Posts Tagged ‘Autismo’
Los primeros síntoma del autismo
Maria José Mas, nuestra neuropediatra de cabecera publica en la revista Ser Padres un artículo de divulgación sobre el diagnóstico precoz del autismo.
Por su contenido y precisión lo enlazamos aquí Autismo, primeros síntomas – Ser Padres marzo 2019
X. Allué (Editor)
TEA: trastorno del espectro autista. Screening
Haciendo una búsqueda por palabras clave en un fondo bibliográfico, me he topado con la realidad de que la palabra «autismo» solo difiere en una letra de «b-autismo», en español.
En este blog hemos tratado el tema del autismo en varias ocasiones y, en algunas, precisamente sobre las dificultades que presenta el cuadro clínico por su variabilidad y complejidad, incluso desde la propia definición. Más recientemente, se ha «b-autizado» con la no menos imprecisa denominación de Trastorno del Espectro Autista, TEA para los aficionados a las siglas y los acrónimos.
Para el público en general, la incorporación del vocablo «espectro», un anglicismo a su vez tomado de la Física de la luz y su descomposición en una miríada de colores, que no solo siete, no resulta del todo acertada. Espectro tiene un significado común fantasmagórico que los anglosajones resuelven parcialmente empleando «spectre» para los fantasmas y «spectrum» para el de los colores del arco iris. La imagen de un ente ominoso abatiéndose sobre el tierno desarrollo psicomotor de un niño o poseyendo su alma seguro que se ha presentado en la imaginación de más de uno.
Casi todas las informaciones reflejan un incremento en las cifras de la incidencia de autismo en los países desarrollados. En el gráfico que mostramos de https://www.focusforhealth.org/autism-rates-across-the-developed-world/ no figuran la cifras para España, pero otras fuentes la elevan a 170 casos por cada 10.000, una tasa de 1 por cada 59. Ello situaría España en el 5º lugar del mundo.
Existen, sin embargo, diversas controversias diagnósticas. La sistemática del diagnóstico es discutible y, especialmente, el diagnóstico precoz, para muchos la clave del éxito en la aproximación terapéutica. El acuerdo sobre métodos de despistaje (screening) para aplicar a toda la población infantil dista de ser unánime (http://www.medscape.com/viewarticle/851077?nlid=88741_455&src=wnl_edit_medn_peds&uac=45839CV&spon=9&impID=843061&faf=1)
Si el Trastorno del espectro autista viene a ser como el epítome de los trastornos de la socialización en la infancia, asociado o no a defectos del neurodesarrollo, la vigilancia y atención a la aparición de síntomas debe ser objeto de preocupación de todos los profesionales implicados en la atención de los niños pequeños.
X. Allué (Editor)
Espectro…autista – Lost in Translation
Una madre, desde la serenidad de haber comprendido que su hijo tenía unos problemas graves en su desarrollo psicoemocional y que un prestigioso especialista le había confirmado que no era exactamente autismo lo que hasta entonces le habían dicho, sino algo parecido, nos comentó sus dificultades familiares. Su madre, la abuela del niño, estaba debatiéndose en entender si era posible que el nieto tuviese un fantasma, un demonio en la cabeza. O peor, en el cerebro. Un espectro.
Nunca cuidaremos suficientemente el lenguaje cuando hablamos con nuestros pacientes. La variedad de diagnósticos que se incluyen en el capítulo de lo que se había venido llamándose Trastorno Generalizado del Desarrollo no es fácil de definir: autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, síndrome desintegrativo de la infancia, también conocido como síndrome de Heller… Últimamente reducidos a un acrónimo, unas siglas: TEA.
El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española nos define espectro así:
-
1.Figura irreal, imaginaria o fantástica, que alguien cree ver; especialmente, imagen de una persona fallecida que se aparece a alguien.«investiga supuestas apariciones fantasmales y espectros»
synonyms: fantasma, aparición -
2.Persona en grado extremo de delgadez o decadencia física.
