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28 de febrero-Día Mundial de las enfermedades raras 2015

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Nora and MacbookDe nuevo el calendario nos lleva a recordar desde aquí que las enfermedades de baja prevalencia, las Enfermedades Raras están ahí, y quienes las padecen y sus familias siguen necesitando atención, apoyo y conmiseración solidaria.

Recordamos que el tema, ya comentado aquí, nos es próximo desde hace tiempo. En el año 2002 participé en una Mesa Redonda sobre “Problemas psicosociales en la enfermedades raras“, en el Symposium sobre Enfermedades de Baja prevalencia, que organizó el profesor Garcia-Fuentes en la Universidad de Cantabria, en Santander.

Al symposium estaban convidados prestigiosos pediatras y catedráticos de Pediatría de varias universidades. También participaba en la organización la FEDER y asistían representantes de varias asociaciones de pacientes y familias.

Al concluir mi intervención e iniciarse el coloquio, pude comprobar que en la sala-auditorio se habían distribuido los asistentes de manera que los profesionales estaban agrupados en las filas de la derecha del pasillo central, desde mi punto de vista en el estrado. Mientras, los pacientes asistentes y sus representantes lo hacían a la izquierda. Lo hice notar, añadiendo un comentario sobre el hecho. Según mi criterio, era bastante obvio que profesionales y familias iban por caminos paralelos pero no juntos. Y que eso era una de las características de, como decía el título de mi intervención, los problemas psicosociales de las enfermedades raras.

Mi comentario arrancó un sonoro aplauso de la filas de los familiares mientras que los pediatras permanecían en un no menos sonoro silencio. Evidentemente a mis colegas no les había gustado nada mi comentario. Al concluir la sesión pocos minutos después fui interpelado por alguno de ellos airadamente, llegando incluso un prestigioso catedrático a insultarme mientras blandía un dedo amenazador…

A la jornada siguiente médicos y pacientes se sentaron mezclados (!).

Como fue un acto público no me cuesta nada recordarlo y añadirlo al anecdotario de la historia de la Pediatría española.

Poco después se incorporó a nuestra familia Nora, con una enfermedad rara. Lo suficientemente rara que no tiene ni nombre; sólo número (22q11). Ahí al lado está su foto, cursando 3º de Enseñanza básica en una escuela inclusiva (!!).

Nuestra solidaridad a todos los afectados por este tipo de patologías y a los profesionales pediatras, especialistas, enfermeras, técnicos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas, psicólogos y demás, muchos ánimos y felicitaciones por vuestra tarea.

X. Allué (Editor)

 

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Written by pedsocial

28 febrero 2015 at 6:52

Las malditas barreras arquitectónicas

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images-1Los pediatras sociales deben conducir su actividad más allá de la consulta o el hospital. Un aspecto que tiene mucho de social y cultural es el diseño y construcción de edificios y estructuras, habitualmente pensados para humanos que caminan con las dos extremidades inferiores y, por ello, pueden salvar alturas, escaleras, bordillos y rampas sin dificultad.

Este “post” va dedicado a mi sobrino Migue (Miguel Allué Solà, 1973-2014) que, como figura en la esquela publicada en el periódico local recientemente, ha salvado las últimas barreras arquitectónicas.

Migue nació con un raro trastorno neuromuscular (LDMG, Erb, G71.0 )que le afectaba ambas cinturas escapular y pélvica, de carácter lentamente progresivo, que le permitió vivir cuatro décadas, pero que le enfrentó desde que comenzó a caminar con las dificultades que crean las barreras arquitectónicas. Una complicación respiratoria le ha separado de nosotros esta semana. Su trastorno no le impidió concluir sus estudios y desarrollar una actividad laboral en el ámbito de la informática durante varios años. Y conducir un automóvil adaptado. Al progresar su problema se le hizo necesario utilizar una silla de ruedas, en los últimos años una autopropulsada, que manejaba con notable habilidad. Excepto cuando aparecían obstáculos. Obstáculos de poco más de 10 centímetros que, para cualquiera que camine normalmente pueden ser casi imperceptibles, pero que devienen insuperables para un artilugio con ruedas.

Me voy a permitir recordar que las barreras arquitectónicas las ponen los arquitectos y los constructores. Lamentablemente y a menudo no para salvar diferencias de nivel sino con oscuros propósitos ornamentales o, aún peor, para intimidar a la gente con una altura. Notables son las escalinatas de los edificios de representación como pueden ser los templos y las instituciones de gobierno.

En mi entorno próximo es notable el acceso a la delegación de Hacienda, con más de veinte escalones para acceder a la oficina de atención al público. El desgraciado arquitecto que la diseñó en los años 60 quería dejar bien claro quién tenía el poder. Veinte años después protagonicé una campaña personal contra el todopoderoso ministerio de Hacienda (Uhh!, qué miedo!) que llegó incluso a las voces fuertes, para conseguir que construyeran unos accesos practicables, cosa que hicieron de forma incompleta y a regañadientes.

Incluso los centros sanitarios no se ven libres de la incuria y desprecio a la gente en sus construcciones. El imbécil, que no otro calificativo merece, que construyó el Hospital de Traumatología del Complejo hospitalario de la Vall d’Hebrón de Barcelona, puso una escalinata de dos docenas de escalones para acceder a la planta baja!!! Y es un hospital al que habitualmente van los cojos…

La clientela pediátrica suele ser dependiente de artilugios con ruedas. Los cochecitos de bebés, en sus diversas formas y diseños facilitan el transporte de los niños pequeños en salvaguarda de las espaldas de sus madres/padres. Eso hace a los pediatras sensibles ante los inconvenientes de las barreras arquitectónicas. Pero es ante las dificultades de los más mayores, sin alternativas como los brazos de los padres, que hay que llamar la atención y sensibilizar a los profesionales de la construcción y los promotores públicos y privados.

Este pasado 3 de diciembre se celebraba el Día Internacional de las Personas con Discapacidad , con el que se nos recuerda que el compromiso es, realmente, de todos.

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

17 diciembre 2014 at 10:41