Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

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28 de febrero: Día mundial de la Enfermedades raras

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RDDCumplimos con esta entrada la cita anual con las enfermedades raras.

En este enlace https://pedsocial.wordpress.com/?s=enfermedades+raras están las entradas que estos años pasados hemos dedicado al tema; todas tienen detalles interesantes. Os invitamos a leerlas.

X. Allué (Editor)

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28 febrero 2016 at 9:48

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28 de febrero-Día Mundial de las enfermedades raras 2015

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Nora and MacbookDe nuevo el calendario nos lleva a recordar desde aquí que las enfermedades de baja prevalencia, las Enfermedades Raras están ahí, y quienes las padecen y sus familias siguen necesitando atención, apoyo y conmiseración solidaria.

Recordamos que el tema, ya comentado aquí, nos es próximo desde hace tiempo. En el año 2002 participé en una Mesa Redonda sobre “Problemas psicosociales en la enfermedades raras“, en el Symposium sobre Enfermedades de Baja prevalencia, que organizó el profesor Garcia-Fuentes en la Universidad de Cantabria, en Santander.

Al symposium estaban convidados prestigiosos pediatras y catedráticos de Pediatría de varias universidades. También participaba en la organización la FEDER y asistían representantes de varias asociaciones de pacientes y familias.

Al concluir mi intervención e iniciarse el coloquio, pude comprobar que en la sala-auditorio se habían distribuido los asistentes de manera que los profesionales estaban agrupados en las filas de la derecha del pasillo central, desde mi punto de vista en el estrado. Mientras, los pacientes asistentes y sus representantes lo hacían a la izquierda. Lo hice notar, añadiendo un comentario sobre el hecho. Según mi criterio, era bastante obvio que profesionales y familias iban por caminos paralelos pero no juntos. Y que eso era una de las características de, como decía el título de mi intervención, los problemas psicosociales de las enfermedades raras.

Mi comentario arrancó un sonoro aplauso de la filas de los familiares mientras que los pediatras permanecían en un no menos sonoro silencio. Evidentemente a mis colegas no les había gustado nada mi comentario. Al concluir la sesión pocos minutos después fui interpelado por alguno de ellos airadamente, llegando incluso un prestigioso catedrático a insultarme mientras blandía un dedo amenazador…

A la jornada siguiente médicos y pacientes se sentaron mezclados (!).

Como fue un acto público no me cuesta nada recordarlo y añadirlo al anecdotario de la historia de la Pediatría española.

Poco después se incorporó a nuestra familia Nora, con una enfermedad rara. Lo suficientemente rara que no tiene ni nombre; sólo número (22q11). Ahí al lado está su foto, cursando 3º de Enseñanza básica en una escuela inclusiva (!!).

Nuestra solidaridad a todos los afectados por este tipo de patologías y a los profesionales pediatras, especialistas, enfermeras, técnicos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas, psicólogos y demás, muchos ánimos y felicitaciones por vuestra tarea.

X. Allué (Editor)

 

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28 febrero 2015 at 6:52

28 de febrero: Dia Mundial de las Enfermedades Raras

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Rare Disease Day 2013 - February 28De nuevo recordamos que el próximo dia 28 de febero se celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras dedicado a concienciar a tods sobre lo que son las enfermedades de baja frecuencia y la considerable carga que representan para los que las sufren.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anuncia las actividades programadas para esta semana, dentro de todas las que se llegarán a celebrar durante todo el año, declarado Año Español de las Enfermedades Raras, loable iniciativa aunque suceda bajo los auspicios del Ministerio de Salud, cuya titular debería haber dimitido hace tiempo por corrupta y bastante estúpida.

Desde aquí no sumamos a las celebraciones y ofrecemos nuestra colaboración para cualquier cuestión clínica, social o personal relacionada con las enfermedades raras.

X. Allué (Editor)

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25 febrero 2013 at 6:34

Enfermedades raras, cita anual

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El último día del mes de febrero se celebra mundialmente el Dia de las Enfermedades Raras. Este año bisiesto corresponde al 29 miércoles. Sirve de recordatorio de las más de 30.000 enfermedades que por su escasa frecuencia o incidencia no siempre reciben la atención necesaria. En tiempos se denominaron “enfermedades huérfanas” por no tener una especialidad biomédica que se responsabilizase de los cuadros clínicos que presentan y, además, por ser “huérfanas” de tratamientos eficaces.

Las enfermedades de baja prevalencia representan una carga adicional para los que las padecen y sus familias. Cuesta más entenderlas, cuesta más aceptarlas, cuesta más diagnosticarlas, cuesta más explicársela a los demás, cuesta más tratarlas. A menudo carecen de tratamiento específico eficaz.

El significado real del dia mundial debe ser el “dia mundial de los pacientes que sufren enfermedades raras“. Que las enfermedades tengan una prevalencia baja no significa que afecten a poca gente. En España son casi tres millones.

Una de mis nietas tiene una enfermedad rara. Tan rara que no tiene ni nombre: sólo el código de identificación de la anomalía genética que la origina. Afortunadamente su situación es bastante estable y es una niña feliz. Pero la vemos cada día luchar por superar sus dificultades y siempre nos parece que no hacemos lo suficiente por ella y sus padres.

Como la mayoría de las enfermedades raras se detectan en la infancia y cada vez se detectan más y mejor, los pediatras deben estar especialmente sensibilizados hacia su conocimientos, manejo y atención. Y siempre se puede solicitar cooperación de las más de 300 asociaciones que forman la FEDER.

X. Allué (Editor)

(Este año el seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque actúa de embajador solidario y da imagen a la campaña española)

Written by pedsocial

23 febrero 2012 at 8:16