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Enfermedades raras, cita anual
El último día del mes de febrero se celebra mundialmente el Dia de las Enfermedades Raras. Este año bisiesto corresponde al 29 miércoles. Sirve de recordatorio de las más de 30.000 enfermedades que por su escasa frecuencia o incidencia no siempre reciben la atención necesaria. En tiempos se denominaron «enfermedades huérfanas» por no tener una especialidad biomédica que se responsabilizase de los cuadros clínicos que presentan y, además, por ser «huérfanas» de tratamientos eficaces.
Las enfermedades de baja prevalencia representan una carga adicional para los que las padecen y sus familias. Cuesta más entenderlas, cuesta más aceptarlas, cuesta más diagnosticarlas, cuesta más explicársela a los demás, cuesta más tratarlas. A menudo carecen de tratamiento específico eficaz.
El significado real del dia mundial debe ser el «dia mundial de los pacientes que sufren enfermedades raras«. Que las enfermedades tengan una prevalencia baja no significa que afecten a poca gente. En España son casi tres millones.
Una de mis nietas tiene una enfermedad rara. Tan rara que no tiene ni nombre: sólo el código de identificación de la anomalía genética que la origina. Afortunadamente su situación es bastante estable y es una niña feliz. Pero la vemos cada día luchar por superar sus dificultades y siempre nos parece que no hacemos lo suficiente por ella y sus padres.
Como la mayoría de las enfermedades raras se detectan en la infancia y cada vez se detectan más y mejor, los pediatras deben estar especialmente sensibilizados hacia su conocimientos, manejo y atención. Y siempre se puede solicitar cooperación de las más de 300 asociaciones que forman la FEDER.
X. Allué (Editor)
(Este año el seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque actúa de embajador solidario y da imagen a la campaña española)
Dia Mundial de las Enfermedades Raras- 28 de febrero 2011
El próximo lunes, último dia del mes se conmemora en todo el mundo el Dia de las Enfermedades Raras, recordatorio anual para que tengamos presente la situación de los niños que padecen trastornos de poca frecuencia, de baja incidencia en su población. Las enfermedades de baja prevalencia pueden ser, como se dice, raras por su escasez, pero el número de niños afectados es notable. Entre otras cosas porque de esas enfermedades, las que afectan a menos de un paciente por cada 5.000 ciudadanos, son muchas. 30.000 diferentes trastornos.
En un tiempo se denominaron «enfermedades huérfanas» por no tener especialistas que se dedicasen a ellas, como en el proverbial «ni padre, ni madre, ni perro que les ladre», epítome de la soledad.
Existen sin embargo organizaciones que se ocupan y que prestan atención en la Internet a estas situaciones.
En España la investigación se estructura en un instituto dedicado específicamente a estas materias dentro del Instituto de Salud Carlos III.
Pero todo es aún poco y cualquier contribución que pueda hacerse, aunque sólo sea la de la difusión del conocimiento sobre esta realidad, que es lo que pretendemos hacer desde aquí, es deseable.
Aparte de la información desde los enlaces que figuran en esta entrada de blog, desde la Pediatría social nos ofrecemos para cualquier consulta, profesional o personal, sobre las enfermedades raras, su diagnóstico y tratamiento específico, y orientar sobre los recursos disponibles en nuestro entorno.
X. Allué (Editor)
(El año 2009 dedicamos también una entrada a las enfermedades raras. Era a los comienzos de este blog y tuvo muy pocas visitas)
ADENDA: No dejéis de mirar el «Comment» de Susana Bello. Clicar aquí al lado —>
Adolescentes y enfermedades raras
Esos son dos temas tratados en este blog, hasta ahora por separado. Pero un comentario a la entrada en conmemoración al dia mundial de las enfermedades raras los pone juntos.
Ya han pasado unos años de que en la Universidad de Cantabria, a intancias del catedrático de Pediatria Prof. Miguel Garcia Funtes se iniciase una actividad en relación con las enfermedades de baja prevalencia, que es como se tituló el SIMPOSIUM SOBRE «ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA EN LA EDAD PEDIÁTRICA» (Universidad de Cantabria- Hospital Valdecilla y Real Patronato sobre Discapacidad , Con la colaboración de la Asociación Española de Enfermedades Raras, Santander, 19-20 de abril de 2002)
En aquella ocasión presentamos una ponencia sobre «Los problemas psicosociales en las discapacidades infantiles«. En un apartado sobre adolescencia incluíamos el comentario: Un posible atenuante de problemas en esta difícil etapa de la vida puede hallarse en la solidaridad y generosidad a menudo encontrable entre los jóvenes.
