Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

Posts Tagged ‘Autismo

Los registros de datos clínicos

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VISC+El advenimiento de los sistemas de procesamiento de datos electrónicamente ha cambiado notablemente las relaciones en el ámbito de la asistencia sanitaria. Entendemos que para bien. la información conservada en datos electrónicos salva vidas, sin duda alguna.

Pero algunos aspectos del ejercicio profesional quedan sometidos a nuevos parámetros y, también, nuevos riesgos. parte de ellos tiene que ver con la confidencialidad.

La confidencialidad de la información que se obtiene y se gestiona en el ejercicio de la medicina es un compromiso antiguo e importante. hace 2400 años los hipocráticos así lo consideraron y lo incluyeron en el conocido Juramento hipocrático:

Guardaré secreto sobre lo que oiga y vea en la sociedad por razón de mi ejercicio y que no sea indispensable divulgar, sea o no del dominio de mi profesión, considerando como un deber el ser discreto en tales casos.”

Así reza en una de sus versiones traducidas al español.

Hace veinticuatro siglos no se podía ni remotamente imaginar lo que podía llegara ser una base de datos computerizada. El compromiso se refería a lo que puede retener la memoria del profesional, del médico. Clásicamente, la figura del médico de cabecera, del médico de familia, descansaba en la confianza que se concedía a la memoria del médico. Que el médico te conozca allana muchas dificultades y facilita el diagnóstico y el tratamiento. Al mismo tiempo esa familiaridad estaba sometida a la fragilidad e inconsistencia de la memoria humana y podía ser, a la vez, fuente de errores y dificultades. Al ir creciendo la complejidad de la biomedicina occidental fue creciendo la necesidad de mantener registros escritos que pudiesen recuperarse para uso por el mismo médico o por otros que participasen en la atención: la historia clínica. Con cincuenta años de práctica asistencial he vivido los tiempos en que se visitaba enfermos SIN historia clínica, algo totalmente impensable hoy día.

El ingente volumen de datos que se generan en la asistencia, mientras el soporte era el papel, por su magnitud no hacían fácil que una vez garantizada la custodia más elemental, parecía como que la confidencialidad podía quedar preservada, al menos en el nivel personal. Pero a medida que la información se ha podido recoger por medios electrónicos, digitales, al tiempo que se facilita su almacenamiento, se puede manipular y gestionar de forma masiva. Hace sólo 45 años que empecé a utilizar ordenadores en mi practica asistencial (McGill U. 1971). Y ya hace veinte años que tuve mi primera experiencia con el manejo de eso que se conoce como “big data”: las grandes bases de datos. En el año 2001 publicamos un articulo sobre el empleo de “data mining” en la gestión sanitaria(1) que es cuando comencé a entender le sigificado de manejar grandes bases de datos.

Recientemente, sin embargo, hemos visto que algunos usos que nos producen una cierta preocupación. Por un lado un registro nacional de pacientes con autismo(2) emprendido con el propósito de relacionarlo con estados psicóticos. No sabemos que puede representar para los pacientes estar incluidos en tal registro, sus vidas y su independencia personal. Otro es el proyecto VISC+(3) de la Generalitat de Cataluña de vender para su uso por empresas farmacéuticas (y/o institutos de investigación) los grandes datos del sistema asistencial catalán que, al menos inicialmente, ha sido rechazado por el Parlament de Cataluña.

Entendemos que son materias de extraordinaria delicadeza, que precisan controles exhaustivos y que, en todo caso, deben permitir a los protagonistas, los pacientes, ejercer el derecho a no figurar en tales registros.

En el caso de los menores, de los niños, padres, pediatras, educadores, trabajadores sociales, y quienes quiera otros que se ocupen de los niños y su bienestar, deben velar porque así sea.

X. Allué (Editor)

____________

1. Gestión Clínica Basada en la Evidencia. Aplicación de Tecnologías de “Data Mining” en la Gestión Sanitaria. S. Prado, D. Riaño, M. Olona, X. Allué. Gestión Hospitalaria 12(2): 86. 2001
2. http://www.psiquiatria.com/trastornos_infantiles/el-carlos-iii-ultima-la-puesta-en-marcha-de-un-registro-nacional-de-personas-con-autismo/
3. http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/

Written by pedsocial

9 abril 2015 at 16:49

Autismo

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En este blog tratamos de problemas sociales que generan problemas de salud y problemas de salud que causan dificultades sociales. Si hay un problema característicamente psicosocial es el autismo. O mejor, como se conoce ahora, el espectro autista que tan profundas raices en el contacto social presenta.

La información sobre el autismo y el espectro autista está ampliamente representada en la Internet. Las propias entradas en Wikipedia para autismo y espectro autista presentan una información adecuada.

