Archive for febrero 2018
Enfermedades raras / Rare diseases / 28 Feb
Com cada any, el darrer dia de febrer es celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares (https://www.rarediseaseday.org/) Aquí ho recordem de fa temps i deu ser per la seva repercusió social que la entrada d’aquest blog sobre el tema: Lista de enfermedades raras ha rebut més de 9000 visitas, mentra que la primera, en un ja llunyà 2009, a penes va rebre atenció.
Enguany portem a la vostra atenció l’IRDiRC (http://www.irdirc.org/) The International Rare Diseases Research Consortium, que organitza investigadors i organitzacions que inverteixen en investigacions de malalties poc freqüents per aconseguir dos objectius principals per a l’any 2020: oferir 200 noves teràpies per a malalties poc freqüents i mitjans per diagnosticar la majoria de malalties poc freqüents. Al seu apartat de Objectius mostren un excel·lent organigrama i resum de la seva història.
X. Allué (Editor)
(Nota: un post per a clicar a tots els enllaços)
Rights of the Children/Derechos de los Niños, desprotegidos en España
1 de cada 3 niños y niñas viven bajo el umbral de la pobreza en nuestro país, alrededor de 2,5 millones de seres humanos que viven en el estado español. Y eso es conocido y denunciado por las Naciones Unidas, que reconviene al estado español por sus deficiencias, a la cola de los paises supuestamente desarrollados, por detrás de Bulgaria o Rumania.
Éste és el texto original en inglés, publicado a principios de febrero:
A brief with the recommendations:
General measures of implementation (arts. 4, 42 and 44 (6)
Legislation 5. The Committee reiterates its previous recommendations that the State party ensure that legislation and administrative regulations in all Autonomous Communities conform fully to the principles and provisions of the Convention and its Optional Protocols (CRC/C/ESP/CO/3-4, para. 10). It also recommends that the State party ensure the alignment of regional legislation with the national legal frameworks related to children’s rights, ensuring their homogeneous implementation and adequate and sufficient human, technical and financial resources.
Comprehensive policy and strategy 6. Noting the final evaluation of the Second National Strategic Plan for Children and Adolescents 2013–2016, the Committee recommends that the State party: (a) Expedite the development of a comprehensive policy and a harmonized strategy for the full implementation of the Convention; (b) Ensure that such policy and strategy are child rights-based and become an integral component of national and regional development planning, encompassing the different regional contexts; (c) Include specific time-bound and measurable goals and targets in the harmonized strategy to monitor progress in the enjoyment of all rights by all children and link it to national, regional and municipal strategies and budgets to ensure the appropriate allocation of financial, human and technical resources for its implementation.
Coordination 7. While noting the role of the three existing mechanisms to promote coordination in the implementation of sectoral policies, at the interministerial, autonomous communities, and technical working levels, the Committee recommends that the State party ensure the necessary human, technical and financial resources for their effective operation. It reiterates its recommendation that the State party continue strengthening its coordination systems within the central administration and between the Autonomous Communities in the implementation of policies for the promotion and protection of the rights of the child (CRC/C/ESP/CO/3-4, para. 12).
Allocation of resources 8. The Committee is seriously concerned that the level of investment in children by the State party has been inadequate to offset the negative impact of the severe economic and CRC/C/ESP/CO/5-6 3 social crisis that began in 2008 and that has led to increased poverty and social inequality. It is concerned about: (a) The negative impact of cuts in public investment on the implementation of the Convention, particularly for children in disadvantaged or marginalized situations, including children from low-income families and Roma children, mainly in the areas of education, health, housing and social protection; (b) The absence of consistent budgetary analysis at the national level and in various regions or autonomous communities for the correct identification, tracking and protection of resources for the implementation of children’s rights; (c) The fact that Act 26/2015 explicitly stipulates that the measures included in the Act cannot entail an increase in resources.
El gobierno del estado, con varios años en el poder, está fallando a nuestros niños. Y no lo decimos nosotros que hace tiempo que lo notamos y lo anotamos, lo dice el Comité de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. No se le pone remedio ni, por lo que parece, tienen intenciones de hacerlo, mientras dilapidan recursos en inexplicables inversiones que sólo benefician a unos pocos que, por cierto, no lo necesitan.