En aquel entonces apenas atisbábamos el desarrollo de las TICs y la explosión de las comunicaciones interpersonales que han aportado la blogsfera, Facebook, Twitter y demás.
Y quizá no veíamos como los adolescentes se van haciendo irremediablemente adultos. Ahora Jorge, que ya no es un adolescente y padece esclerosis tuberosa, nos saluda y aquí ofrecemos el enlace de su blog 28 de febrero,
y su comentario https://pedsocial.wordpress.com/2009/02/28/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/.
X. Allué (Editor)
Dia Mundial de las Enfermedades Raras
El dia 28 de febrero ha sido designado internacionalmente como el Dia Mundial de las Enfermedades Raras.
Se puede encontrar información en:
http://www.rarediseaseday.org
Ya sabemos lo que dan de si los “Días Mundiales”, un evento con más consideraciones mediáticas que otra cosa, pero no deja de ser cierto que ponen actualidad a problemas de siempre a los que la vorágine del día a día presta escasa atención.
Algunos personajes conocidos como el jugador del Liverpool Fernando Torres o el humorista y presentador de Televisión Juan y Medio (Imedio) han presentado videos de apoyo a las enfermedades raras.
Isabel Gemio. La popular periodista ha creado una fundación para recabar fondos y dotar de más medios y recursos a los investigadores de enfermedades raras, que tienen sus arcas mermadas. Isabel tiene un hijo con distrofia muscular. Más información en
http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/vida_sana/varios/es/desarrollo/1200110.html
En España la actividad sobre enfermedades raras la concentra FEDER cuya web
http://www.enfermedades-raras.org/
da amplia cobertura al tema.
Si buscas material amplio, recomiendo el libro de Maravillas Izquierdo publicado en 2004 y que se puede bajar de la dirección
http://iier.isciii.es/er/
Casi mil páginas con casi todo lo que usted …”siempre quiso saber sobre enfermedades raras y no se atrevió a preguntar…”
Xavier Allué (editor)
La discapacidad de las enfermedades crónicas infantiles
Las enfermedades crónicas infantiles son unos de los principales determinantes e discapacidad infantil. Retenemos una idea de que muchas discapacidades, especialmente las de origen congénito o perinatal como «estado» y no tanto como un «proceso». Nada más lejos de la realidad. El crecimiento y desarrollo de los niños–de todos los niños–hace de cualquier situación algo evolutivo, con manifestaciones que van alargándose en el tiempo, a la vez que surgen nuevas ante los nuevos retos que el crecimiento y desarrollo infantil va determinando.
En el universo de los adultos hace tiempo que los estudios de discapacidad se han involucrado estrechamente en la comprensión de las enfermedades crónicas como una categoría de discapacidad.
Las enfermedades crónicas infantiles suelen ser del grupo de las Enfermedades raras . Otras en cambio, son enfermedades evolutivas muy comunes como el asma, la fibrosis quística, la diabetes juvenil, la epilepsia y otras de las enfermedades neurológicas y el amplio grupo de la cardiopatías. Menos frecuentes serían la insuficiencia renal y algunas deficiencias enzimáticas como las intolerancias alimentarias: a la lactosa, la celiaquía y otras. También pueden incorporarse a esta categoría trastornos como la anorexia nerviosa y otras enfermedades psiquiàtricas infantiles.
Las enfermedades crónicas infantiles configuran una discapacidad compartida por la ineludible necesidad de que se involucren los padres en el manejo de las mismas. El paciente es el niño; el discapacitado es el niño. Pero los afectados son todo el grupo familiar. Una familia con un hijo o hija con una enfermedad crónica está «discapacitada» para operar y funcionar con normalidad.
Los profesionales deben tenerlo en cuenta e indagar los extremos en que el grupo familiar resulta afectado. Con ello, se debe conducir a los distintos miembros del conjunto familiar hacia los recursos asistenciales que les puedan ser de ayuda. Las administraciones deberían tener más claro cuales son los compromisos y las necesidades que las enfermedades crónicas infantiles representan y favorecer las prestaciones sociales que faciliten la vida de los grupos familiares afectados.
