Dia Mundial de las Enfermedades Raras

El dia 28 de febrero ha sido designado internacionalmente como el Dia Mundial de las Enfermedades Raras.
Se puede encontrar información en:
http://www.rarediseaseday.org
Ya sabemos lo que dan de si los “Días Mundiales”, un evento con más consideraciones mediáticas que otra cosa, pero no deja de ser cierto que ponen actualidad a problemas de siempre a los que la vorágine del día a día presta escasa atención.

Algunos personajes conocidos como el jugador del Liverpool Fernando Torres o el humorista y presentador de Televisión Juan y Medio (Imedio) han presentado videos de apoyo a las enfermedades raras.

Isabel Gemio. La popular periodista ha creado una fundación para recabar fondos y dotar de más medios y recursos a los investigadores de enfermedades raras, que tienen sus arcas mermadas. Isabel tiene un hijo con distrofia muscular. Más información en
http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/vida_sana/varios/es/desarrollo/1200110.html

En España la actividad sobre enfermedades raras la concentra FEDER cuya web
http://www.enfermedades-raras.org/
da amplia cobertura al tema.

Si buscas material amplio, recomiendo el libro de Maravillas Izquierdo publicado en 2004 y que se puede bajar de la dirección
http://iier.isciii.es/er/
Casi mil páginas con casi todo lo que usted …”siempre quiso saber sobre enfermedades raras y no se atrevió a preguntar…”

Xavier Allué (editor)

Un tema duro

El Defensor del Pueblo ha publicado recientemente un informe sobre la situación en centros de acogida para adolescentes.

http://www.defensordelpueblo.es/

El texto en .pdf está disponible en la web con sólo un clic.

Se mencionan diferencias entre las distintas comunidades autónomas y se citan 26 centros que van a ser investigados.

En Catalunya, el Síndic de Greuges, Rafael Ribó, prometió que en poco más de un mes presentará un informe sobre la situació de los centros de menores catalanes, que no esta recogida en el informe del Defensor del Pueblo. Ribó asseguró que el porcentaje de quejas que recibe es «molt petit«, aunque eludió cuantificarlas. Personalmente puedo añadir, sin más ánimo que informar, que el Sr. Ribó tiene una tendencia constatada a minimizar los problemas y repartir y diluir las responsabilidades.

Otro sitio a tener en cuenta sobre este tema es: http://argijokin.blogcindario.com/2009/02/10038-tanto-mal-he-hecho-para-que-me-encierren.html
un blog que publica arjijokin sobre problemas de los adolescentes y la defensa de los derechos Humanos de los Menores y que conviene visitar.

Aquí estamos abiertos a comentarios y aportaciones.

XA, editor

…se hace camino al andar…

En los diez dias desde la publicación este blog ha recibido una sesenta visitas. Supongo que algunas repetidas pero, de cualquier forma, muestra un interés mínimo. Se echan de menos comentarios.
Mientras, y siguiendo instrucciones de Barbara Rubio, secretaria de la Junta, le he echado un tiento a la lista de discusión y ahí si he encontrado algunas respuestas de destacados miembros de nuestra sociedad. Por otro lado, la página web està aún en reparación.
Xavier Allué

Bienvenidos

Este blog se crea a partir de un acuerdo informal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Pediatria Social, tomado en la reunión celebrada en Madrid el 7 de febrero de 2009.

Se trata de un blog para la participación de todos los socios, pero con los comentarios abiertos a todo el mundo. Esperamos que la participación justifique la existencia de este «blog» o, como se dice en español, bitácora.

Este «blog» substituye al blog cuya publicación se decidió en la asamblea de la SPS celebrada en Salamanca el 22 de octubre de 2005 con la idea de complementar la página web de la SPS. la direcció era y es:

http://www.pediatriasocial.blogspot.com/

que, lamentablemente y por razones técnicas, tuvo una vida efímera, haciendo bueno el único comentario que aparece en dicho «blog».

Darle vida a éste tendra, forzosamente, que ser una tarea colectiva.

Xavier Allué

(editor)