Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

Desde otros puntos de vista: The Lancet y las discapacidades para el aprendizaje

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fx1.smlMás de siglo y medio al servicio del conocimiento de las ciencias médicas desde la Gran Bretaña, la revista The Lancet no es una revista sólo para internistas.

Este es el Editorial de la semana pasada, sobre la influencia de la demografía en las discapacidades:

Demography still dictates destiny for children with disabilities

“Give me a child until he is seven and I will show you the man.” The idea that the early years of life are crucial to a person’s physical, cognitive, social, and emotional development is not new. Two reports published in the past week highlight the extent to which circumstances around a child can affect their future health, wellbeing, and lifecourse—and build a compelling case for governments to prioritise the interests of children in a climate of austerity.

About one in 50 people in England have a learning disability, a significant general impairment in intellectual functioning acquired during childhood. People with learning disabilities have worse health and increased age-adjusted mortality than their peers. The Learning Disabilities Public Health Observatory (Improving Health and Lives), part of Public Health England, collates current research and new analyses from the UK’s Millennium Cohort Study (MCS) in their report The determinants of health inequities experienced by children with learning disabilities. Focusing not on those health differences that are to some extent unavoidable (eg, congenital abnormalities associated with syndromes such as Down’s and Prader-Willi) nor factors that affect adults with learning disabilities (such as transition between children’s and adults’ care, or limited opportunities within the workforce), the report finds that children with learning disabilities are at increased risk of exposure to all major categories of social determinants that adversely affect health.

Children with learning disabilities are more likely to live in poor housing and to be exposed to tobacco smoke and environmental toxins than their non-disabled peers. They are less likely to have adequate nutrition or to have been breastfed. They have increased risk of exposure to family, peer, and community violence—including physical, sexual, or emotional abuse, bullying, and neglect. Parents of children with learning disabilities are at increased risk of mental health problems compared with other parents; children with learning disabilities are less likely to have a close relationship with their parents, and more likely to be exposed to inconsistent or harsh parenting and to grow up in chaotic family environments. Children with learning disabilities are not just at increased risk of exposure to material and psychosocial hazards to their health; they are also less likely than their peers to be resilient in the face of these threats—partly due to difficulties in executive functioning, self-regulation, and problem-solving, and partly because they have less access to protective factors such as wealth, social connections, and timely access to health and welfare services.

The association between a family’s socioeconomic position and their child’s learning disability is no coincidence. People with learning disabilities are more likely to become poor, remain poor, and experience longer periods of poverty than their peers, and are less likely to escape from poverty. Analysis of data from the MCS showed that exposure to income poverty on two or more occasions was associated with increased risk of poor health for six of 13 indicators of general health and for all six indicators for mental health in children with learning disabilities in England.

In the same week, four studies from the Social Policy in a Cold Climate programme at the Centre for Analysis of Social Exclusion (CASE) published their findings on social mobility and educational attainment. Downward mobility, opportunity hoarding and the ‘glass’ floor used data from the 1970 British Cohort Study (BCS70) to assess factors that contribute to children from privileged backgrounds achieving better-paid employment in later life, an association which holds across the distribution of cognitive skills attained in childhood. This study showed that the social gradient is caused mostly by education, and by childhood social and emotional skills such as self-esteem and locus of control—just those non-cognitive skills that are often challenged in children with learning difficulties born into less advantaged families.

The conclusions from both reports are clear. If policy-makers are serious about their expressed desires to improve the lives of children and the health and wellbeing of future adults, they must focus not only on reducing child poverty, but also on reducing exposure to specific hazards that affect children born to poor families disproportionately, and on building resilience through action on health and social inequities. If politicians truly want to be able to say to their own children “This generation did the right thing”, challenging health and social inequities in childhood is the place to start.

Muy bueno para la reflexión.

X. Allué (Editor)

(Nota: Quien precise una traducción al español o al catalán , sólo tiene que pedírnosla.)