X. Allué (Editor)
Salud internacional
Somos conscientes de que, al menos en este blog, despiertan más interés y visitas los temas de salud individual que los de la colectiva. Incluso los más específicos y poco comunes, como las enfermedades raras. La Pediatria social se ocupa desde siempre de la salud colectiva o, más concretamente, de la Salud Pública. En los paises anglosajones la Pediatría social se conoce como «Community Paediatrics» o «Community Medicine».
Pero nuestra comunidad y, por cierto, la de los lectores de este blog, abarca varios continentes. Especialmente los de habla hispana, pero también los anglófonos incluso desde antes de que publicásemos algunas entradas en inglés. De ahí que dediquemos a menudo entradas o posts a materias de Salud Internacional. En parte aprovechamos material que luego se usa en el Master de Antropología de la Medicina y Salud Internacional que se imparte en nuestra universidad.
Recientemente la revista The Economist publicó unos de sus Special Reports los beneficios económicos de cubrir las necesidades de salud en el nivel mundial. Al fin y al cabo, la relación entre la salud y la disponibilidad de recursos es una evidencia. Pero también lo es la relación entre la salud de la población y su capacidad de generar recursos económicos: riqueza. El rendimiento de las inversiones en salud puede medirse en muchos parámetros. Quizá el más importante sea el bienestar de las gentes. Pero también está claro que no se trata de inversiones enormes de recursos para obtener mejoras notables en la salud, y que esa mejora represente a su vez un crecimiento económico.
Lo que resulta evidente es que la mejoras en los parámetros clásicos de salud colectiva como la mortalidad infantil, la expectativa de vida (o mejor, la espectativa de vida sin discapacidad: DISABILITY-FREE LIFE EXPECTANCY, o también DALY) o la incidencia y prevalencia de enfermedades infecciosas evitables, porcentajes de vacunación, etc., acostumbran a ir ligados a mejorías económicas mesurables en renta per capita (GDP). Sin embargo, no se relaciona tanto la parte del GDP dedicada a la salud con la salud real de la población. O dicho de otra manera, gastar más dinero en salud no necesariamente mejora la salud. Una parte tiene que ver en el empleo de los recursos. Lo que se dedica a la salud hay que separarlo entre lo que se dedica a la salud pública en general y lo que se dedica a la asistencia sanitaria. La mayor parte de los recursos para asistencia sanitaria, casi el 80%, se trata de salarios de profesionales sanitarios. Así los salarios altos y, también, los costos generales de administración, hacen el gasto sanitario muy alto en comparación con los posibles resultados obtenibles. Y al revés, cuando el personal sanitario está mal pagado, como ocurre en esta parte del mundo, aprovechando la dedicación vocacional de los profesionales, el gasto sanitario es más bajo.
En cuaquier caso, el argumento de The Economist es que, desde un punto de vista mundial, la necesidad de una mejor salud de la población del planeta es un gasto que nos podemos permitir (!) por su buen rendimiento económico. Para ello cita fuentes del Banco Mundial y varos estudios de universidades y economistas prestigiosos que avalan la idea de que una buena salud de la población produce una buena salud económica. Saludamos tal «descubrimiento» del capitalismo oficial, aunque no es nuevo. El concepto de «seguridad social» o de la cobertura pública de los gastos en salud que promovío en sus inicios el canciller alemán Bismark, hace 130 años, tenía por objeto mantener una población trabajadora en buen estado para que trabajaran más…
En general conviene asegurarse que los paises alcanzan, en primer lugar, un buen acceso a la Asistencia Primaria. No sólo por la resolución de problemas de salud del día a dia, sinó por la función de orientación para la salud que el contacto directo con un sistema sanitario tiene. Incluso cuando los atareados sanitarios de AP apenas puedan dedicar minutos a la atención. Es donde se tiene acceso a la medicina preventiva de vacunaciones, antimalariales, consejos higiénicos y diganóstico inicial de patología potencialmente grave.
Otro paso es el acceso a procedimientos quirúrgicos, cuando casi un 30% de la población mundial NO tiene acceso regular a la cirugía. Operaciones de cesárea, cataratas, hernias, cirugía dental y traumatología, disponibles como no urgentes, pueden aportar una enorme mejora en la salud global.
