las enfermedades raras. Era a los comienzos de este blog y tuvo muy pocas visitas)
ADENDA: No dejéis de mirar el «Comment» de Susana Bello. Clicar aquí al lado —>
Mamá está muerta. La ha matado mi papá
Con cinco años, esperó a que apuntase el día para ponerse la misma ropa del día anterior y acercarse a la escuela. La escuela abre a las ocho y media, pero hay un profesor de acogida desde las ocho menos cuarto. A esa hora se presentó allí y explicó lo que había pasado en casa. Ayer en una población próxima.
No sé en que grupo de definiciones del maltrato infantil podemos clasificar esta situación que va más allá de ser testigo de violencia o del estrés post traumático.
Vestirse, salir de casa, caminar 800 metros y desear que alguien te entienda.
Buscar refugio en el lugar donde cada día te encuentras mejor acompañada. Donde hay gente que te aprecia y te cuida.
La escuela es el refugio. Podemos alegrarnos sólo de eso.
El resto es una tragedia sin nombre de la que todos participamos.
X. Allué (Editor)
Una ley de derechos y oportunidades para la infancia y adolescencia
En junio pasado se publicó la nueva Ley de derechos y oportunidades para la infancia y la adolescencia del gobierno de Cataluña. Esta ley substituye la de 2006 y tiene bastantes cualidades al contemplar de forma comprensiva la casi totalidad de aspectos a proteger en la infancia.
El texto en catalán está bien traducido en el BOE como enlazamos más arriba y bien puede servir de referencia en otros ámbitos. Se apoya en el nuevo Código Civil catalán y es de notar la cita de las oportunidades como «…los nuevos caminos que es necesario abrir…» para los menores.
Y de especial interés son los artículos dedicados a los malos tratos que incluyen todas las situaciones contemplables que, en una disposición con rango de ley, facilitan los ejercicios de protección.
X. Allué (Editor)
El calendario vacunal para 2011
La prevención de las enfermedades trasmisibles suele ser un tema de los expertos en infecciones y salud pública. Sin embargo, los que nos precedieron en esto de la Pediatria social lo incluían como una parte de nuestra tarea.
En otros países la pediatría social se integra en la Pediatría Comunitaria y la salud pública.
Como creemos que nada pediátrico no es ajeno, recordamos aquí la publicación de las recomendaciones de la Asociación Española de Pediatria para el calendario vacunal de 2011.
Podemos resaltar la queja generalizada de que existan calendarios vacunales diferentes en las distintas comunidades autónomas y sus respectivos departamentos de salud. Personalmente soy muy respetuoso con el estado de las autonomías y mantengo posturas políticas anticentralistas activas. Pero los 17 calendarios me parecen una idiotez.
Añadimos desde aquí nuestra reiterada postura de estimular la vacunación universal de los niños porque ellos son los titulares del derecho a protegerse contra males conocidos. Incluso a pesar de sus padres.
X. Allué (Editor)
La redes sociales y la Pediatría social
No vamos a descubrirlas ahora, pero indudablemente las redes sociales cada día cobran mayor protagonismo en la comunicación y también en la distribución del conocimiento.
Existe en el mundo académico una cierta—quiero decir cierta en el sentido de verdadera, no en el de escasa—prevención hacia lo que se publica en la red. Algunos profesores, tanto de enseñanza de bachillerato como universitarios, literalmente prohíben a sus alumnos el uso de la Internet, cuando su obligación seria enseñar cómo utilizar Internet, de la misma manera que se enseña a buscar bibliografía o a moverse por una biblioteca.
Parece como si, hasta ahora, todo lo publicado en papel, tuviese marchamo de calidad. No creo que haga falta recordar todas las sandeces y patrañas que se han publicado a lo largo de la historia. Por otro lado se aduce la fiabilidad de las publicaciones revisadas por iguales (peer reviewed) como garantía de calidad. Tampoco vamos a recordar los innumerables fraudes que se han arropado en colegas y de los que el asunto Wakefield mencionado hace poco en este blog sólo es uno de los más sonados.
Ni siquiera el prestigio de las publicaciones resiste una crítica por que sean publicadas en papel. El asunto Wakefield mencionado se publicó en The Lancet, que aún tardó ocho años en rectificar, siendo una revista con una impecable historia de más de un siglo y medio de servicio a la ciencia médica. Revisiones recientes encuentran más errores—y algunos con categoría de garrafales—en la Encyclopedia Britannica que en Wikipedia que, en cualquier caso, te ofrece la posibilidad de corregir los errores on line tu mismo y en el acto.
La redes sociales conectan a la gente y, sobre todo, facilitan información para el acceso a páginas web y blogs cuyo contenido, en cualquier caso, puede ser contrastado.
Facebook, Twitter o YouTube abren puertas y ventanas también para el cuidado y la protección de los niños. Y, últimamente y de forma especial para la protección de los derechos de los niños en lugares como Egipto, donde un habitante de cada tres es menor de 15 años—18 millones de niños—que están desde el viernes pasado en el camino de recuperar sus libertades democráticas. Porque yo creo que los derechos democráticos son también derechos de los niños.