Los que nos dedicamos a la defensa de los derechos de los niños y los que trabajamos a diario en su atención mèdica, social, educativa o familiar, tenemos el deber de denunciarlo y llevarlo a la atención de la gente. Y a la de sus representantes legales o políticos que puedan estar en condiciones de reconocerlo y actuar.
X. Allué (Editor)
Antonio Fraguas, «Forges», S.T.T.L.
Se’ns ha mort Antonio Fraguas «Forges». Tot coincidint amb la inclusió a la darrera entrada d’aquest blog, ara fa tres dies, d’una de les seves ocurrents vinyetes, ha traspassat el popular periodista gràfic i humorista que ha publicat els seus acudits a ElPais durant quasi tres dècades. Un home bó que enyorarem tots, notablement els metges a qui ens va dedicar nombroses vinyetes. Que la terra li sigui lleu.
Se nos ha muerto Antonio Fraguas «Forges». Coincidiendo con la inclusión en la última entrada de este blog, hace tres días, de una de sus ocurrentes viñetas, ha fallecido el popular periodista gráfico y humorista, que ha publicado sus chistes en ElPais durante casi tres décadas. Un hombre bueno que echaremos de menos todos, notablemente los médicos a los que nos dedicó numerosas viñetas. Que la tierra le sea leve.
X. Allué (Editor)
(Nota: Chiste de Forges sobre pediatras que recogimos hace años, en octubre de 2009)
Llengua vehicular, llengua comuna
Sembla que el govern de l’estat endega una nova maniobra dins l’actual conflicte polític amb Catalunya, aquesta vegada amb un atac frontal al sistema escolar català. Tot lamentant-lo volem recordar als nostres lectors i, en aquesta ocasió, especialment als lectors que entenguin el català, que la nostra postura en relació a l’ús de més d’una llengua en la criança i educació dels nens ve d’antic. El novembre de 2010 ja vam publicar un post aquí sobre el tema: Porqué lengua materna y no lengua paterna. Feia pocs mesos de la sentència de l’Estatut que molts han vingut a datar com l’inici del conflicte entre l’estat i Catalunya. No cal que expliquem tot el procés i les seves conseqüències que estan ben recollits als mitjans de comunicació i a les bibliografies genèriques. Però, aleshores, la Sociedad Española de Pediatria Social no va fer cap comentari ni precisió al nostre text, pel que entenem que el van donar per acceptat. D’això fa més de set anys i ara el conflicte està molt més enrarit i dificultós. Podem afegir que el nostre posicionament vers la llengua és molt més antic. Formalment des de la meva participació en els Congressos de Pediatres de Llengua Catalana des del 1978, quan es va fer el primer a Girona.
El text del 2010 deia, en espanyol:
Aquesta disjuntiva la plantejava un personatge radiofònic còmic que jo sentia en l’emissora local en la meva ja llunyana joventut. La resposta, una mica masclista i pròpia de l’època, venia a dir que era perquè les mares parlen més que els pares. No ressaltarem la figura central de la mare en l’educació dels fills per òbvia. Però si portar a la discussió que moltes mares, de fet i en el vast món, la gran majoria, utilitzen més d’una llengua en l’educació dels seus fills. Aquesta realitat no és sempre percebuda des d’algunes instàncies pediàtriques, especialment i sense més ànim que la seva ubicació geogràfica, les mesetàrias. No fa molt i en una trobada científica, en fer notar el plurilingüisme de l’estat espanyol, em vaig sorprendre en trobar manifestacions d’una certa incredulitat per part de saberuts i competents professionals («A Espanya només hi ha una llengua oficial!!! (?)».
Bé doncs a Espanya hi ha quatre llengües oficials. I això no només és normal, sinó que és el que sol passar a tot arreu: en la major part dels països hi ha més d’una llengua oficial i, a més, en pràcticament tots es parlen més de dues llengües, siguin aquestes reconegudes com a oficials o no.
L’espanyol gaudeix de bon salut doncs ara és la segona llengua més parlada com a primera llengua o llengua nativa del món. Està just per sobre de l’anglès que, no obstant això el parlen com a segona llengua molts milions més.