Y todo ello sin dejar aparte la Salud Mental, la parte más olvidada de la salud y contribuyente neto al bienestar.
Los esfuerzos económicos del Banco Mundial, la OMS, UNICEF, así como otras organizaciones como la Fundación Bill & Melinda Gates y otros, inciden especialmente en la prevención y el tratamiento de problemas de salud mundiales, pero más especificamente las enfermedades infecciosas. Sin embargo hay que tener en cuenta que la descrita Transición Epidemiológica, del desplazamiento en la prevalencia de las enfermedades transmisibles por las no trasmisibles y las enfermedades crónicas asociadas con la edad, se extiende también a los paises en desarrollo.
Queda mucho trabajo por hacer.
X. Allué (Editor)
Resumen del año 2017
Al final de año cabe hacer un resumen estadístico de la actividad del blog. Un resumen parcial se presentó en Terrassa, en el XXV Congreso de la SEPS, justo cuando recibimos la desagradable notícia de que no contaban más con el blog por «presiones del otro lado del Ebro» y «hasta que se pase esto«, con lo que interpretamos que no éramos queridos, preludio de lo que se está empezando a constituir como un delito de odio. Repito la frase que dije en la asamblea: que les den… qué o cómo, que lo elijan ellos.
Las 93 entradas de este año 2017 han recibido 47.227 visitas, procedentes de más de 120 paises diferentes, repartido así:
España…….37%, USA…..16%, México…11%, Colombia….6%, Argentina….6% Y el resto cifras inferiores.
Lo más visto, naturalmente es la Home Page, con más de 25.000 visitas, seguida de la entrada sobre el derecho a la imagen de los niños del 23 de agosto, con más de 5.000, y la lista de enfermedades raras con más de 2000, aunque hay dos o tres entradas sobre ese tema concreto años atrás.
Gracias a todos por vuestro interés.
Este nuevo año vamos a ver que acogida tiene la edición trilingüe.
X. Allué (editor)
Adios Pediatría social (Sociedad)
El XXIII Congreso de la Sociedad Española de Pediatría Social, celebrado en Terrassa el fin de semana pasado iba a proporcionarme una sorpresa y, como tal, inesperada, que afecta a este blog.
Acudí al congreso por invitación específica y generosa de la presidenta del evento, a quien anuncié que lo que me interesaba era participar en la Asamblea general convocada para el viernes por la tarde. Mi intención era aportar las estadísticas de funcionamiento del blog y, al tiempo, recordar su existencia y mi ánimo de continuar publicándolo. Amablemente el secretario accedió a dejarme un espacio en el punto del orden del día sobre las actividades de la Sociedad durante el pasado ejercicio donde, por cierto, pude comprobar que no constaba referencia alguna al blog. Tal cosa no me extraña porque, siendo una actividad que no representa costes ni esfuerzos a la Sociedad y formando parte del universo virtual de la Internet, es comprensible.
Cabe añadir que hasta ese momento la asamblea había consistido en una pormenorizadísima relación de la cuentas de la sociedad, debidamente sometidas a una auditoría realizada por un oficialísimo organismo estatal gestor de cuentas, con todos los sellos y certificaciones. Bastante impresionante para mis pobres recursos intelectuales en temas de economía y gestión. Pero que a la hora de proponer el presupuesto para el ejercicio del 2018, se redujo a que se ingresan 3000 eurillos por las magras cuotas de los socios, que se debatió incrementar, más 34.694 euracos de subvención del Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad. La cantidad resultante de la suma se pretende gastar la mayor parte en los necesarios gastos administrativos y de secretaría, y unos 18.000€ restantes en la organización de cursos, jornadas y conferencias. La asamblea asintió a las cuentas y las propuestas, con la única discreta discrepancia de un miembro joven de la misma, algo preocupada y hasta un poco escandalizada de la cantidad destinada a cursos y demás, acostumbrada a realizar ese tipo de actividades en su ámbito profesional sin coste alguno. Loable voluntarismo.
