Archive for abril 2015
Estupidez parental
Padres estúpidos sería un mejor titular, pero he preferido dejarlo como genérico. Y todo sea sin ánimo de ofender, aunque si quiero recordar el refranero: «El que se pica, ajos come«.
La cuestión no es que haya padres estúpidos, ni que se vuelvan estúpidos por la paternidad. Es que, como dice la Biblia, el número de los estúpidos es como el de las arenas del desierto. Hay muchos. Y no existe una forma legal de impedir que tengan hijos.
Como a cualquier otro profesional me ha tocado lidiar con la proporción de estúpidos correspondiente a mi ocupación, para mi desesperación y para la desgracia de los niños. Me los he topado de ambos sexos y del otro, de todas las edades: primerizos y veteranos, que ya es dolor. Incluso transgeneracionales cuando abuelos acompañan a la familia a la consulta, con la tremenda carga hereditaria que todo eso representa.
Debo aclarar que he tratado a todo el mundo con la mayor consideración y la mejor educación posible, me he comido mi indignación y sólo en muy escasas y extraordinarias ocasiones he actuado punitivamente contra la estupidez. Sólo cuando la salud, la integridad y posiblemente la vida del niño estaba en peligro. Por acción punitiva debe entenderse poner el caso en conocimiento del juzgado correspondiente o de los servicios sociales de protección a la infancia. Siempre me he resistido a darle un mamporro al estúpido o estúpida por más que se lo mereciese.
También debo aclarar que mi criterio de selección de estúpidos se centra en eso que se conoce como sentido común, a pesar de ser el sentido común, como dice el antropólogo Clifford Geertz, una construcción cultural. Digamos que el mío se enraíza en lo que así se entiende en las sociedades occidentales urbanas en relación con la crianza y atención de los niños. No siempre es fácil y no tengo la seguridad que fuera siempre justo. La definición que aporto de estupidez no se refiere a limitaciones básicas intelectuales como la oligofrenia o el retraso mental. Entiendo la estupidez parental como aquellos aspectos de comportamiento, de la conducta, de ausencia de criterio, coherencia, consistencia y elemental prudencia. De alejamiento de la realidad, egoísmo insustancial (e insustanciable), insensatez, tendencia a los errores repetidos y contumacia en ellos.
El anecdotario podría ser ilustrativo, pero no me atrevo a aportarlo pues, al ser diverso, podría dar lugar a interpretaciones múltiples por no haber expuesto los detalles con suficiente claridad por mi parte. Bueno, uno sólo:
Un preescolar de 18-20 meses es ingresado por unas quemaduras leves, al parecer accidentales. Al revisar la historia resulta ser el tercer ingreso por problemas traumáticos a esa corta edad. Cuando me dirijo a ver al niño me encuentro al padre en la sala de juegos de la planta jugando con el niño con un mechero de gas, encendiéndolo con la llama al máximo. Tras reprenderlo mínimamente, inquiero por el origen de las quemaduras motivo del ingreso y el personaje me explica que al niño lo ha quemado la madre que fuma mucho y que justo en ese momento ha salido a fumar al pasillo. Entra la dama, una «barbie» con todas la pinturas de guerra, quien al hacerle notar los riesgos repetidos responde que el niño es suyo y que ellos hacen lo que quieren con él.
Al juez. Les retiran la patria potestad y se inicia un procedimiento judicial.
A la mañana siguiente me anuncian la presencia de un señor (un señor muy señor, dice la administrativa) que quiere verme. Este tercer personaje, un prestigioso abogado local, elegantemente vestido con un terno de raya diplomática y portando un carterón, se identifica como el abuelo paterno del niño y en la misma frase incluye ese consabido «…y usted no sabe con quien está hablando…«
Supongo que a esta altura del relato alguno puede preguntarse por cual de las ventanas del hospital pensaba tirarlos a los tres. No fue ese el final de la historia y tampoco hace al caso. Sólo señalar que el niño fue debidamente protegido. Pero, y lamentablemente, esos grados de estupidez no tienen remedio.