La abuela, culta o no, va a segir teniendo dificultades de comprensión.
Los anglosajones utilizan a menudo el Latín en la terminología médica. Eso les permite diferenciar, como hace el diccionario Merriam-Webster, spectrum (https://www.merriam-webster.com/dictionary/spectrum), de spectre (https://www.merriam-webster.com/dictionary/spectre?src=search-dict-box)
Otra referencia de palabras en el ámbito de la Medicina, el WordReference de Medscape http://www.wordreference.com/definicion/espectro no ayuda mucho.
Tomando prestado el título de la película de Sofía Coppola, vemos cuanto se pierde en la traducción. Desde aquí intentaremos ir solventándolo y recuperar las pérdidas. Pero los neuropediatras deberían ir buscando una mejor manera de denominar los trastornos generalizados del desarrollo infantil.
X. Allué (Editor)
Inteligencia social y autismo
Se ha postulado que el autismo, o lo que mejor se denomina Trastornos del Espectro Autista (TEA) representa una distorsión de la inteligencia social. Baron-Cohen publicó hace quince años una serie de estudios sobre la descripción de lo que podría entenderse como inteligencia social en individuos autistas (Baron-Cohen, S. et al. Social intelligence in the normal and autistic brain: an fMRI study. Eur. J. Neurosci. 11, 1891-1898) sobre el uso de resonancia magnética y otros sobre los tests de la lectura de los ojos. Desde entonces se ha ampliado la comprensión de algunos fenómenos del TEA, a la vez que se han desarrollado los conceptos teóricos de la inteligencia social. (Social Intelligence and Autism Spectrum Disorders, Jessica Schroeder, 2011, Kerry’s Place Autism Services).
Aunque desde este rincón nos hemos atrevido a comentar la idea de la inteligencia social, no quisiéramos simplificar una materia compleja cuyo dominio compete a neuropediatras y psicólogos clínicos. Pero si aproximar la temática ya que, en el tratamiento de los niños con TEA entendemos que es esencial que las habilidades sociales se consideren un objetivo esencial. La planificación del tratamiento de todas las personas con TEA requiere enfoques mutidisciplinarios, y el papel de los trabajadores sociales y los pediatras sociales ocupa un lugar preferente.
X. Allué (Editor)
Los registros de datos clínicos
El advenimiento de los sistemas de procesamiento de datos electrónicamente ha cambiado notablemente las relaciones en el ámbito de la asistencia sanitaria. Entendemos que para bien. la información conservada en datos electrónicos salva vidas, sin duda alguna.
Pero algunos aspectos del ejercicio profesional quedan sometidos a nuevos parámetros y, también, nuevos riesgos. parte de ellos tiene que ver con la confidencialidad.
La confidencialidad de la información que se obtiene y se gestiona en el ejercicio de la medicina es un compromiso antiguo e importante. hace 2400 años los hipocráticos así lo consideraron y lo incluyeron en el conocido Juramento hipocrático:
«Guardaré secreto sobre lo que oiga y vea en la sociedad por razón de mi ejercicio y que no sea indispensable divulgar, sea o no del dominio de mi profesión, considerando como un deber el ser discreto en tales casos.»
Así reza en una de sus versiones traducidas al español.
Hace veinticuatro siglos no se podía ni remotamente imaginar lo que podía llegara ser una base de datos computerizada. El compromiso se refería a lo que puede retener la memoria del profesional, del médico. Clásicamente, la figura del médico de cabecera, del médico de familia, descansaba en la confianza que se concedía a la memoria del médico. Que el médico te conozca allana muchas dificultades y facilita el diagnóstico y el tratamiento. Al mismo tiempo esa familiaridad estaba sometida a la fragilidad e inconsistencia de la memoria humana y podía ser, a la vez, fuente de errores y dificultades. Al ir creciendo la complejidad de la biomedicina occidental fue creciendo la necesidad de mantener registros escritos que pudiesen recuperarse para uso por el mismo médico o por otros que participasen en la atención: la historia clínica. Con cincuenta años de práctica asistencial he vivido los tiempos en que se visitaba enfermos SIN historia clínica, algo totalmente impensable hoy día.