 

 

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8 agosto 2015 at 17:53

Planes integrales de apoyo a las familias y los niños

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Plan integral Infancia y familiaLos períodos vacacionales dan para ocuparse de temas y materias oportunamente aparcadas en espera de mejor ocasión. Una de ellas es el conocido como PLAN INTEGRAL DE APOYO A LA FAMILIA 2015-2017, que fue aprobado por Acuerdo de Consejo de Ministros el pasado 14 de mayo de 2015 .

http://www.pediatriasocial.es/HtmlRes/Files/Plan_Integral_Apoyo_Familia.pdf

Es un documento de 86 páginas que recoge hasta 228 medidas o anuncio de acciones de un amplio y profundo contenido. Varias lineas estratégicas y, además, incluye una serie de indicadores de cumplimiento siguiendo criterios SMART (en inglés un acrónimo para Specific, Measurable, Attributable, Realistic y Targeted, o sea específico, medible, atribuible, realista y enfocado). Al final se incluye una ESTIMACIÓN ECONÓMICA Y PRESUPUESTARIA de más de 5.000 millones anuales.

Se trata de una pieza de información para los que se preocupan del bienestar de los niños y sus familias. pero, y lamentablemente, en muchos extremos no pasa de ser una declaración de intenciones. Al fin y al cabo se trata de lo que dice el gobierno, lo que ofrece, lo que tiene, lo que nos creemos, pero no especifica lo que le toca al gobierno y lo que va a las CCAA.

Y el dinero, que no se puede deducir si se trata del dinero que ya dedica el gobierno en sus presupuestos y los de las CCAA a estas materias, o se trata de dinero nuevo. A la altura de legislatura en que estamos, a apenas tres meses del su final, el plan no pasa de ser una exposición en papel sobre la que no será posible pedir demasiadas explicaciones.

En cualquier caso puede servir como comparativo frente a propuestas de otras instancias o partidos políticos.

X. Allué (Editor)

 

 

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6 agosto 2015 at 6:09

Temas viejos y temas nuevos de Pediatría social

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1438444833770Una nueva etapa puede empezar en cualquier momento. El curso académico comienza en días distintos en diferentes países y centros (https://en.wikipedia.org/wiki/Academic_term). Hasta hace poco se decía eso de : “En agosto, frío al rostro” aunque creemos que se refiere a la segunda quincena porque, en cambio, los primeros días de agosto siempre han sido los más calurosos culminando con el día 10, San Lorenzo, patrono de parrillas y sartenes (y de Huesca). Pero hacia el 15, en las latitudes más septentrionales ( y en Burgos) efectivamente un cierto fresquillo invita al jersey y la colcha por las noches. En muchos “college” , las universidades para pregrados en los Estados Unidos, la tercera semana de agosto ya muestra movimiento.

Es a quienes ya hayan concluido sus vacaciones y vivan en países frescos, o disfruten del invierno en el hemisferio sur, a quienes nos dirigimos. Porque los que están ahora en Salou, en Ibiza o en Marbella, poco tiempo van a dedicar a los blogs profesionales. A menos que las noticias les asalten con inquietudes. Por ejemplo, esta semana hemos visto muertes de niños en accidentes (Cerezal de Aliste, Zamora) o degollados por su padre (Moraña, Pontevedra) muestra de dos de las principales causas de muerte infantil en nuestra sociedad donde las enfermedades comunes mantienen un bajísimo saldo de mortalidad. Ya lo dijimos en otra ocasión: los niños no se mueren, los matan (o se matan).

Lo que resulta evidente es que esas causas de muerte infantil son decididamente de origen social. No son infecciones ni neoplasias, ni enfermedades degenerativas o malformaciones. Y es en el ámbito de la Pediatría social donde han de hallarse las respuestas.

Los accidentes son eso, accidentales. Pero caben medidas preventivas. Sin conocer detalles del luctuoso suceso de Cerezal de Aliste nos cabe la sospecha de que fuese posible que las medidas de seguridad de los menores no fuesen las adecuadas, a la vista de que del tremendo choque sobrevivieron los dos ocupantes del vehículo más mayores que ocupaban los asientos delanteros. Además de que por la hora del accidente y el lugar y origen de los viajeros se pueden suponer largas horas de conducción, desde Francia a Portugal.

Que la perversidad de un padre le lleve a acabar con la vida de sus hijos en el curso de un proceso de separación matrimonial, es otro episodio de violencia doméstica en su grado más extremo. Mal camino lleva la prevención de la violencia machista en esta parte del mundo, donde las causas son varias sin excluir un substrato cultural más o menos ancestral. Los agentes y profesionales dedicados a la atención social se ven normalmente sobrepasados por este tipo de acontecimientos. Es la sociedad en su conjunto la que debe plantearse la vigilancia y el manejo de las situaciones así como mantener un elevado grado de alerta en las situaciones de conflictividad doméstica. No va a bastar con llamadas al teléfono 016.

Temas viejos que se hacen nuevos por los acontecimientos de cada día.