Conviene mantener la vigilancia y la serenidad en todos los casos. Hay que pensar sobretodo en qué es lo mejor para el niño. En caso de entender que éste precisa protección fuera del ámbito familiar, recoger cuidadosamente todas las pruebas y los testigos que puedan conducir a una solución efectiva del contencioso que indudablemente ocurrirá. Y atrincherarse para la siguiente ronda, que habrá más.
X. Allué (Editor)
Libros para niños
El 23 de abril se celebra el día del Libro desde hace tiempo. En Cataluña se festeja a Sant Jordi, mítico caballero que también es patrono de Inglaterra y Georgia. Además se venera en Armenia, Belgica, Brasil, Bulgaria, Canada, Egipto,Etiopía, Alemania, India, Italy, Líbano, Lituania, Malta, Montenegro, Palestina(!), Portugal, Russia o Serbia, al menos eso es lo que asegura Wikipedia. Es fiesta nacional en Aragón, San Chorche.
Un libro y una rosa simbolizan toda una suerte de deseos que se ofrecen a la persona estimada. Pero los libros van mucho más allá de los símbolos: son la memoria de todos. Con la especial ventaja de que es una memoria que se puede revisar, reproducir, criticar o, como han hecho las culturas o las religiones del libro, sacralizar.
Hoy podemos comprar un libro y regalárselo a un niño. Y una rosa y regalársela a la persona estimada. son acciones de enorme valor, social y sentimental. Simbólico y, a la vez, real.
Pero, sobre todo, es una oportunidad para enseñar a los niños lo que representan los libros para todos los que sabemos leer. Que por fortuna somos los más, al menos aquí.
Sin embargo, como el soporte del conocimiento, en los últimos veinte años ha saltado del papel a las pantallas iluminadas como esta que estáis leyendo, también es tiempo de aclarar que lo importante es el contenido, el significado de la memoria.
Quizá estamos en el punto de cambiar el día del libro por el día de la lectura.
X. Allué (Editor)
Un niño en brazos
Me ha costado encontrar el titular, porque originalmente y en secuencia a la entrada del 26 de marzo, iba a titularlo «Cómo coger un niño en brazos», pero nuestros lectores iberoamericanos podían contrariarse porque los niños no se «cogen» :-). «Tomar un niño en brazos» podía ser más aceptable, pero en España es un término que se usa poco y «tomar» también tiene otras acepciones.
Con las licencias debidas y, escribiendo en español castellano:
Para explorar adecuadamente a un niño, pocas cosas como levantarlo, por lo menos mientras lo permita su peso, más o menos hasta lo 20 kilos.La mejor exploración neurológica empieza tomando un lactante o niño pequeño en brazos. En parte, que esto se produzca sin resistencias y/o llantos dependerá de la posición en que esté el niño y, también, de nuestro plano de aproximación y la suavidad con que maniobremos.
A mi me enseñó a levantar un recién nacido sólo con la mano izquierda Nelson K. Ordway, neonatólogo de cuando aún apenas se había inventado la Neonatología. La mano en pecho del bebé, el pulgar debajo de la axila izquierda y el dedo medio en la derecha, utilizando el índice para sujetar o mover la cabeza, la espalda del niño hacia arriba. Te queda la mano derecha libre para movilizar, auscultar o realizar esa maniobra de Pérez-Carbonell tan útil para asegurarte de la integridad neurológica del neonato. Claro que el Dr. Ordway era un hombretón con un cierto parecido al actor Lee Marvin, cuyas manos enormes podían perfectamente con un neonato incluso aunque fuera un macrosómico de 4.5kg. Los varios miles de veces que lo he hecho siempre me han servido para asegurarme de que el niño estaba bien.
Tomar un niño, ya más mayor, de los brazos de su madre puede provocar una resistencia inmediata y llanto. El bebé gira la cabeza hacia la espalda de la madre y se inician las dificultades. Generalmente a mi me da la sensación de que las madres transmiten a los bebés una información negativa sólo con el tacto. A veces noto que la madre dice: «Ande, vete con este señor…» al mismo tiempo que lo sujeta con firmeza porque no quiere dejártelo. Son reflejos naturales del «bonding» del apego madre-hijo. Si pasa, es que has empezado mal. Además de ponerte a la altura de la madre hay que obtener su colaboración por acuerdo verbal o gestual. Estoy convencido que los niños «que no se sueltan» es porque, en su fuero interno, la madre teme que algo indeseable le suceda al niño, que se caiga o que se lo quiten. Y eso lo transmite al bebé.