El ingente volumen de datos que se generan en la asistencia, mientras el soporte era el papel, por su magnitud no hacían fácil que una vez garantizada la custodia más elemental, parecía como que la confidencialidad podía quedar preservada, al menos en el nivel personal. Pero a medida que la información se ha podido recoger por medios electrónicos, digitales, al tiempo que se facilita su almacenamiento, se puede manipular y gestionar de forma masiva. Hace sólo 45 años que empecé a utilizar ordenadores en mi practica asistencial (McGill U. 1971). Y ya hace veinte años que tuve mi primera experiencia con el manejo de eso que se conoce como «big data»: las grandes bases de datos. En el año 2001 publicamos un articulo sobre el empleo de «data mining» en la gestión sanitaria(1) que es cuando comencé a entender le sigificado de manejar grandes bases de datos.
Recientemente, sin embargo, hemos visto que algunos usos que nos producen una cierta preocupación. Por un lado un registro nacional de pacientes con autismo(2) emprendido con el propósito de relacionarlo con estados psicóticos. No sabemos que puede representar para los pacientes estar incluidos en tal registro, sus vidas y su independencia personal. Otro es el proyecto VISC+(3) de la Generalitat de Cataluña de vender para su uso por empresas farmacéuticas (y/o institutos de investigación) los grandes datos del sistema asistencial catalán que, al menos inicialmente, ha sido rechazado por el Parlament de Cataluña.
Entendemos que son materias de extraordinaria delicadeza, que precisan controles exhaustivos y que, en todo caso, deben permitir a los protagonistas, los pacientes, ejercer el derecho a no figurar en tales registros.
En el caso de los menores, de los niños, padres, pediatras, educadores, trabajadores sociales, y quienes quiera otros que se ocupen de los niños y su bienestar, deben velar porque así sea.
X. Allué (Editor)
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1. Gestión Clínica Basada en la Evidencia. Aplicación de Tecnologías de «Data Mining» en la Gestión Sanitaria. S. Prado, D. Riaño, M. Olona, X. Allué. Gestión Hospitalaria 12(2): 86. 2001
2. http://www.psiquiatria.com/trastornos_infantiles/el-carlos-iii-ultima-la-puesta-en-marcha-de-un-registro-nacional-de-personas-con-autismo/
3. http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/
Autismo
En este blog tratamos de problemas sociales que generan problemas de salud y problemas de salud que causan dificultades sociales. Si hay un problema característicamente psicosocial es el autismo. O mejor, como se conoce ahora, el espectro autista que tan profundas raices en el contacto social presenta.
La información sobre el autismo y el espectro autista está ampliamente representada en la Internet. Las propias entradas en Wikipedia para autismo y espectro autista presentan una información adecuada.
La definición actual en el DSM-IVr (en espera de lo que diga el DSM-V) y en el CIE-10 es la de Trastorno Generalizado del Desarrollo
Hay cinco trastornos clasificados bajo la categoría de Trastorno Generalizado del Desarrollo (PDD en inglés).
- el autismo;
- el síndrome de Asperger;
- el síndrome de Rett;
- el trastorno desintegrativo infantil;
- y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (en inglés conocido como Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, o PDD/NOS).
Una descripción detallada en español se encuentra en Trastornos del espectro autista de la A a la Z
Los signos precoces se relatan con detalle en la publicación del Center for Disease Control
El tipo, gravedad o cantidad de rasgos autistas determina la severidad del autismo en el individuo. Aunque algunos rasgos autistas pueden ser ventajosos para algunas disciplinas y es posible que algunos individuos autistas muestren una marcada habilidad en la memorización rutinaria. esto suele ser excepcional y sólo se evidencian en alrededor del 5% de los individuos autistas. Pore so s debe ser muy cauto en establecer diagnósticos y pronósticos que generen falsas expectativas.
