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Cuidados Intensivos Pediátricos – 2. La parte social de los Cuidados Intensivos Pediátricos

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En el post-congreso del que comentábamos en la entrada anterior nos acercamos a lo que puede entenderse como la parte social de los Cuidados Intensivos Pediátricos, en esta ocasión muy dignamente representada por una de las mesas redondas que, con el título “Humanización en la UCIP”, se presentó el sábado 6.

Personalmente me resisto a incorporar la terminología de la “humanización” en Medicina principalmente por razones semánticas. Humanización como propuesta presupone que exista una “deshumanización” previa, algo que rechazo meridianamente. Aún entendiendo que el progreso de la ciencia ha dado lugar a un alejamiento entre los niveles del conocimiento profesional y el de la gente, que las distancias culturales se amplían, al tiempo que las exigencias de participación de los pacientes, y en el caso de la Pediatría en general de los padres de los pacientes, aumentan, no me acomodo al término de “humano” en este ámbito que es la salud y la práctica asistencial. En otro tiempo y en otro lugar ya hemos comentado lo que la diversidad cultural hace a la distancia del conocimiento (https://xallue.blogspot.com.es/2007/03/de-diversidad-cultural.html). Nada hay más humano que ocuparse de la salud de los demás. Nada hay más humano que cuidarse de los enfermos, los desvalidos, los desafortunados. En algún punto los cuidados, en inglés “care” se junta con “caridad”, una virtud que en Teología se traduce como amor, amor al otro.

Ocurre que la práctica pueda ser más o menos afortunada y que circunstancias como la distribución del espacio o la de los tiempos pueden hacer que la percepción de los que sufren mientras se administran los cuidados sea de insuficiencia. De falta de suficiente cariño, proximidad entre profesionales y pacientes y sus familias.

Algunos espacios asistenciales permanecen ocultos a las familias. Muy distintivamente los quirófanos. Y es que levantar la tapa de los sesos con una sierra eléctrica para extirpar un glioma, o rajar desde el cuello hasta el pubis a alguien, apartar todas las entrañas y atornillar una especie de andamio metálico a la cara anterior de la columna vertebral para tratar una escoliosis por vía anterior, no parecen prácticas que alegren la vida a nadie. Son las truculencias de la gran cirugía. O abrirle la tripa a una mujer para sacar a un bebé moribundo. Pero ¿alguien se atreve a decir que eso es “inhumano”?

Así, los quirófanos, cerrados.

En las UCIs también suceden acontecimientos que pueden poner a prueba los ánimos más templados. Y además es un sitio donde se muere gente, afortunadamente cada vez menos. Además, la profusión de aparatos y artilugios ofrece imágenes de mecanización de la asistencia. Todo ello no es fácil de entender y asumir por parte de los no profesionales, pacientes y, sobre todo, padres sometidos al enorme estrés de tener un hijo gravemente enfermo.

Es la preocupación por mejorar la situación social de los pacientes y sus familias en momentos y ámbitos angustiantes que lleva a iniciativas que reduzcan aislamientos, que acorten distancias e, incluso, que permitan alistar la cooperación de las familias en la asistencia. Además de esa disposición por parte de los profesionales la consideración de los ejes de espacio y tiempo conforma la realidad:

Los espacios de la UCIs deben permitir la presencia de familiares en la proximidad de los pacientes. Eso requiere más metros cuadrados y menos barreras. Los tiempos de la asistencia deben acortarse al tiempo que se alargan los tiempos presenciales de las visitas.

El otro gran parámetro es la comunicación. La comunicación entre profesionales y pacientes, entre profesionales y familias, y entre unos y otros con los médicos de Primaria que atienden los pacientes.

La parte social.

 

X. Allué (Editor)

Refs. Mesa redonda. Rev Esp Pediatr 2017; 73  (Sup. 1): 73-89

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Written by pedsocial

12 mayo 2017 at 16:16

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La carta de Aleixo

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LA CARTA DE ALEIXO

Voy corriendo por el centro del campo, sin volver la cabeza, los ojos fijos en el balón, estoy solo, llego al área contraria, diplo al portero y goool…!! Papa me ha comprado un casco nuevo, estamos en el polígono y la moto enciende al primer tirón, empiezo a dar vueltas por la calle a todo gas… Mamá esta tumbada en su sofá, viendo la tele, una película de miedo, de las que a ella le gustan, me saco las zapatillas y me acurruco a su lado, ella me abraza y me tapa con la manta, cierro los ojos, se está muy bien, calentito… Abro los ojos, me deslumbra una blanca claridad, los cierro y vuelvo a abrirlos, ventanales a mi izquierda con unas cortinas azules con muñequitos, giro la cabeza, la cama de mi derecha está vacía, más allá un bebé dormido conectado al respirador, estoy en la UCI pediátrica del hospital Vall d’Hebron, estaba soñando… Me llamo Aleixo Paz, tengo 9 años y el 8 de Septiembre de 2009 sufrí un accidente yendo con mi padre en el camión, me quemé todo el cuerpo. Desde entonces estoy en la UCI, me han operado 13 veces y aún me quedan unas cuantas.

Quiero irme a casa. Estoy cansado de estar aquí.

Cuando digo que por qué me ha tenido que pasar esto a mí, mamá me dice que mire a mi alrededor, a los niños de las otras camas ¿Por qué a ellos? Me dicen que soy muy valiente, un campeón… Tengo ganas de llorar pero me aguanto, porque si no mamá y papá también lloran, y yo no quiero que ellos lloren. Ellos dicen que yo les doy fuerza para seguir adelante, pero son ellos los que me dan fuerzas a mí. A veces me enfado y les grito, y contesto mal, pero enseguida les pido perdón. Me han cortado los dedos de las manos, pero las puedo usar en el ordenador, mamá dice que volveré a hacer las cosas que hacía antes, que me pondrán unos guantes especiales en las manos. Ahora ya me lo creo.

Aleixo Paz, 9 años

 

Por la transcripción, o sea: “el copia y pega”

X. Allué (Editor)

Esto es un carta que relata parte de la experiencia de un paciente pediátrico con un problema grave. Forma parte de una colección que aparece en la página web de la asociación de grandes quemados de Cataluña: Las cartas de Aleixo. Reproducimos una de las cartas para conocimiento general. Pero hay que ir a leerlas todas. Especialmente los profesionales que se dedican al cuidado de los niños.

Written by pedsocial

6 abril 2015 at 6:34