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Enfermedades raras / Rare diseases / 28 Feb

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Com cada any, el darrer dia de febrer es celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares (https://www.rarediseaseday.org/) Aquí ho recordem de fa temps i deu ser per la seva repercusió social que la entrada d’aquest blog sobre el tema: Lista de enfermedades raras  ha rebut més de 9000 visitas, mentra que la primera, en un ja llunyà 2009, a penes va rebre atenció.

Enguany portem a la vostra atenció l’IRDiRC (http://www.irdirc.org/) The International Rare Diseases Research Consortium, que organitza investigadors i organitzacions que inverteixen en investigacions de malalties poc freqüents per aconseguir dos objectius principals per a l’any 2020: oferir 200 noves teràpies per a malalties poc freqüents i mitjans per diagnosticar la majoria de malalties poc freqüents. Al seu apartat de Objectius mostren un excel·lent organigrama  i resum de la seva història.

X. Allué (Editor)

(Nota: un post per a clicar a tots els enllaços)

 

Written by pedsocial

28 febrero 2018 at 8:00

28 de febrero-Día Mundial de las enfermedades raras 2015

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Nora and MacbookDe nuevo el calendario nos lleva a recordar desde aquí que las enfermedades de baja prevalencia, las Enfermedades Raras están ahí, y quienes las padecen y sus familias siguen necesitando atención, apoyo y conmiseración solidaria.

Recordamos que el tema, ya comentado aquí, nos es próximo desde hace tiempo. En el año 2002 participé en una Mesa Redonda sobre “Problemas psicosociales en la enfermedades raras“, en el Symposium sobre Enfermedades de Baja prevalencia, que organizó el profesor Garcia-Fuentes en la Universidad de Cantabria, en Santander.

Al symposium estaban convidados prestigiosos pediatras y catedráticos de Pediatría de varias universidades. También participaba en la organización la FEDER y asistían representantes de varias asociaciones de pacientes y familias.

Al concluir mi intervención e iniciarse el coloquio, pude comprobar que en la sala-auditorio se habían distribuido los asistentes de manera que los profesionales estaban agrupados en las filas de la derecha del pasillo central, desde mi punto de vista en el estrado. Mientras, los pacientes asistentes y sus representantes lo hacían a la izquierda. Lo hice notar, añadiendo un comentario sobre el hecho. Según mi criterio, era bastante obvio que profesionales y familias iban por caminos paralelos pero no juntos. Y que eso era una de las características de, como decía el título de mi intervención, los problemas psicosociales de las enfermedades raras.

Mi comentario arrancó un sonoro aplauso de la filas de los familiares mientras que los pediatras permanecían en un no menos sonoro silencio. Evidentemente a mis colegas no les había gustado nada mi comentario. Al concluir la sesión pocos minutos después fui interpelado por alguno de ellos airadamente, llegando incluso un prestigioso catedrático a insultarme mientras blandía un dedo amenazador…

A la jornada siguiente médicos y pacientes se sentaron mezclados (!).

Como fue un acto público no me cuesta nada recordarlo y añadirlo al anecdotario de la historia de la Pediatría española.

Poco después se incorporó a nuestra familia Nora, con una enfermedad rara. Lo suficientemente rara que no tiene ni nombre; sólo número (22q11). Ahí al lado está su foto, cursando 3º de Enseñanza básica en una escuela inclusiva (!!).

Nuestra solidaridad a todos los afectados por este tipo de patologías y a los profesionales pediatras, especialistas, enfermeras, técnicos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas, psicólogos y demás, muchos ánimos y felicitaciones por vuestra tarea.

X. Allué (Editor)

 

Written by pedsocial

28 febrero 2015 at 6:52

28 de febrero- Día Mundial de las Enfermedades raras

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rddposter400x600Como ya hemos recordado en otras ocasiones (2009 , los adolescentes en 2010, 2011, 2012 con Vicente del Bosque , 2013 , con un amplia lista de diagnósticos,  el 28 de febrero se conmemora (“con-memorar” es recordar conjuntamente) en el ámbito mundial la existencia de enfermedades que, por su frecuencia, se han dado en conocer como “raras”. No lo son para quienes las padecen y para quienes la rareza de sus padecimientos les añaden dificultades sociales a las ya onerosas del propio padecimiento.

Sirve éste recordatorio para que mantengamos nuestro interés y nuestra solidaridad en enfermedades, la mayor parte crónicas, que afectan a niños, también por su mayoritario origen genético, lo que las hace merecedoras de especial atención.

X. Allué (Editor)

 

Written by pedsocial

28 febrero 2014 at 6:59