La definición actual en el DSM-IVr (en espera de lo que diga el DSM-V) y en el CIE-10 es la de Trastorno Generalizado del Desarrollo

Hay cinco trastornos clasificados bajo la categoría de Trastorno Generalizado del Desarrollo (PDD en inglés).

Una descripción detallada en español se encuentra en Trastornos del espectro autista de la A a la Z

Los signos precoces se relatan con detalle en la publicación del Center for Disease Control

El tipo, gravedad o cantidad de rasgos autistas determina la severidad del autismo en el individuo.  Aunque algunos rasgos autistas pueden ser ventajosos para algunas disciplinas y es posible que algunos individuos autistas muestren una marcada habilidad en la memorización rutinaria. esto suele ser excepcional y sólo se evidencian en alrededor del 5% de los individuos autistas. Pore so s debe ser muy cauto en establecer diagnósticos y pronósticos que generen falsas expectativas.

La detección precoz de dificultades en la socialización deben promover la consulta a neuropediatras o psiquiatras infantiles expertos que estén en condiciones de proporcionar diagnósticos con precicisión y establecer los recursos terapeuticos y de apoyo segun sean las disponibilidades del territorio.

(Otra buena referencia es: Proyecto autismo La Garriga)

X. Allué (Editor)

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Written by pedsocial

1 mayo 2011 at 17:11

100 entradas (posts) de temas de Pediatria Social

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Van un centenar de entradas en este blog desde su inicio hace algo menos de dos años. Con más o menos acierto hemos repasado la temática que puede interesar a quienes se preocupan por la salud y el bienestar de los niños, intentando mantener una visión abierta y lo menos dogmática posible. No creemos que esto sea ni siquiera el proverbial “granito de arena” ni tampoco un movilizador de conciencias. Apenas un recordatorio aprovechando este sistema espistolar de la blogsfera y, quizá, un punto desde donde rebotamos otra información, probablemente más relevante.

Revisando las estadísticas vemos que nuestro blog acoge pocos comentarios pues muchas entradas van sin ninguno y los hemos publicado todos sin excepción. Más activos, proporcionalmente, son los pingbacks, o sea los que nos citan en otros blogs o páginas web.

Las búsquedas por motores de palabras clave tienen un comportamiento errático, siendo “publicidad” y “niños muertos” las que más visitantes han atraido y vaya usted a saber porqué. Por cierto, los visitantes son algo más de 20.000.

Los socios de la SPS no se han animado a contribuir al blog por lo que, salvo alguna ocasional excepción, viene siendo un monólogo de este Editor.

Recibimos poco spam, debidamente filtrado por los recursos que disponemos.

Los temas tratados han sido variados, con una especial incidencia sobre los malos tratos infantiles por ser el problema social que afecta a los niños más doloroso. Pero hay mil más. A continuación figura una lista de temas, tratados o por tratar. Para elegir. Y aceptamos sugerencias (…y críticas)

Absentismo escolar

Abuso de drogas I. Alcohol

Abuso de drogas II. Tabaco

Abuso de drogas III. Drogas de diseño

Abuso de drogas IV. Cannabis

Abuso de drogas V. Opiáceos y Cocaína

Abusos sexuales

Acogida y custodia

Actividades deportivas y sus problemas

Adición parental al alcohol y otras drogas

Adopción

Adopción transnacional

Anorexia nerviosa y bulimia

Autismo

Cefaleas. Migraña

Ceguera

Cólico y espasmos del llanto

Conductas socialmente inaceptables: onicofagia, chuparse el pulgar, etc.

Delincuencia infantojuvenil

Depresión infantil

El niño con convulsiones

El niño con defectos congénitos

El niño vulnerable

El síndrome del patito feo

Encopresis

Enfermedad mental parental

Enuresis

Fallecimiento parental. Luto

Fracaso escolar

Hijos de padre o madre homosexual

Hogares monoparentales

Madre adolescente

Malos tratos físicos.

Miedos y fobias

Minorías étnicas

Mudanza y viajes. Crisis de separación.

Obesidad

Parálisis cerebral

Popularidad e impopularidad

Problemas de la alimentación del niño pequeño

Problemas del crecimiento

Retraso mental

Separación matrimonial. Divorcio

Síndrome de déficit de atención e hiperactividad

Síndrome de Down

Síndrome de estrés post-traumático

Sindrome de Munchausen por delegación

Sordera-Sordomudez

Sordomudez

Televisión e Internet

Tics y S. de La Tourette

Trabajo infantil legal e ilegal

Trastornos de la conducta

Trastornos del lenguaje

Trastornos del sueño

Violencia juvenil

Violencia observada.

 

X. Allué (editor)

Written by pedsocial

12 diciembre 2010 at 19:08

Publicado en Sin categoría

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