A Catalunya, que és d’on escric i on, per cert, no hi ha cap problema lingüístic diguin el que diguin alguns polítics vociferants i els seus corifeus mediàtics, acaben de publicar que la tercera llengua més parlada és, ves per on, l’amazic o tamazic, la llengua del nombrós contingent de nord-africans que han emigrat a Catalunya en l’última dècada. I el govern (la Generalitat) ha publicat i manté a Internet un diccionari amazic-català amb dibuixos i icones per facilitar la comprensió dels més petits.
Més pràctic resulta en incorporar-lo a la consulta d’atenció primària que un fins ara disponible diccionari àrab perquè, per bé o per mal, la majoria dels nord-africans que viuen a les zones on treballem saben el mateix àrab que jo: és a dir, res.
Al nostre hospital, el departament de Comerç i Turisme paga durant la temporada turística un intèrpret de rus, perquè russos són molts dels estiuejants que ens visiten.
Bé, doncs això. Que parlant s’entén la gent i que la metàfora bíblica de Babel es referia a una confusió d’idees, no de llengües.
No veig raons per a canviar ni una coma. El que no sé és si m’entendran.
X. Allué (Editor)
Nota: Hi h més entrades del blog sobre les llengües. Per exemple https://pedsocial.wordpress.com/2013/05/16/dora-exploradora-y-el-aprendizaje-de-las-lenguas/ sobre Dora exploradora…
Informe Mundial sobre la Violencia contra los niños
Paulo Sérgio Pinheiro, experto mundial independiente, asesor del Secretario General de las Naciones Unidas, firma este extenso estudio, que ya tiene unos pocos años, sobre la violencia contra los niños. Con una versión breve en inglés:
https://www.unicef.org/violencestudy/I.%20World%20Report%20on%20Violence%20against%20Children.pdf
y otra de más de 350 páginas que constituye una estupenda monografía sobre el tema, en español:
https://www.unicef.org/lac/Informe_Mundial_Sobre_Violencia_1(1).pdf
que aquí dejamos para referencia.
X. Allué (Editor)
Los Niños y Niñas de la Brecha Digital en España
Pediatras sociales, enfermeras, trabajadores sociales, enseñantes y otros colectivos dedicados a los niños y su bienestar son gente muy ocupada y con poco tiempo. Ni siquiera para la propia formación o información. Desde aquí quisiéramos facilitar el acceso a piezas importantes de información de acceso fácil pero de búsqueda más o menos laboriosa. Por ejemplo este estudio sobre la brecha digital que discrimina a los niños de esta parte del mundo:
EU KIDS ONLINE, España, desde de la Universidad del País Vasco: Miguel Ángel Casado, Carmelo Garitaonandia, Estefanía Jiménez, Maialen Garmendia, Iñaki Karrera y Gorka Moreno son los redactores de este informe que UNICEF Comité Español lanza en formato .pdf: https://www.unicef.es/publicacion/estado-mundial-de-la-infancia-2018-los-ninos-y-ninas-de-la-brecha-digital-0
Ciberacoso, sexting, acceso a contenidos que no son adecuados para los menores, uso excesivo, falta de privacidad, uso indebido de los datos personales, etc… Todos ellos son riesgos que preocupan enormemente. Es necesario un nuevo marco normativo que regule internet, y un mayor impulso a los protocolos y estrategias de prevención y actuación en los casos de violencia. El informe también recoge una serie de recomendaciones a empresas tecnológicas, instituciones públicas, familias y educadores, y a los propios niños y niñas.
68 páginas de datos y realidades a las que dedicar un rato. Quien no tenga tiempo puede leer el Resumen Ejecutivo.
X. Allué (Editor)
(La foto que ilustra esta entrada de blog es la portada del informe de UNICEF)
Florence Nightingale
One of my granddaughters just told me she was studying about Florence Nightingale. She is six and she can barely read. She knows I am a doctor and sort of guessed I would be interested in knowing about it. She attends a public school in Camden, London, and she said they were working on famous women. No doubt Florence Nightingale marks a big milestone in the history of womanhood. As you all may know, FN was an English social reformer and statistician, and the founder of modern nursing. Born in a wealthy family, in Florence, Italy (then the Great Duchy of Tuscany), the city she was given her name, was educated by her father in a time young girls were not supposed to get a formal education. She excelled in math amb spoke five languages. Despite her family opposition she chose to pursue nursing at a young age. In her early twenties, she became the superintendent of a London-based women’s hospital.