Cuando se me cedió el turno de intervención,comencé y en alusión a lo anterior, que el blog no costaba ni un maravedí y que estaba abierto a todos los socios, aunque la participación era escasa. En el relato estadístico ofrecí lo siguiente:
Nº de entradas o artículos (posts) desde su inicio ……………… 818
En 2016…..……………….. 93
En 2017 (hasta hoy)……. 80
(casi 2 por semana)
Nº de visitas
En 2016………………….37.799
En 2017………………….43.218
Seguidores (que reciben un email con cada post) ……………… 835
Origen de las visitas: La mitad, más o menos, de España. Un 20% de Estados Unidos y casi lo mismo de Mèxico. Y el resto de los países sudamericanos de habla hispana, más un puñado de Brasil y otros tantos de algunos países europeos.
Los “posts” más visitados en 2017 han sido el dedicado al derecho de los niños a su propia imagen, con más de 10.000 visitas, seguido del dedicado a las Enfermedades raras, con unas 5000, pero que como se publicó hace tiempo, repite cada año como muy visitado.
Interpelado por un asistente que quería saber como se encontraba el blog en la Internet, al contestarle mencioné que, además de encontrarlo en cualquier buscador, Google, Yahoo, etc. la junta directiva incluía un enlace al blog en la página web de la sociedad.
Y ahí es cuando surgió la sorpresilla. Desde la mesa se me dijo que la junta directiva había decidido suprimir el blog. Algo inquieto, pregunté el motivo y se me dijo que “se habían recibido presiones…”. Al preguntar que por parte de quien, siendo el blog abierto a comentarios y siendo esta la primera noticia, se dijo que por parte “…del otro lado del Ebro (sic!)”. Y que era una medida temporal hasta que “… se haya pasado esto…”
Por favor: volved a leer el párrafo anterior.
Tengo una edad que, bajo cualquier criterio, se puede considerar avanzada, justo en la raya de los tres cuartos de siglo. Y 50 años de profesión, remunerada desde 1964, y dedicación exclusiva a la Pediatría. He vivido y ejercido en cinco países (y tres comunidades autónomas) y media docena de hospitales. He participado en la fundación de tres sociedades científicas y he sido miembro activo de seis. He presidido varios congresos y participado en docenas. Quiero decir que una cierta experiencia de la vida profesional social ya he podido acumular. A estas alturas puedo decir sin reparo que estoy de vuelta de casi todo. Pero algo que entiendo mal es la injerencia de la política en una profesión como la nuestra.
El blog Pedsocial, com más de ochocientas entradas, ha tratado de casi todo lo que tiene que ver con la salud de los niños desde el punto de vista social. Como tal publicación periódica suele haber referencias a la actualidad, porque vivimos en el siglo y en el mapa. No podemos esperar, como en cualquier publicación, que todo el mundo esté de acuerdo con lo que en la publicación se expresa. Y para eso está la opción de los comentarios, que nunca he sido opuesto a las críticas, de las que siempre se puede aprender. Lo que no soporto es la censura. Por eso me sorprende que los textos hayan podido molestar, levantar inquietudes y promover censuras. Los textos se rebaten con argumentos. O, simplemente, se ignoran. Que algunas desconocidas, anónimas y misteriosas fuerzas hayan ejercido “presiones” sobre la Junta Directiva de la Sociedad y que no hayan tenido el mínimo cuajo de contraponer sus libérrimas opiniones a lo que se escribe en el blog, me parece inaudito. Especialmente cuando el ámbito es el de la salud y los derechos de los niños, algo que se me antoja universal, benéfico y hasta inocente, a diferencia de temas de altas discrepancias como la política o el fútbol, donde las pieles suelen ser finas y los ánimos fácilmente excitables.
De ahí que haya dado en interpretar que, por lo que se me dijo “del otro lado del Ebro” y de que se haya pasado “esto”, de lo que se está hablando es de que quien escribe el blog, o sea yo, es catalán y lo hace desde Cataluña, “esto” siendo el actual conflicto entre Cataluña y el estado español.
Tal da en reconocer que Cataluña y España son dos entes diferentes y que si algo se hace desde Cataluña no encaja en una sociedad “española”. O que quien esto escribe pertenece a un colectivo extraño a la españolidad de la SEPS. Y eso está en el límite de la xenofobia. Si de algo se quejan los independentistas catalanes es de que se les trate como “otros”, y que ello incluya desprecios, denuestos e insultos, simplemente por hablar un idioma milenario y plantearse decidir su futuro como pueblo, legalidades aparte pero legitimidades incontestables.