X. Allué (Editor)

 

Por si a algún lector se le ha olvidado o no lo sabe: este blog admite comentarios, y los recibe con satisfacción. Y responde.

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3 agosto 2015 at 8:07

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600 entradas o posts

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600En los últimos cinco años hemos publicado con periodicidad que ha pretendido ser regular, un par de entradas o “posts” por semana. Ahora hemos alcanzado las seiscientas.

Los temas son diversos y la mayor parte intemporales, de manera que se pueden repasar.

Y con ello nos tomamos un respiro veraniego.

Hasta pronto.

 

X. Allué (editor)

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3 julio 2015 at 17:08

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La alianza terapéutica

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chócalaMencionada de pasada en el anterior post, la alianza terapéutica es el mejor recurso para una buena relación entre médico y paciente, entre médico y familia.

Lo que sigue reproduce un texto nuestro, aún válido:

La prescripción de un tratamiento, la organización de medidas terapéuticas, correctoras, modificadoras de conducta, las ayudas sociales, las intervenciones de especialistas y demás recursos que puedan aplicarse para contribuir a resolver los problemas psicosociales de los niños y, también, de sus familias requieren siempre algo más que su simple enunciado o plasmación en un documento, hoja de consulta o receta.

La complejidad y la intervención de multitud de factores obligan a una prescripción ordenada y en profundidad. Pero aún así, la eficacia resulta a menudo frustrada y la efectividad elusiva de no mediar actuaciones de conjunto. En tales actuaciones debe incluirse al máximo número de personas involucradas y, es especial, la familia nuclear y a menudo, la familia extendida. Pero en todas y cada una de las circunstancias resulta difícil ligar la necesidad de un remedio a la obligatoriedad de su uso. Incluso en situaciones dramáticas la recomendación no garantiza la aplicación de un tratamiento. Las órdenes son para cumplirse pero la experiencia nos enseña que por encima de las órdenes está la libertad soberana de cada uno. Como ejemplo se pueden poner las cantidades ingentes de medicamentos sin utilizar que ocupan los armaritos de los cuartos de baño de toda la población.

Por todo ello conviene plantearse siempre el establecimiento de un convenio o pacto que se ha descrito como alianza terapéuticaEspecialmente en situaciones como es la asistencia pediátrica donde el sujeto paciente siempre está al cuidado de otro, padre, madre o custodio, obtener un acuerdo de colaboración resulta imprescindible y, demostradamente es lo que mejor puede garantizar la eficacia buscada.

La puesta en marcha de una alianza terapéutica incluye:

Establecer un diálogo fluido

Atender las explicaciones de las familias y conocer sus recursos

Valorar la importancia que las familias dan a cada aspecto del problema

Conocer las expectativas que hayan puesto en los resultados

Abstenerse de realizar juicios de valor

Centrar los problemas en el sujeto: el niño

Naturalmente, contar con el propio niño, sea cual sea su edad

Elaborar la propuesta y dar un tiempo para comprobar la respuesta

Permanecer abierto a alternativas

Establecer un calendario o agenda de seguimiento y revisión pactado

Como dicen los abogados y los diplomáticos, un mal pacto es siempre mejor que un pleito o que la mejor imposición.

Una actitud negociadora abierta, que permita al niño y a las familias comprobar que tienen, al menos en parte, el control de la situación es el mejor estímulo para la responsabilidad y, además contiene los elementos para el consentimiento informado.

Elemental en la práctica de una Pediatría social

X. Allué (Editor)

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1 julio 2015 at 10:56

Empoderamiento y autoatención

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EmpowerSign-1013x360Los filólogos andan algo entretenidos con la adaptación de anglicismos nuevos o emergentes como neologismos que la RAE aprueba o no, dependiendo de lo que crean los académicos. En este blog y a pesar de esfuerzos cotidianos seguro que de vez en cuando se nos escapan palabros tomados prestados de otras lenguas, principalmente de las otras dos en las que este editor trabaja. Nuestras disculpas.

Empoderamiento ha venido del “empowerment” anglosajón como cuando se devuelve o se adjudica el control de las decisiones a algún actor. La aportaciones a la literatura social y biomédica van llenas de lo que aparece como el gran descubrimiento de devolver el control sobre su cuerpo y su vida a pacientes y asistidos. En español, existe el término “apoderamiento” en el sentido de otorgar poderes a otro, pero eso no incluiría que el poder sea sobre acciones acerca de uno mismo. Se apodera a abogados, produradores y, clásicamente, a los agentes taurinos. El “apoderado” es esa figura de un gordo con puro que supuestamente defiende los intereses profesionales y económicos de un chaval que se juega la vida delante de un toro. En el fútbol son agentes, a secas.