As the Crimean war, a stupid bloody conflict between a loose alliance of French, British and Turkish armies against the Russians over the Crimean peninsula, raged on, the U.K. war secretary Sidney Herbert, a friend of Florence’s family, gave her permission to organize a team of 38 volunteer nurses to care for and treat the wounded at a field hospital in Scutari, on the Asian side of the Bosphorus, nearby Istambul. A filthy place full of garbage and with rats scampering about, she implemented strict hygiene rules, cleaning up the place, and it is said to reduce a staggering mortality rate of the wounded of about one of every two to a mere 2% in a few weeks. Florence was reported to make rounds all the time and, at night, checking up the patients with the help of a little lamp, a fact that inspired the nickname of «Lady with the Lamp.»
Returned to England she created the first Nursing training school and through the Florence Nightingale Fund introduce nursing in the workhouse system.
A little-known fact is her knowledge of mathematics and statistics. She is said to be one of the first to use the now ubiquitous pie charts as a statistical tool.
Her birthday, May 12, is celebrated around the world as the «International Nurses Day.
Social pediatricians and Community doctors know well how little could be accomplished without the help of nurses, both in hospitals and in the community.
X. Allué (Editor)
(NOTE, to the Catalan readers. Re. The Crimean war, said to be a «notoriously incompetent international butchery». Farmers in Catalonia used to say the secret of a good harvest would be «Aigua, sol i guerra en Sebastopol» Water, sun and a war in Sebastopol, as the conflicts there interfeared with the large wheat exports from Ukraine and Russia, so the prices this side of the Mediterranean would go up…)
Clítoris
No sé, realment, quina mena d’obsessió tenen els clergues amb aquesta discreta part de l’anatomia femenina. Ni com han pogut induir milions de famílies a una pràctica que difícilment se li pot trobar una utilitat pràctica. Quan parlo de clergues és per què les pràctiques rituals tenen un arrel de caire religiós i són els líders religiosos els que interpreten i imposen les creences a la gent. Només te paral·lel amb l’obsesiva fixació amb la integritat de l’himen, tan reconsagrada en les cultures cristiano-musulmanes fins a incloure en les creences impossibilitats fisiològiques com parir per via vaginal i mantenir l’himen. O la virginitat, que igual no és exactament el mateix que la integritat anatòmica…
Dels consolidats maltractaments dels quals són víctimes els components de la meitat de la humanitat que formen el sexe femení, la Mutilació Genital Femenina és de les més absurdes, perilloses, inútils a tots els efectes i molt lamentablement prevalent en amples sectors socials, principalment africans. Deixeu-me creure, però, que el rebuig que genera, té un xic de racisme inherent, quan a cultures «blanques», la manipulació dels prepucis no compta amb el mateix nivell de crítica.
L’Organització de les Nacions Unides declara el dia d’avui, 6 de febrer, el Dia Internacional de la Tolerància Cero amb la Mutilació Genital femenina (http://www.un.org/es/events/femalegenitalmutilationday/). Al seu comunicat diuen: La mutilació genital femenina (MGF) comprèn tots els procediments consistents en alterar o danyar els òrgans genitals femenins per raons que res tenen a veure amb decisions mèdiques, i és reconeguda internacionalment com una violació dels drets humans de les dones i nenes. Volen dir que s’inclouen totes les pràctiques sovint primitives i barroeres, que van des de l’ablació simple, a la resecció dels llavis i relligament per a tancar el foramen vaginal o qualsevol altra barbaritat quirúrgica. Indiquen que: «…cal fer esforços sistemàtics i coordinats que involucrin les comunitats senceres, que s’enfoquin en els drets humans i en la igualtat de gènere….»
Apunteu-vos-hi.