X. Allué (Editor)
A vueltas con la Psiquiatria Infantil
Hace una semana y recuperando memoria le mandé un correo al doctor Conrado Montesinos con una pregunta simple sobre como teníamos «lo de la Psiquiatría Infantil». El Dr. Montesinos en su página web hace una cita sobre el poder de las gotas y la persistencia y remite a la Plataforma de Familias para la creación de la especialidad de Psiquiatria Infantil que con una voluntad encomiable llevan tiempo reivindicando la necesidad de la especialidad. Con un cierto optimismo me comenta que éste año la cosa va en serio y que la señora Pajin, ministra de la cosa, va a hacer buena la propuesta del efímero ministro de las barbas, Bernat Soria, que publicó el día antes de su cese.
Parece sin embargo que a cuenta del lío de la «trocalidad» nuestros legisladores y las autoridades académicas se van a ir por las ramas del tronco y la especialidad la injertan como un postgrado de la Psiquiatría del adulto. Para cuando los futuros psiquiatras infantiles alcancen a completar su formación lo que, evidentemente, les quedará lejos serán sus años infantiles.
Me animo algo cuando en un «tweet» de esta mañana que cito en la entrada anterior de este blog, la Sociedad de Psiquiatría Infantil federada en la Asociación Española de Pediatría reemprende su perdida andadura de la mano del pediatra gironí (Perdón: ya se que és un catalanismo imperdonable. Pero «gerundense» me parece más de gerundio que de Girona) y amigo Josep Cornellà.
Desde el mes de abril de 2009 en que nos referíamos a éste tema en éste blog, han pasado dos largos años de incuria e inoperancia por decir lo menos, y de intrigas y conciliábulos impresentables entre caciques de la psiquiatría, mandamases y mandamenoses, que durante años han preferido que el cuidado de la salud mental de los niños permaneciera en éste país en un limbo académico y administrativo vergonzante.
España tiene un psiquiatra infantil por cada 75.000 menores frente a la media europea de 1/16.000 y, junto con dos grandes paises europeos como Malta y Croacia, es el único que no tiene reconocida la especialidad, segun nos dice la ESCAP.
A ver si entre todos, le damos el empujón definitivo.
X. Allué (Editor)
(La ilustración la hemos tomado prestada de la web de Tim Hughes, que a su vez la tomó de Private eye. Dice el niño-paciente: «…todo empezó en mi infancia…«, por si hiciese falta recordárselo a los psiquiatras de adultos…)
PSIQUIATRIA INFANTIL
Directamente del Twitter
La Sociedad de Psiquiatría Infantil de la AEP se reorganiza.
http://www.aeped.es/noticias/sociedad-psiquiatria-infantil-aep-se-reorganiza
Seguirá un comentario
X. Allué (Editor)
Urgencias psicosociales
La nueva (2ª) edición del Tratado de Urgencias en Pediatria que acaba de publicar Ergon Eds. y que editan Javier Benito, Carles Luaces, Santi Mintegui y Jordi Pou y patrocina la Sociedad Española de Urgencias de Pediatria, dedica cuarenta de sus valiosas páginas a los problemas de origen o repercusión social que pueden verse en Urgencias y que requieren actuaciones.
Mi modesta contribución puede obviarse, pero los capítulos sobre «El niño maltratado» de Jesús Sanchez Echániz, «El abuso sexual infantil» de Jordi Pou, los «Trastornos de la esfera psiquiátrica» de Cristina Parra y Mónica Vilá, «El adolescente en el servicio de Urgencias» de Victoria Trenchs y Ana Isabel Curcoy, merecen una lectura reposada.
X. Allué (editor)
ELS, aspectos éticos, legales y sociales
Las siglas ELS se van extendiendo como recordatorio de los aspectos Éticos, Legales y Sociales de todas las materias que tienen que ver con la asistencia sanitaria. Las publicaciones científicas, los protocolos y guías clínicas, hasta las propias historias clínicas deben incluir apartados donde se contemplen las repercusiones, circunstancias, proyecciones, detalles y características de cada tema tratado o cada paciente asistido. No se pueden ni se deben obviar materias de tanta trascendencia.
Cuando se hace cualquier estudio, ensayo clínico, revisión de casuística se deben contemplar los aspectos ELS si se desea que se aproximen a la realidad.
Lo mismo puede decirse de los protocolos asistenciales o las guías clínicas. Si no se contemplan los compromisos éticos, las repercusiones legales y las circunstancias sociales en cada situación no se estaré ofreciendo una aproximación completa a las actuaciones. No creo que haga falta poner ejemplos pero, como botón de muestra, cualquier protocolo de la diabetes juvenil obligatoriamente tiene que preocuparse de quien tiene las responsabilidades, quien se ocupará de administrar la insulina, qué le tenemos que decir a la escuela y cual es el compromiso ético que asumimos todos.
Y en las historias clínicas también caben cosas como consentimientos informados, documentos de voluntades anticipadas (Ética), custodias legales, responsabilidades y demás y, por descontado, la situación social del paciente.
ELS: realidades
X. Allué (Editor)
Pediatria social-Social Pediatrics 