En inglés y en catalán empoderamiento y apoderamiento tienen una sola palabra.

En cualquier caso, el empoderamiento de los pacientes en situaciones clínicas se ha saludado como una buena cosa. Durante demasiado tiempo los facultativos, los médicos han (hemos) tomado el control de la salud y la vida de la gente prescindiendo a menudo de su opinión, criterio o libertad de elección. Las órdenes del médico se daban para cumplirse, sin regateos no condicionantes. Como se dice coloquialmente: mal rollo.

De ahí que los servicios asistenciales sensibles, cumpliendo una obligación ética, cada vez ceden más y más responsabilidades a los pacientes, comenzando por ofrecer la información para el consentimiento, el consentimiento informado. La fórmula más apreciada en el acuerdo terapéutico, la alianza terapéutica, en la que un intercambio de información facilita la colaboración, la actuación conjunta de los asistenciales con el paciente.

En algún punto, sin embargo, surge el fenómeno de la autoatención, no siempre bien acogido desde el lado de los profesionales. Especialmente en lo que se refiere a la automedicación. La autoprescripción y autoadministración de fármacos, con o sin la ayuda del dispensador farmacéutico, se ve como escasamente recomendable, cuando no totalmente rechazable.

Frente a la natural disposición a tomarse un analgésico o recurrir a un laxante, en el otro extremo está la “autoadministración” de psicofármacos más o menos ilegales como sucede en las toxicomanías: automedicación para el tratamiento de trastornos o dificultades psicodinámicas…

En el caso de la Pediatría empoderamiento y automedicación cuentan con el añadido problema de que el sujeto paciente, el niño,  por definición no es autónomo, y las decisiones quedan subrogadas a los padres. Que sí, que ya sabemos que son sus responsables legales. Pero no os voy a ocultar la miríada de situaciones en que los derechos esenciales del niño entran en colisión con las preferencias de los padres. El recientemente tan meneado tema de las vacunas es una de estas situaciones, que ya hemos comentado.

Todo un tema para darle vueltas e intentar tomar en cada caso las decisiones adecuadas, eso sí, poniendo por encima de todo la salud, integridad y bienestar del niño.

X. Allué (Editor)

 

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29 junio 2015 at 6:07

Muere el niño de Olot afectado de difteria

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pinchoReproducimos el texto de la noticia en La Vanguardia

El niño de 6 años de Olot afectado de difteria, el primer caso detectado en Catalunya en 32 años, ha muerto esta madrugada en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, según han informado fuentes del centro. El menor no ha podido recuperarse de los daños causados por la enfermedad que contrajo a finales de mayo.

Tenía afectadas las funciones respiratorias, cardíacas y renales por la toxina de la difteria, y necesitaba respiración asistida, estaba conectado a un riñón artificial y llevaba varios días con circulación extracorpórea.

El pequeño, que no había sido vacunado, comenzó a notar síntomas el 25 de mayo pero no fue sometido a pruebas específicas hasta cuatro días después. Una vez confirmada la presencia de la bacteria en su organismo, fue trasladado, en estado crítico, desde Olot a la Vall d’Hebron.

La falta de medicamentos obligó al hospital a buscar por toda Europa la antitoxina diftérica, que finalmente llegó procedente de Francia. La difteria, una enfermedad infecciosa causada por una toxina que produce la bacteria Corynebacterium diphtheriae y que se contagia básicamente por vía respiratoria, no circula en el territorio español desde hace decenios y la vacunación es superior al 90%.

Con la aparición de este caso, sin embargo, la Generalitat monitorizó a “entre 100 y 150 personas” que estuvieron en contacto con el niño. En las escuelas de Olot, por ejemplo, había 47 niños sin vacunar.

Suponemos que habrá una lluvia de comentarios en todos los medios.

Desde aquí, además de lamentar el desenlace, sólo nos atrevemos a recordar que las enfermedades que son prevenibles mediante vacunas pueden ser mortales en su ausencia. Lo fueron durante milenios, plagas que mataron millones de niños y adultos. No debería haber marcha atrás en la prevención de enfermedades transmisibles.

X. Allué (Editor)

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27 junio 2015 at 11:26

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