X. Allué (Editor)
Si voleu saber més de la Mutilació Genital Femenina cliqueu AQUÍ
Desayunos – Breakfast at Tiffany’s
En la entrada anterior anunciamos que publicaríamos recetas de desayunos. Para niños o para adultos. De hecho querríamos insistir en que los niños suelen hacer lo que ven hacer a sus padres y entendemos como inútil prescribir desayunos infantiles para niños de famílias que se levantan tarde y despachan la primera colación con un cortado y dos galletas. Así no van a convencer a sus hijos de que coman cereales (Un viejísimo chiste de niños se reducía a una pregunta: Si nos habéis engañado con lo de los reyes magos y lo de que los niños vienen de París, ¿porqué voy a creerme que los cereales son buenos para mi salud?…«)
Lo que venimos a decir es que la composición de los desayunos tiene unas profundas raices sociales y culturales, casi sempre introducidas en las mentes en edades tempranas de la vida que es lo que contribuye a su perpetuación.
NOTA AL PIE (aquí enmedio): Lo primero que hace falta para desayunar es que haya de qué. Todavía hay miles de niños en el estado español con carencias alimentarias severas. Recordadlo.
Este no es un blog de cocina. De manera que lo que intentaremos ofrecer son las recetas sociales. Quien esté interesado en la culinaria del desayuno le recomendamos cualquiera de los cientos de recetarios que hay en la Internet. Pero si el lector vive o visita España, me atrevo a recomendar las que publica mi hijo El cocinero fiel, que tiene muchas y, entre ellas unos vídeos de «Los mejores desayunos en…» (http://elcocinerofiel.com/?s=Los+mejores+desayunos+de).
El tiempo: Si se quiere desayunar bien hay que dedicarle el tiempo necesario. Si uno se levanta con un compromiso laboral o escolar en pocos minutos, sin apenas tiempo para las más elementales aboluciones higiénicas matutinas, no va a desayunar bien. Por encima de la ducha o lavado de gato, pis i pos, y vestirse, hay que tomarse una hora de 60 minutos para desayunar. Aunque múltiples ayudas modernas llenan las despensas de prodúctos instantáneos y los microondas abrevian calentar lo que se vaya a comer o beber, la preparación merece pausa y tiento. La precipitación suele conducir a tazas rotas, liquidos vertidos y al hipo… Y hay que sentarse, proveerse de servilleta y si hay con quien, iniciar una conversación que contribuya a programar y, también, compartir la jornada.
El tiempo de antes: Como también anunciábamos en el post anterior, para llegar a la hora de despertarse descansado y con hambre hay que haber dormido bién: las reglamentarias 8 horas que justo hace algo más de cien años reivindicaban los sindicalistas cuando la jornada de 8 horas (8 horas de trabajo, 8 de ocio y ocupaciones personales y 8 de sueño). Y lo consiguieron. La absurda disposición franquista del horario, adelantado una hora y ampliado por el retraso del «prime time» de la televisión vespertina, hace difícil irse a la cama con ocho horas por delante para dormir. Pero hay que empezar por ahí y recordar el refranero cuando dice lo de que «..de grandes cenas, están las sepulturas llenas…»
El espacio: Tradicionalmente, la cocina. Pero no dejaré de considerar las excelencias de una mesa con mantel, cubiertos y demás aperos para una comida convencional. Hay que evitar pasillos, dormitorios, terrazas (como no sean con paisaje), escaleras, portales o paradas del autobús.