En esa tesitura, y para concluir el relato, me dirigí a la mesa que presidía la asamblea diciendo que no es que ellos prescindieran del blog, sino que yo (y el blog) prescindiría de la Sociedad, y a otra cosa. Recogí mis papeles y me despedí.
Los cambios en el blog son puramente formales. Los motivos de los cambios ahí quedan explicados. Por cierto, la publicación multilingüe mantiene la aceptación del blog: en los dos días desde que se publicó, en inglés, la última entrada sobre el Día Mundial de los Derechos del Niño, el blog ha recibido 380 visitas, algo más de la media habitual.
Aquí seguimos.
X. Allué (Editor)
Adios Pediatria social (Sociedad)
El XXIII Congreso de la Sociedad Española de Pediatría Social, celebrado en Terrassa el fin de semana pasado iba a proporcionarme una sorpresa y, como tal, inesperada, que afecta a este blog.
Acudí al congreso por invitación específica y generosa de la presidenta del evento, a quien anuncié que lo que me interesaba era participar en la Asamblea general convocada para el viernes por la tarde. Mi intención era aportar las estadísticas de funcionamiento del blog y, al tiempo, recordar su existencia y mi ánimo de continuar publicándolo. Amablemente el secretario accedió a dejarme un espacio en el punto del orden del día sobre las actividades de la Sociedad durante el pasado ejercicio donde, por cierto, pude comprobar que no constaba referencia alguna al blog. Tal cosa no me extraña porque, siendo una actividad que no representa costes ni esfuerzos a la Sociedad y formando parte del universo virtual de la Internet, es comprensible.
Cabe añadir que hasta ese momento la asamblea había consistido en una pormenorizadísima relación de la cuentas de la sociedad, debidamente sometidas a una auditoría realizada por un oficialísimo organismo estatal gestor de cuentas, con todos los sellos y certificaciones. Bastante impresionante para mis pobres recursos intelectuales en temas de economía y gestión. Pero que a la hora de proponer el presupuesto para el ejercicio del 2018, se redujo a que se ingresan 3000 eurillos por las magras cuotas de los socios, que se debatió incrementar, más 34.694 euracos de subvención del Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad. La cantidad resultante de la suma se pretende gastar la mayor parte en los necesarios gastos administrativos y de secretaría, y unos 18.000€ restantes en la organización de cursos, jornadas y conferencias. La asamblea asintió a las cuentas y las propuestas, con la única discreta discrepancia de un miembro joven de la misma, algo preocupada y hasta un poco escandalizada de la cantidad destinada a cursos y demás, acostumbrada a realizar ese tipo de actividades en su ámbito profesional sin coste alguno. Loable voluntarismo.
Cuando se me cedió el turno de intervención,comencé y en alusión a lo anterior, que el blog no costaba ni un maravedí y que estaba abierto a todos los socios, aunque la participación era escasa. En el relato estadístico ofrecí lo siguiente:
Nº de entradas o artículos (posts) desde su inicio ……………… 818
En 2016…..……………….. 93
En 2017 (hasta hoy)……. 80
(casi 2 por semana)
Nº de visitas En 2016………………….37.799
En 2017………………….43.218
Seguidores (que reciben un email con cada post) ……………. 835
Origen de las visitas: La mitad, más o menos, de España. Un 20% de Estados Unidos y casi lo mismo de Mèxico. Y el resto de los países sudamericanos de habla hispana, más un puñado de Brasil y otros tantos de algunos países europeos.
Los “posts” más visitados en 2017 han sido el dedicado al derecho de los niños a su propia imagen, con más de 10.000 visitas, seguido del dedicado a las Enfermedades raras, con unas 5000, pero que como se publicó hace tiempo, repite cada año como muy visitado.
Interpelado por un asistente que quería saber como se encontraba el blog en la Internet, al contestarle mencioné que, además de encontrarlo en cualquier buscador, Google, Yahoo, etc. la junta directiva incluía un enlace al blog en la página web de la sociedad.
Y ahí es cuando surgió la sorpresilla. Desde la mesa se me dijo que la junta directiva había decidido suprimir el blog. Algo inquieto, pregunté el motivo y se me dijo que “se habían recibido presiones…”. Al preguntar que por parte de quien, siendo el blog abierto a comentarios y siendo esta la primera noticia, se dijo que por parte “…del otro lado del Ebro (sic!)”. Y que era una medida temporal hasta que “… se haya pasado esto…”
Por favor: volved a leer el párrafo anterior.
