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Eutanasia infantil de nuevo

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134359-134154[1]Los niños se mueren poco en el mundo occidental. La principal causa son los accidentes y con lo que tienen de súbito no plantean consideraciones sobre la dignidad del proceso de la muerte. Hay sin embargo una serie de circunstancias en las que la muerte viene precedida de actuaciones clínicas que debieran ir encaminadas a evitarla o aplazarla. Lamentablemente no siempre tienen éxito y el final se hace inevitable. Actualmente las situaciones más comunes suceden en el ámbito de la Neonatología, en recién nacidos prematuros de muy bajo peso que hayan padecido lesiones neurológicas irreversibles como la hemorragias periventriculares tipo IV, o bebés con grandes malformaciones, sobre todo las que afectan al Sistema nervioso Central, sin tratamiento eficaz. Menos frecuentes las enfermedades neoplásicas avanzadas y la fase final de enfermedades neurodegenerativas. A diferencia de la atención médica al adulto o al anciano, todos estos escenarios son infrecuentes, casi siempre limitados a centros hospitalarios de mayor nivel asistencial, por lo que la experiencia de muchos facultativos pediatras en estas materias es escasa por muy ocasional.

Ya hemos tratado este tema con anterioridad, reconociendo su dificultad

Para suerte de los pediatras, la gestión de la muerte infantil con todo su dramatismo, en los últimos 50 años, de cuando la mortalidad infantil en esta parte del mundo estaba en el 50/1000, ha pasado a ser una rareza. Y algo de ese éxito podemos atribuirnos los pediatras.

La propia infrecuencia hace que las situaciones terminales representen una carga social y emotiva algo más dramática. Para el personal sanitario la experiencia de la la muerte infantil y la carga de fracaso que comporta añade dificultades.

Sin embargo, todo ello no puede obviar una actuación profesional ética, compasiva y eficaz. Que la situación salga fuera de los limites asistenciales y trascienda a los medios de comunicación se debe a errores en la gestión clínica o a posturas confesionales radicales que comporten conflictos entre los diferentes actores: familia, profesionales, juristas y administración.

El lamentable caso que ha ocupado los medios esta semana de una menor en situación terminal en un hospital en Galicia es una muestra de esas situaciones indeseables. Más lamentable aún que sea el escastillamiento en una postura intransigente por parte de un jefe de Servicio y por motivos ideológicos. El concurso de los Comités de Ética Asistencial debe ser la mejor ayuda decisoria y su composición y eficacia debe ser objeto de constante atención en los centros hospitalarios. El recurso a la justicia ordinaria en caso de conflicto siempre es la menos deseable de las soluciones.

Desde aquí estimulamos a los lectores a desprenderse de prejuicios, estudiar la materia y reconocer que la limitación del esfuerzo terapéutico es una opción clínica adecuada a algunas situaciones y con un sólido respaldo científico y ético. Y que la ideología tiene muy poco lugar en las actuaciones clínicas.

X. Allué (Editor)

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Written by pedsocial

6 octubre 2015 at 8:12

Eutanasia, un tema peliagudo

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imgresUna intervención reciente publicada en la lista de comunicación de la Organización Médica Colegial aportaba una reflexión sobre la eutanasia infantil . Desde la comisión deontológica se hacían eco de recientes desarrollos de las prácticas del final de la vida en los Países Bajos y expresaba la preocupación que despiertan estos temas.

Evidentemente que compartimos esa preocupación. Pero y al mismo tiempo entendemos que no es un tema al que dejar de lado u olvidar por incómodo y complejo.

Las comisiones deontológicas son muy dueñas de elaborar comentarios e incluso doctrinas sobre los temas que rodean el final de la vida pero, para los profesionales en ejercicio enfrentados a la realidad, las doctrinas sirven de poco. Además de no ofrecer, probablemente porque no pueden, soluciones o normas de aplicación en los diferentes casos, las declaraciones corporativas no garantizan que, llegada una situación de conflicto, vayan a dar todo el soporte al profesional implicado.

Mientras tanto el mundo sigue dando vueltas y en otros países y otras culturas, a las que hemos manifestado que queremos equipararnos, como son los países del núcleo de la Europa occidental, estos temas van avanzando por lo menos en su planteamiento y abordaje.

Es obvio que los médicos, o los pediatras, estan integrados en la sociedad que les rodea y que se deben a ella. Y que no van a emprender iniciativas que no cuenten con al menos ciertos consensos sociales. Pero no es menos cierto que, ante circunstancias concretas, son los facultativos, los profesionales, los que están obligados a tomar las decisiones y ofrecer las informaciones.

En Pediatria, como en cualquier otra edad de la vida, se producen circunstancias clínicas en las que la supervivencia de un paciente sin soporte se hace dificultosa, complicada, costosa en recursos y esfuerzos y hasta dificilmente deseable. El mantenimiento de la vida a ultranza puede además, carecer de sentido, de ese sentido común al que tan a menudo apelamos.

Los ejemplos desgraciadamente abundan:  enfermedades destructivas de evolución fatal sin tratamiento eficaz conocido y con evidencia de sufrimiento insalvable, grandes malformaciones neonatales (acranio, siameses, cromosomopatías, enanismo diastrófico, etc, enfermedades degenerativas del SNC avanzadas, grandes amputaciones, neoplasias destructivas y unas cuantas más, además de los siempre progresantes límites de la viabilidad fetal.

Hemos incorporado al vocabulario términos como la futilidad, y la Limitación del Esfuerzo Terapéutico, anestesia terminal, pero siempre quedará al criterio del profesional responsable la aplicación a cada circunstancia.

No podemos descargar sobre la familias la responsabilidad de las decisiones. A las familias hay que darles soporte e información, pero las decisiones son clínicas, profesionales. Y como eso es así, vale la pena que nos hablemos del tema, nos actualicemos y compartamos informaciones y criterios en frío, con tranquilidad y con serenidad, sin rehuir todos los planteamientos. Y, lógicamente, sin olvidar nunca que es lo mejor para el paciente. Para cada paciente. Para todos los pacientes.

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

28 octubre 2013 at 17:30