Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

Determinantes culturales en Pediatria social. Recopilación

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Ofrecemos una recopilación de los textos sobre determinantes culturales que hemos publicado recientemente en sucesivas entradas en este blog. Es un texto en media docena de hojas, en formato .pdf para su libre uso y difusión.

X. Allué (Editor)

Determinantes-Culturales  <—- Clicar aquí

 

 

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2 marzo 2017 at 8:57

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Enfermedades raras. Actualización y aniversario: 28 de febrero

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imagesEl último día de febrero es el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Nuestra entrada del blog de hace cuatro años, 2013, sigue siendo uno de los post más veces visitado por nuestro lectores. Contiene una listado de enfermedades de baja incidencia facilitado por Orphanet en su página web, donde además se puede encontrar otra informació relativa a las enfermedades de escasa frecuencia.

En el estado español, la FEDER, Federación de Asociaciones de Pacientes y Familias con Enfermedades raras ofrece también un listado amplio y actualizado, además de informaciones diversas y teléfonos de contacto.

Por descontado que desde este blog continuamos a la disposición de todo aquel que pueda interesarse por las enfermedades de baja prevalencia y facilitar todo tipo de información, tanto afectados como familiares o, también, medios de comunicación: prensa, radio, redes sociales, etc. que precisen orientación en la búsqueda de información, consejos o soporte ético.

X. Allué (Editor)

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28 febrero 2017 at 6:29

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Determinantes culturales. El tratamiento de los problemas de base cultural – 5

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professionalsEl médico debe tener una percepción de su propia cultura y su estatus y de las diferencias en control y poder existentes en la relación médico/paciente, y un conocimiento de básico de cómo la teoría y la práctica de la medicina están condicionadas culturalmente, de la existencia de fenómenos de exclusión (racismo), de las diferencias en las estructuras familiares y los diferentes roles asumidos por los miembros de las familias en las diferentes culturas, los factores sociopolíticos que repercuten sobre la existencia de los pacientes y de los síndromes o enfermedades culturalmente construidos (“culture-bound syndromes”). Además debe adquirir habilidades o destrezas que le permitan comprender los modelos explicativos de la enfermedad de los pacientes, ser capaz de modificar sus instrumentos de interacción con el paciente en función de las diferencias culturales y procurar evitar prejuicios o conceptualizaciones preestablecidas.

Entre las cualidades necesarias se deben incluir la empatía, el respeto, la capacidad de inspirar confianza, la comprensión y establecer lazos que faciliten la colaboración, que proporciones esperanza y ánimo y que permitan al paciente asumir el control propio de su proceso (“empowering” o empoderamiento)

El tratamiento.
La propuesta terapéutica debe construirse como una “alianza”. De hecho debe ser un pacto aceptable y aceptado por ambas partes para que tenga viabilidad.
Debe ser realista, centrado en la persona, fácilmente comprensible, apropiado a la cultura del paciente, consistente con los deseos de autonomía y autocontrol y organizado en términos positivos, es decir que en lo posible resulte exento de prohibiciones.
Debe obtenerse una seguridad de cumplimiento y se deben introducir en las recomendaciones los conocimientos para que el propio paciente pueda evaluar los resultados y los progresos.
No se deben desdeñar los remedios de origen cultural que estén desprovistos de efectos indeseable sino, por el contrario, aprovecharlos para reforzar la idea de autocontrol del paciente.

El recurso de los mediadores culturales. Merecedor de una más larga discusión, tiene una especial relevancia en situaciones de inmigrantes recién llegados, pero también entre grupos ya establecidos que mantengan una integración propia. Conviene separar la función de mediador de la de simple intérprete o traductor y, además ser extraordinariamente cuidadoso cuando la mediación incluye cuestiones que afecten de forma importante la intimidad y el autocontrol de paciente.

La buena práctica. Mirada con un poco de distanciamiento, es fácil percibir que la atención a los pacientes se simplifica cuando se incluye en el marco de una buena práctica asistencial que debe tener en cuenta no sólo la diversidad cultural y aún a distancia cultural de las diversas culturas, sino también la distancia cultural entre médicos y pacientes de otras culturas y la distancia cultural entre médicos y pacientes en general.