Tengo una edad que, bajo cualquier criterio, se puede considerar avanzada, justo en la raya de los tres cuartos de siglo. Y 50 años de profesión, remunerada desde 1964, y dedicación exclusiva a la Pediatría. He vivido y ejercido en cinco países (y tres comunidades autónomas) y media docena de hospitales. He participado en la fundación de tres sociedades científicas y he sido miembro activo de seis. He presidido varios congresos y participado en docenas. Quiero decir que una cierta experiencia de la vida profesional social ya he podido acumular. A estas alturas puedo decir sin reparo que estoy de vuelta de casi todo. Pero algo que entiendo mal es la injerencia de la política en una profesión como la nuestra.
El blog Pedsocial, com más de ochocientas entradas, ha tratado de casi todo lo que tiene que ver con la salud de los niños desde el punto de vista social. Como tal publicación periódica suele haber referencias a la actualidad, porque vivimos en el siglo y en el mapa. No podemos esperar, como en cualquier publicación, que todo el mundo esté de acuerdo con lo que en la publicación se expresa. Y para eso está la opción de los comentarios, que nunca he sido opuesto a las críticas, de las que siempre se puede aprender. Lo que no soporto es la censura. Por eso me sorprende que los textos hayan podido molestar, levantar inquietudes y promover censuras. Los textos se rebaten con argumentos. O, simplemente, se ignoran. Que algunas desconocidas, anónimas y misteriosas fuerzas hayan ejercido “presiones” sobre la Junta Directiva de la Sociedad y que no hayan tenido el mínimo cuajo de contraponer sus libérrimas opiniones a lo que se escribe en el blog, me parece inaudito. Especialmente cuando el ámbito es el de la salud y los derechos de los niños, algo que se me antoja universal, benéfico y hasta inocente, a diferencia de temas de altas discrepancias como la política o el fútbol, donde las pieles suelen ser finas y los ánimos fácilmente excitables.
De ahí que haya dado en interpretar que, por lo que se me dijo “del otro lado del Ebro” y de que se haya pasado “esto”, de lo que se está hablando es de que quien escribe el blog, o sea yo, es catalán y lo hace desde Cataluña, “esto” siendo el actual conflicto entre Cataluña y el estado español.
Tal da en reconocer que Cataluña y España son dos entes diferentes y que si algo se hace desde Cataluña no encaja en una sociedad “española”. O que quien esto escribe pertenece a un colectivo extraño a la españolidad de la SEPS. Y eso está en el límite de la xenofobia. Si de algo se quejan los independentistas catalanes es de que se les trate como “otros”, y que ello incluya desprecios, denuestos e insultos, simplemente por hablar un idioma milenario y plantearse decidir su futuro como pueblo, legalidades aparte pero legitimidades incontestables.
En esa tesitura, y para concluir el relato, me dirigí a la mesa que presidía la asamblea diciendo que no es que ellos prescindieran del blog, sino que yo (y el blog) prescindiría de la Sociedad, y a otra cosa. Recogí mis papeles y me despedí.
Los cambios en el blog son puramente formales. Los motivos de los cambios ahí quedan explicados. Por cierto, la publicación multilingüe mantiene la aceptación del blog: en los dos días desde que se publicó, en inglés, la última entrada sobre el Día Mundial de los Derechos del Niño, el blog ha recibido 380 visitas, algo más de la media habitual.
Aquí seguimos.
La nube de temas, o los temas de la nube
Aquí al lado, en la columna de servicios del blog, figura la nube temática. El sistema utiliza un tipo de letra más grande o más pequeño según las veces que se ha utilizado el epígrafe temático. Si se coloca el cursor encima de cada entrada se puede ver el número de veces que se ha tratado el tema en las casi 500 entradas de este blog. Aunque, claramente, puede que no coincidan con las preferencias de los lectores. Por ejemplo, y para mi sorpresa, las entradas más visitadas suelen ser las que incluyen «niños muertos» en el titular. O el reciente post sobre «La vertiente social de la 17-ci-metil-isotiazolinona» que tuvo 1000 visitas en 12 horas (!!).
X. Allué (Editor)
Pediatria social-Social Pediatrics 