Como a todo el mundo, me he topado ocasionalmente con niños que no se dejan tocar y con escándalos considerables de llantos y pataletas. Pero me atrevería a asegurar que la causa no es el niño: o soy yo que no lo he hecho bien, o es la madre que no está cómoda con la situación, angustiada o temerosa.
Mirar al niño a los ojos, dirigirse de palabra a él, evitar gestos violentos y rápidos, acercarse de lado, sentarse en la camilla junto a él son todos movimientos prudentes y eficaces. En cuanto el niño tenga capacidad de entendernos, a partir de los 3-4 años, lo mejor es dirigirse directamente y pactar, negociar todo el contacto con todas las explicaciones necesarias. Y no engañarle. La fundamental confianza se pierde en cuanto la realidad se oculta. Tampoco valen los sobornos. Piruletas o chismes carecen de interés para cualquier niño que no confíe en los que le rodean. Y mucho menos las amenazas. A los niños hay que hablarles con un lenguaje natural, simple y comprensible y aunque los padres o acompañantes intenten traducirlo a lenguaje infantil facticio de diminutivos ridículos y vocecillas, hay que mantenerse lejos de todo ello. Los niños son niños e inmaduros, pero no son bobos.
Pero, claro, todo esto son recomendaciones «teóricas» y nada hay mejor como aprender a manejar a los niños con alguien experto y hábil.
X. Allué (Editor)
No vacunas, no recibes asistencia infantil
El gobierno de Australia ha decidido que a partir de enero de 2016 las familias que no vacunen a sus hijos no recibirán asistencia social del estado en los diferentes programas que el país dispone.
Texto en inglés
The Australian government has announced that parents who have not vaccinated their children will not receive welfare or childcare benefits from January 2016.
On Sunday, Prime Minister Tony Abbott and Social Service Minister Scott Morrison announced the “no jab, no pay” policy. The strong stance against those known as «anti-vaxxers» will see Aussie parents potentially lose thousands of dollars in government assistance.
«Parents who vaccinate their children should have confidence that they can take their children to child care without the fear that their children will be at risk of contracting a serious or potentially life-threatening illness because of the conscientious objections of others,» Morrison’s office said in a press release.
Es una decisión drástica y que puede despertar discrepancias múltiples. La más elemental es que sólo los «ricos» que no dependan de ayudas sociales podrán permitirse el discutible lujo de objetar las vacunaciones. Pero pone de manifiesto lo en serio que se toma una democracia acreditada como la australiana el tema de las vacunas. La frase final de la nota del primer ministro australiano dice: «La elección que hacen las familias de no vacunar a sus hijos no tiene el apoyo de la políticas públicas ni la investigación médica, por lo que no debe tener el apoyo de los contribuyentes en forma de pagos por asistencia infantil.»
En este país hemos sido más tolerantes, quizá excesivamente. Los que ya hemos vivido otras épocas recordamos que las vacunaciones en la época de la dictadura eran obligatorias, por ejemplo para acceder a la enseñanza, ingresar en una escuela o instituto. Como tantas otras cosas durante la autocracia resultó ser más un requerimiento burocrático que asistencial: lo que hacía falta era el papel, el certificado. Luego el acceso a las vacunas era menos fácil, aunque existiesen programas de vacunación escolar. Pero amplios sectores de la población infantil no se vacunaban, no por objeción sino por desidia, desinformación e incultura. Y la falta de provisión por parte del estado.
Deseamos que aquí y ahora encontremos el suficiente sentido común para no privar a ningún niño de su derecho a protegerse de las enfermedades prevenibles mediante vacunas.
X. Allué (Editor)
Los registros de datos clínicos
El advenimiento de los sistemas de procesamiento de datos electrónicamente ha cambiado notablemente las relaciones en el ámbito de la asistencia sanitaria. Entendemos que para bien. la información conservada en datos electrónicos salva vidas, sin duda alguna.