Una parte de esta distancia la compone el ”decalage” generacional en los conocimientos biomédicos populares: los abuelos construyen como conocimiento popular lo que, en su tiempo, eran conocimientos científicos, luego abandonados por obsolescencia, y así sucesivamente las siguientes generaciones. Otra distancia no desdeñable es la competencia lingüística, palpable en las comunidades bilingües, que suelen ser las más con la actual situación migratoria. Ello sin olvidar que la práctica totalidad de los países incluyen comunidad ( y no siempre consideradas com “minorías”) que utilizan más de una lengua.

La competencia cultural, tal y como yo la entiendo, es poco más que una sensibilidad hacia las diferencias, hacia el otro. Esa sensibilidad es la que han tenido los médicos que nos han precedido en toda la historia de la medicina antes de que la masificación de la asistencia, el asalariado profesional y la tecnificación nos hayan alejado de nuestros pacientes. Recuperar esa sensibilidad es una nueva tarea. Ejercerla con suficiencia requiere un profundo estudio y revisión de las características culturales de nuestro entorno.

La competencia cultural no es simplemente una cuestión de atender a las minorías. A medida que los conocimientos biomédicos se expanden infinitamente, la población, la gente se queda atrás en su conocimiento de los nuevos conceptos y la nueva fenomenología. La construcción biomédica y la construcción popular de la salud y la enfermedad divergen gradualmente hasta el punto de convertirse en dos realidades culturales bien diferenciadas. Además muchos grupos sociales actúan como “inmigrantes” ante los nuevos paradigmas: los adolescentes, los ancianos, los analfabetos necesitan una actuación más próxima, más amable, realmente más competente por parte de los profesionales. Los médicos competentes deben adquirir competencia en esas diferencias y salvarlas en beneficio de sus pacientes.

El recurso de otras profesiones.

Como en cualquier otro ámbito de la nosología, la buena práctica aconseja recurrir a las profesiones aliadas como ya hemos comentado. Obviamente y para temas sociales la práctica coordinada con los trabajadores sociales es la que mejores resultados ofrece. Concordamos en ello con Rocío Ibáñez, aunque entendemos que el pediatra bien formado debe ser capaz de obtener la informació precisa sobre los aspectos sociales y ser comptente en ello porque, y lamentablemente, la `resencia de trabajadores sociales en los centros de salud dista mucho de ser universal.

También puede recabarse la normal asistencia del personal de enfermería puesto que conocer a las familias que se asisten forma parte de su experiencia. Pero también del personal administrativo, que desde el puesto ventajoso de la acogida en donde se registran los datos identificativos varios. Igualmente una buena relación con los farmacéuticos del barrio o población ayuda a coordinar terapéuticas.

Mantener contactos con el medio escolar, tanto el profesorado como las AMPA es muy recomendable. Y también con las fuerzas del orden locales, Guardia Urbana o municipales. Una visita, aunque sea protocolaria, a los juzgados y Fiscalia de menores puede facilitar releaciones en la eventualidad de experiencias que requieran actuaciones judiciales.

Con estas exposiciones, cuyo texto  recogen en parte otras publicaciones nuestras, queremos dejar constancia que la Pediatria social amplia el abanico de las responsabilidades de los médicos que se dedican al cuidado de los niños, desde el convencimiento de que una buena parte de la patología, su presentación y, también, su tratamiento, contienen elementos determinados por el contexto cultural que, y a todos los efectos, es el social.

 

X. Allué (Editor)

 

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23 febrero 2017 at 7:01

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Determinantes culturales – 4

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fcesContinuamos esta serie refiriéndonos a la importancia de los determinantes culturales en la evaluación de pacientes desde la Pediatria social. Y en ello incluimos cuestiones como la situación étnica, procedencia y origen familiar, el idioma familiar y otras materias. Conviene conocer las experiencias sociales que haya atravesado la familia o el niño, la integración en el entorno y lo que puede entenderse como la herencia social: de “dónde” vienen, cuales son sus “orígenes” sociales.