Sólidos: En los hoteles de postín en la segunda mitad del siglo XX, antes de que se popularizaran esos estúpios y pantagruélicos «buffet», ofrecían dos tipos de desayuno: el «English breakfast» y el desayuno «Continental«. El primero era un desayuno serio y adecuado para emprender una jornada laboral: huevos, salchichas, bacon, patatas «hashbrowns», tostadas, mantequilla, mermeladas y un zumo. El «Continental» se reducía a café o té, con leche, tostadas con mantequilla y bolleria diversa, bueno para desocupados. En las culturas del trigo el principal aporte calórico lo aportan el pan y las pastas. Pero hay que reducir los azúcares refinados que, no sólo incrementan inncesariamente glucemias sino que apagan el apetito: sacian y, a la vez, engordan. Las pastas industriales invariablemente incluyen componentes inadecuados o innecesarios como aceites y grasas que, aunque vegetales, tiene más grasas saturadas. El pan solo, tostado o no, con aceite y un poco de sal, endulzado con algún fruto como el tomate (el «pa amb tomatec» catalán) o las compotas de frutas bajas en azúcar. O bien algun fiambre, jamón o queso. La otra forma de aportar hidratos de carbono a la dieta matutina es recurrir a los cereales no fermentados, naturales o tostados, o integrales. Solos o mezclados con frutas o frutos secos y remojados en leche o zumo (o yogurt) se han ido popularizando y son una excelente opción. La historia de los huevos para desayunar ha pasado por múltiples episodios a favor y en contra. Ahora estamos en uno de » a favor»: revueltos, pasados por agua o fritos ( por cierto, cualquier ama de casa inglesa te ofrecerá los huevos fritos de hasta seis maneras diferentes: sun up, over, over easy, etc…)
Liquidos: Leche y lacticinios. Entre los meridianos 30-E y 10-O, y más o menos por encima del tròpico de Cáncer se incluye el espacio del planeta donde el consumo de leches y productos lácteos forma parte de una cultura ancestral: leche, queso, cuajada, yougurt, kefir, requesón, etc. No así en el enormísimo resto del planeta, salvados los países de fuerte influencia europea. De hecho los no europeos son a menudo intolerantes a la lactosa porque no forma parte de su experiencia biológica tomar leche más allá del período de la lactancia infantil. La cultura europea ha hecho de la leche, preferiblemente de vaca, un producto de consumo esencial para niños y adultos a la hora del desayuno. Complementarlo o saborizarlo con un derivado del cacao ha adquirido carta de naturaleza para el desayuno infantil. Pues qué bien. Por cierto: hay niños a los que no les gusta la leche de vaca. Algunos la rechazan enfaticamente. En tales casos no es una mala idea considerar que es probable que, a esos niños, la leche no les sienta bién. Motivo para investigar si están afectos de intolencia a la lactosa o a las proteinas de la leche de vaca y deban evitarla. Hay que recordar las escasas contraindicaciones de otras bebidas calientes como en té o el café cuyas limitaciones en la infancia tienen más de cultural que de sanitario. El carácter estimulante de las trimetilxantinas las ha convertido en el «despertador» biológico más común. Tienen además un cierto caracter adictivo. Por eso debiera ser preferible que se consumiesen por gusto y no por sus efectos neurolépticos. Los pediatras neonatólogos llevamos años prescribiendo cafeína a delicadísimos bebés prematuros de menos de 1 kg de peso para que no se duerman del todo y se olviden de respirar. 5 mg/kg de peso. Una taza de expresso (recordamos que «expresso» viene de exprimido, no de rápido) de 50 gramos no llega a los 180 mg de cafeina, buena para individuos de más de 30 kg de peso o adolescentes. Pues a los niños, como decían las antiguas prescripciones, mitad de la dosis. Pero como que no deberia ser necesario despertarse, pues café descafeinado.
Parte del titular de este post hace referencia a la película de Blake Edwards de 1961, sobre una novela de Truman Capote, protagonizada por una deliciosa Audrey Hepbrun y el rubio del Equipo-A, un juvenil George Peppard. Los tradicionalmente cutres traductores de las distribuidoras de cine españolas cambiaron el original «Breakfast at Tiffany’s» por un materialista Desayuno con diamantes, con el habitual desprecio por los espectadores de quienes, muy seguramente, consideraban que no podían saber que Tiffany’s es la más famosa joyería de la ciudad de Nueva York. La película originalmente la tenía que protagonizar Marylin Monroe, pero su mentor Lee Strasberg, le recomendó que no lo aceptara porque el rol de pendón mañanero podía dañar su reputación (sic!). Los productores de la Paramount prefirieron a la Hepbrun para el papel de Holly Golightly, ella tan mona, tan educada y tan hija de unos diplomáticos centroeurpeos, a quien no le importunó el papel de dama de la noche. En las escenas iniciales del film, Holly se está comiendo, de madrugada, un bollo (quizá un croissant) delante de los escaparates de Tiffany’s. Un desayuno deplorable. Volved a ver la peli.
X. Allué (Editor)
Pediatria social-Social Pediatrics 