La detección precoz de dificultades en la socialización deben promover la consulta a neuropediatras o psiquiatras infantiles expertos que estén en condiciones de proporcionar diagnósticos con precicisión y establecer los recursos terapeuticos y de apoyo segun sean las disponibilidades del territorio.
(Otra buena referencia es: Proyecto autismo La Garriga)
X. Allué (Editor)
100 entradas (posts) de temas de Pediatria Social
Van un centenar de entradas en este blog desde su inicio hace algo menos de dos años. Con más o menos acierto hemos repasado la temática que puede interesar a quienes se preocupan por la salud y el bienestar de los niños, intentando mantener una visión abierta y lo menos dogmática posible. No creemos que esto sea ni siquiera el proverbial «granito de arena» ni tampoco un movilizador de conciencias. Apenas un recordatorio aprovechando este sistema espistolar de la blogsfera y, quizá, un punto desde donde rebotamos otra información, probablemente más relevante.
Revisando las estadísticas vemos que nuestro blog acoge pocos comentarios pues muchas entradas van sin ninguno y los hemos publicado todos sin excepción. Más activos, proporcionalmente, son los pingbacks, o sea los que nos citan en otros blogs o páginas web.
Las búsquedas por motores de palabras clave tienen un comportamiento errático, siendo «publicidad» y «niños muertos» las que más visitantes han atraido y vaya usted a saber porqué. Por cierto, los visitantes son algo más de 20.000.
Los socios de la SPS no se han animado a contribuir al blog por lo que, salvo alguna ocasional excepción, viene siendo un monólogo de este Editor.
Recibimos poco spam, debidamente filtrado por los recursos que disponemos.
Los temas tratados han sido variados, con una especial incidencia sobre los malos tratos infantiles por ser el problema social que afecta a los niños más doloroso. Pero hay mil más. A continuación figura una lista de temas, tratados o por tratar. Para elegir. Y aceptamos sugerencias (…y críticas)
Absentismo escolar
Abuso de drogas I. Alcohol
Abuso de drogas II. Tabaco
Abuso de drogas III. Drogas de diseño
Abuso de drogas IV. Cannabis
Abuso de drogas V. Opiáceos y Cocaína
Abusos sexuales
Acogida y custodia
Actividades deportivas y sus problemas
Adición parental al alcohol y otras drogas
Adopción
Adopción transnacional
Anorexia nerviosa y bulimia
Autismo
Cefaleas. Migraña
Ceguera
Cólico y espasmos del llanto
Conductas socialmente inaceptables: onicofagia, chuparse el pulgar, etc.
Delincuencia infantojuvenil
Depresión infantil
El niño con convulsiones
El niño con defectos congénitos
El niño vulnerable
El síndrome del patito feo
Encopresis
Enfermedad mental parental
Enuresis
Fallecimiento parental. Luto
Fracaso escolar
Hijos de padre o madre homosexual
Hogares monoparentales
Madre adolescente
Malos tratos físicos.
Miedos y fobias
Minorías étnicas
Mudanza y viajes. Crisis de separación.
Obesidad
Parálisis cerebral
Popularidad e impopularidad
Problemas de la alimentación del niño pequeño
Problemas del crecimiento
Retraso mental
Separación matrimonial. Divorcio
Síndrome de déficit de atención e hiperactividad
Síndrome de Down
Síndrome de estrés post-traumático
Sindrome de Munchausen por delegación
Sordera-Sordomudez
Sordomudez
Televisión e Internet
Tics y S. de La Tourette
Trabajo infantil legal e ilegal
Trastornos de la conducta
Trastornos del lenguaje
Trastornos del sueño
Violencia juvenil
Violencia observada.
X. Allué (editor)
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