En la relación asistencial, el esfuerzo explicativo se hace en los aspectos biológicos y rara vez en los aspectos de la relación del individuo con su padecimiento. En ocasiones, cuando el padecimiento, la enfermedad, tiene unas características o una incidencia que la hacen extensiva a grupos poblacionales más amplios, como sucede con padecimientos crónicos, se cede la tarea de explicar cómo afecta la enfermedad al individuo a los grupos de autoayuda, asociaciones de familiares de enfermos y demás. En cambio y en general, en el manejo de los problemas agudos que precisamente son los que con más frecuencia son motivo de consulta, los comunes y habituales, no queda lugar para establecer una conexión entre el conocimiento médico y el conocimiento popular. La relativa inmediatez de los problemas y la premura, parece que liberan al profesional de muchas consideraciones que no sean la identificación de unos síntomas, la elaboración de un diagnóstico y la prescripción de un tratamiento, procediendo de una forma más o menos automatizada y sin tener en cuenta la variedad de los pacientes que acuden y, menos aún, de ocuparse de sus peculiaridades, notablemente las culturales.

Únicamente cuando la diferencia cultural es muy evidente, como sucede con los extranjeros o los inmigrantes se adquiere una cierta conciencia de esas diferencias. Es en esta línea que se ha elaborado el concepto de la competencia cultural de los médicos.

Los componentes de la cultura. Probablemente haya tantas definiciones de culturas como culturas mismas. Algunas simples incluyen como cultura la coincidencia de un lenguaje, una historia, unos conocimientos y unas experiencias comunes a un grupo o sociedad. Además pueden incluir otras aspectos como las creencias, las normas, los valores, o también la etnia (o la raza) la orientación sexual, la existencia de una discapacidad u otras características definidas y autoatribuidas por el propio sujeto o grupo. En la cultura se incluyen componentes objetivos, fruto de observaciones, otros sujetivos, fruto de experiencias, y así se construyen sistemas de significados que componen un marco para actitudes y comportamientos. La cultura se aprende, se enseña, se reproduce y evoluciona constantemente.

En la interacción médico/paciente son perceptibles diferencias entre sus propias culturas, su nivel social y de educación, diferencias de género e incluso de edad que no pueden ser obviadas. Y durante la misma se desarrollan eventos que están condicionados por elementos como el respeto mutuo, la relación de poder, la capacidad de comunicarse, la empatía, la confianza, la intimidad y la dignidad. Cuando las diferencias son más evidentes como sucede en la interacción con inmigrantes recientes, cuando médico y enfermo son asimismo conscientes de la existencia de una distancia cultural, todos estos elementos adquieren un especial protagonismo.

El diagnóstico. Evaluación de los factores culturales.
En la evaluación para el diagnóstico se debe incluir en la anamnesis una serie de elementos que permitan contextualizar al paciente y su dolencia. Es conveniente establecer una identidad cultural o étnica: etnia, ciudadanía, religión, orientación sexual o de género, así como una precisión sobre la lengua preferida, su conocimiento de las lenguas oficiales y su grado de alfabetización.

Puede además obtenerse información sobre las creencias y prácticas comunes en relación con la salud y la enfermedad y detectar la existencia de estigmas o vergüenza en relación con su situación, así como las diferencias de género en el proceso de demanda de asistencia, algo notable, por ejemplo, entre mujeres africanas y/o de religión musulmana. Se debe establecer con precisión la composición del núcleo familiar y los diferentes roles asumidos así como la dinámica familiar. Igualmente se debe recabar información sobre aspectos psicosociales que pueden convertirse en estresantes añadidos como la pobreza, el desempleo, la ilegalidad, los antecedentes de delincuencia y las experiencias de discriminación/exclusión padecidas. Y también recabar información sobre experiencias asistenciales anteriores, ya sean en el ámbito sanitario del país de origen en el caso de extranjeros, como el recurso a prácticas o profesionales de medicina tradicional.