Pero algunos aspectos del ejercicio profesional quedan sometidos a nuevos parámetros y, también, nuevos riesgos. parte de ellos tiene que ver con la confidencialidad.
La confidencialidad de la información que se obtiene y se gestiona en el ejercicio de la medicina es un compromiso antiguo e importante. hace 2400 años los hipocráticos así lo consideraron y lo incluyeron en el conocido Juramento hipocrático:
«Guardaré secreto sobre lo que oiga y vea en la sociedad por razón de mi ejercicio y que no sea indispensable divulgar, sea o no del dominio de mi profesión, considerando como un deber el ser discreto en tales casos.»
Así reza en una de sus versiones traducidas al español.
Hace veinticuatro siglos no se podía ni remotamente imaginar lo que podía llegara ser una base de datos computerizada. El compromiso se refería a lo que puede retener la memoria del profesional, del médico. Clásicamente, la figura del médico de cabecera, del médico de familia, descansaba en la confianza que se concedía a la memoria del médico. Que el médico te conozca allana muchas dificultades y facilita el diagnóstico y el tratamiento. Al mismo tiempo esa familiaridad estaba sometida a la fragilidad e inconsistencia de la memoria humana y podía ser, a la vez, fuente de errores y dificultades. Al ir creciendo la complejidad de la biomedicina occidental fue creciendo la necesidad de mantener registros escritos que pudiesen recuperarse para uso por el mismo médico o por otros que participasen en la atención: la historia clínica. Con cincuenta años de práctica asistencial he vivido los tiempos en que se visitaba enfermos SIN historia clínica, algo totalmente impensable hoy día.
El ingente volumen de datos que se generan en la asistencia, mientras el soporte era el papel, por su magnitud no hacían fácil que una vez garantizada la custodia más elemental, parecía como que la confidencialidad podía quedar preservada, al menos en el nivel personal. Pero a medida que la información se ha podido recoger por medios electrónicos, digitales, al tiempo que se facilita su almacenamiento, se puede manipular y gestionar de forma masiva. Hace sólo 45 años que empecé a utilizar ordenadores en mi practica asistencial (McGill U. 1971). Y ya hace veinte años que tuve mi primera experiencia con el manejo de eso que se conoce como «big data»: las grandes bases de datos. En el año 2001 publicamos un articulo sobre el empleo de «data mining» en la gestión sanitaria(1) que es cuando comencé a entender le sigificado de manejar grandes bases de datos.
Recientemente, sin embargo, hemos visto que algunos usos que nos producen una cierta preocupación. Por un lado un registro nacional de pacientes con autismo(2) emprendido con el propósito de relacionarlo con estados psicóticos. No sabemos que puede representar para los pacientes estar incluidos en tal registro, sus vidas y su independencia personal. Otro es el proyecto VISC+(3) de la Generalitat de Cataluña de vender para su uso por empresas farmacéuticas (y/o institutos de investigación) los grandes datos del sistema asistencial catalán que, al menos inicialmente, ha sido rechazado por el Parlament de Cataluña.
Entendemos que son materias de extraordinaria delicadeza, que precisan controles exhaustivos y que, en todo caso, deben permitir a los protagonistas, los pacientes, ejercer el derecho a no figurar en tales registros.
En el caso de los menores, de los niños, padres, pediatras, educadores, trabajadores sociales, y quienes quiera otros que se ocupen de los niños y su bienestar, deben velar porque así sea.