 

X. Allué (Editor)

 

 

 

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20 febrero 2017 at 6:14

Determinantes sociales – 3

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couch-potato1.2.- Determinantes sociales. Domicilio. Barrio, ubicación y composición del entorno. Características de la vivienda. Acceso a servicios. Situación laboral y recursos económicos. Escolarización: centro, nivel escolar, rendimiento escolar, cumplimiento. Ocio: actividades extraescolares, práctica deportiva, actividad vacacional.

Se puede argumentar que los determinantes sociales de la realidad son materia para recoger, evaluar o incluso actuar por parta de otros profesionales que los sanitarios. Eso es cierto, pero mientras que a las consultas de Pediatría se acude espontáneamente, no es así a las de trabajadores sociales, a las que se refiere a los pacientes cuando se detecta alguna condición que precise atención; y para conocer eso hace falta tener la información, al menos superficial del entorno del niño.

Los detalles sobre el domicilio y el barrio o pueblo suelen estar incluidos en los datos generales de identificación. Conviene por tanto tener un conocimiento previo de las distintas realidades de calles, barrios y urbanizaciones del entorno. Las características de la vivienda ya conviene conocerlas ante consultas en las que los componentes ambientales jueguen algun papel. Por ejemplo ante patología respiratoria de repetición sugestiva de alergias, cuando se debe inquirir sobre la vivienda y concretamente sobre la habitación donde duerma el niño, etc.

El acceso a los servicios es también importante: distancias, comunicación o la misma existencia de tales servicios. No es lo mismo vivir en la misma calle donde está el centro de salud, la farmacia y el supermercado más grande, que vivir en una barriada extrema alejada fisicamente de todo. O vivir en la trama urbana versus habitar un vivienda rural aislada. Las distancias también se alargan según la hora del día o las condiciones meteorológicas, como sabe cualquiera que haya tenido que buscar una farmacia de guardia en medio de una noche de tempestad.

La situación laboral de los padres es un claro determinante social, y no sólo por condicionar los recursos económicos familiares, sinó por tod lo que la carga laboral representa en los dos sentidos: por exceso de trabajo o dedicación, que resta tiempo y espacio a la atención familiar o, al contrario, por el peso que tiene el desempleo en la vida emocional de las personas.

La escolarización de los niños es un derecho universalmente reconocido. Y, además, es obligatoria, por ley y desde hace muchos años. Sentado esto, conocer el tipo de centro, público, concertado o privado, coeducacional o segregado por sexos, confesional o aconfesional (quizá laico no acierta del todo con la realidad), de educación especial o elitista, es conveniente. El nivel en que se encuentre el niño debe compararse con su edad cronológica, afinando en los primeros años según la fecha de nacimientos; es decir: si es de los pequeños o de los mayores de su clase. Y lo mismo con el rendimiento escolar. Valorar el cumplimiento o, al contrario, el absentismo es primordial, al asociarse el absentismo escolar coon multitud de problemas.

La escuela ocupa una buena parte del día de los niños, Quizá incluso demasiado, según opiniones acreditadas. Pero hay que tener un conocimiento de lo que se hace en las horas libres. La profusión de actividades extraescolares debe vigilarse y, a la primera oportunidad, obtener la opinión de los niños con independencia de la de los padres. Ir al cole es obligatorio. Pero hacer tres horas de tennis cada día porque a papa le gustaría que su nena llegue un dia a Wimbledon, puede ser una solemne majadería. Sobre todo si a la niña no le gusta. Y cuidado con los deportes pseudoinfantiles como la gimnasia rítmica, que pone en estrés los cuerpos y las mentes de muchos de sus protagonistas. En el otro extremo están las “patatas de sofá” (en inglés: “couch potatos“) derrumbados ante un televisor con programas idiotizantes durante horas y horas sin fin.

No todo el mundo puede irse de vacaciones cuando concluye el año escolar. De ahí la importancia de fomentar las colonias vacacionales infantiles subvencionadas. Aunque no ocupen todas las largas vacaciones del calendario español, el desplazamiento fuera del hogar familiar y la convivencia con otros niños, por cortas que sean, las estancias fuera de casa son siempre recomendables. Conocerlo es importante.