X. Allué (Editor)
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1. Gestión Clínica Basada en la Evidencia. Aplicación de Tecnologías de «Data Mining» en la Gestión Sanitaria. S. Prado, D. Riaño, M. Olona, X. Allué. Gestión Hospitalaria 12(2): 86. 2001
2. http://www.psiquiatria.com/trastornos_infantiles/el-carlos-iii-ultima-la-puesta-en-marcha-de-un-registro-nacional-de-personas-con-autismo/
3. http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/
La carta de Aleixo
LA CARTA DE ALEIXO
Voy corriendo por el centro del campo, sin volver la cabeza, los ojos fijos en el balón, estoy solo, llego al área contraria, diplo al portero y goool…!! Papa me ha comprado un casco nuevo, estamos en el polígono y la moto enciende al primer tirón, empiezo a dar vueltas por la calle a todo gas… Mamá esta tumbada en su sofá, viendo la tele, una película de miedo, de las que a ella le gustan, me saco las zapatillas y me acurruco a su lado, ella me abraza y me tapa con la manta, cierro los ojos, se está muy bien, calentito… Abro los ojos, me deslumbra una blanca claridad, los cierro y vuelvo a abrirlos, ventanales a mi izquierda con unas cortinas azules con muñequitos, giro la cabeza, la cama de mi derecha está vacía, más allá un bebé dormido conectado al respirador, estoy en la UCI pediátrica del hospital Vall d’Hebron, estaba soñando… Me llamo Aleixo Paz, tengo 9 años y el 8 de Septiembre de 2009 sufrí un accidente yendo con mi padre en el camión, me quemé todo el cuerpo. Desde entonces estoy en la UCI, me han operado 13 veces y aún me quedan unas cuantas.
Quiero irme a casa. Estoy cansado de estar aquí.
Cuando digo que por qué me ha tenido que pasar esto a mí, mamá me dice que mire a mi alrededor, a los niños de las otras camas ¿Por qué a ellos? Me dicen que soy muy valiente, un campeón… Tengo ganas de llorar pero me aguanto, porque si no mamá y papá también lloran, y yo no quiero que ellos lloren. Ellos dicen que yo les doy fuerza para seguir adelante, pero son ellos los que me dan fuerzas a mí. A veces me enfado y les grito, y contesto mal, pero enseguida les pido perdón. Me han cortado los dedos de las manos, pero las puedo usar en el ordenador, mamá dice que volveré a hacer las cosas que hacía antes, que me pondrán unos guantes especiales en las manos. Ahora ya me lo creo.
Aleixo Paz, 9 años
Por la transcripción, o sea: «el copia y pega»
X. Allué (Editor)
Esto es un carta que relata parte de la experiencia de un paciente pediátrico con un problema grave. Forma parte de una colección que aparece en la página web de la asociación de grandes quemados de Cataluña: Las cartas de Aleixo. Reproducimos una de las cartas para conocimiento general. Pero hay que ir a leerlas todas. Especialmente los profesionales que se dedican al cuidado de los niños.
Pascua- fin de semana
El largo fin de semana de Pascua cierra el largo invierno y nos abre, a muchos efectos, el nuevo año. Lo mismo que la naturaleza, acostumbrada desde hace eones a este ciclo anual determinado por la variación del eje de la tierra en su rotación, inicia un ciclo nuevo para el hemisferio norte que es donde vivimos la mayor parte de los humanos, las sociedades civilizadas en los últimos 4-5000 años hemos encontrado motivos para saludarlo.
La luna de Nisán, la primera después del equinoccio nos marca ese comienzo. Las diferentes culturas le han ido dando significados en el ámbito de la trascendencia. Desde el inicio de una aventura para huir del mal de la esclavitud (פסח (pésaj)) , hasta la celebración de la resurrección anual de la vida protagonizada por un huevo, una apuesta de nueva vida.
Las celebraciones litúrgicas han diseñado nuevas formas de celebración y manifestaciones como las procesiones, las ceremonias religiosas y, también las notables aportaciones gastronómicas, desde modestas sopas de ajo (madrugada del Viernes santo en Zamora), hasta suculentos corderos (korban pesakh) y ornamentados pasteles («monas» en Cataluña) para glorificar tradiciones y reanudar lazos familiares.
La realidad de la vida occidental ha reducido los festejos a unos días de asueto y ocio, aprovechados por quienes se lo pueden permitir para viajar, a veces con más prisas y precipitación que las de los que huyeron de Egipto.
Los niños tienen, ¡cómo no! su protagonismo. Es una buena oportunidad para trasmitirles el conocimiento y el respeto a las tradiciones o, también, para disfrutar conjuntamente del ocio y los viajes. Por eso hay que reservarles su espacio y su tiempo de forma activa, para que lo disfruten y se lo hagan suyo, ayudándoles a compaginar sus preferencias con las del grupo social o familiar.
Tiempo de dar un paso adelante: passio.
X. Allué (Editor)