 

X. Allué (editor)

 

 

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17 febrero 2017 at 6:21

Determinantes familiares – 2. Anamnesis

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checklistSeguimos con una discreta ampliación de lo que son los determinates familiares de la realidad de cada niño:

1.1.- Determinantes familiares. Composición familiar. Estructura. Componentes. Historia familiar. Pedigree (Árbol familiar). Edad y sexo de cada miembro. Nivel educacional. Nivel económico. Proyecto familiar y expectativas.

Conocer la estructura de la familia es capital para entender la realidad de cada niño. No se puede dar por supuesto nada porque la composición de las familias ha cambiado enormemente en los últimos 50 años. No es que antes las cosas fueran más simples; más bien es que se mantenían estructuras forzadas por la presión social y en contra de voluntades totalmente legítimas. Los determinantes de los cambios han sido los reconocimientos de derechos, especialmente de las mujeres, que respetaban su independencia, ayudados por dos factores principales: el acceso al mundo laboral-profesional y el control de la natalidad. El primero contribuye a la independencia económica y el segundo a la planificación de la descendencia, responsabilidad biológica de las mujeres. La amplia variedad de modelos: biparentales, monoparentales, de paternidad biológica, adopciones, subrogaciones, homosexuales, etc. se debe conocer sin introducir elementos de juicio crítico. En teoría y en cuanto a derechos, no deben haber diferencias. Aunque, y como decía un torero famoso, con un profundo acento andaluz: “Es igual, pero no es lo mismo“. Especialmente a la hora de evaluar determinantes genéticos de la salud y de la enfermedad, cada vez mejor conocidos y de mayor trascendencia.

Igualmente importante es obtener información sobre el nivel educacional de los progenitores y, en todo caso, para establecer discriminaciones positivas. Sobre todo cuando haya que realizar recomendaciones de una cierta complejidad que requieran algunos conocimientos.

El nivel económico puede ser un dato más frío y sólo de importancia en los niveles más extremos, en los que la precariedad y las penurias tengan relevancia. (En una consulta de Atención Primaria, al prescribir una prueba complementaria, para cuya realización había que acudir al hospital algo distante, la madre anunció que no podría ir hasta pasados unos días porque no tenía dinero para el autobús…)

Algo más complejo y menos común a inquirir es cuál es el proyecto familiar y las expectativas que la familia tenga. Este tipo de encuesta requiere tacto, habilidad, discreción y capacidad de interpretación de la información que se obtenga.

Todo lo dicho puede conseguirse en un breve intercambio conversacional, pero tampoco hace falta hacerlo todo a la vez y todo en la primera visita. La madurez del facultativo o el profesional sanitario, y sus habilidades relacionales lo harán más o menos fácil. En cualquier caso la información siempre es conveniente y su propósito es mejorar el conocimiento del niño y su entorno.

X. Allué (Editor)

 

 

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14 febrero 2017 at 6:17

Hans Rösling (1948-2017) – Obituario

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220px-hans_rosling_2012_shankboneEl pasado dia 7 de febrero falleció Hans Rösling, profesor de Salud Internacional del Karolinska Institutet, mundialmente conocido por sus contribuciones al conocimiento de la salud y la enfermedad en el planeta, excelente comunicador y una gran persona. Director de la Fundación Gapminder, desarrolló el sistema Trendalyzer, un software de visualización de información mediante la animación de estadísticas. Sus presentaciones en TED atrajeron el interés de muchos académicos y estudiantes por la claridad de sus exposiciones y, sobre todo, por su compromiso social. Las mejores se pueden volver a ver en The best Hans Rosling talks you’ve ever seen/Playlist/TED.com . El profesor Rösling añadió una nueva dimensión al conocimiento de la salud internacional. Los que nos hemos beneficiado de sus enseñanzas lo recordaremos siempre.

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13 febrero 2017 at 5:35