Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

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El rechazo de tratamientos vitales y no vitales en el menor

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rechazo-de-la-medicacionAnales de Pediatria publica un excelente artículo del Comité de Bioètica de la AEP, encabezado por Marta Sánchez Jacob, sobre el rechazo de tratamientos en los niños. (Avance: http://www.analesdepediatria.org/es/reflexiones-del-comite-bioetica-aep/avance/S1695403316303290/ ). Conviene leerlo con detenimiento, repasar los casos clínicos presentados y los compromisos éticos que se plantean.

Nuestra aportación en este momento, aunque algo alejada en el tiempo (y en el espacio) corresponde a otra situación comprometida y su tratamiento.

Mientras trabajaba en un centro de investigación especializado en enfermedades metabólicas se presentaron casos (yo al menos recuerdo dos) de pacientes menores, de menos de 6-7 años, que requerían una tratamiento específico y que lo rechazaban activa y vehementemente. Ambos padecian trastornos hormonales graves, coincidiendo en insuficiencia suprarrenal, (HAC 21-hidroxilasa dependiente) que requerían la aportación hormonal, inicialmente via inyectable y, más tarde, por vía oral. Uno de ellos ya había padecido una crisis grave. En ambos coincidian médicos y padres en la necesidad del tratamiento, inicialmente aceptado, pero más adelante rechazado, con vómitos, actitudes rebeldes, ocultación de las tabletas debajo de la lengua y luego escupidas, etc. A partir de estos casos–y otros de pacientes diabéticos que no querían pincharse la insulina–el departamento de Psiquiatria infantil desarrolló un programa específico de condicionamiento psicológico, de notable éxito. El director del programa Dr. Logan Wright extendió sus enseñanzas aunque también tuvo algunos detractores.

Estos problemas tienen difícil manejo y se ha  observado en situaciones varias como en menores transplantados, en otros con asma grave o neoplasias diversas. Las técnicas requieren una alta especialización, una gran sensibilidad y aportaciones de diferentes profesionales desde distintas aproximaciones. Una idea de la complejidad la ofrece un metanálisis publicado hace pocos años en el Journal of Pediatric Psychology : http://jpepsy.oxfordjournals.org/content/33/6/590.full.

En todos los casos, un conocimiento amplio y exhaustivo del entorno social y cultural es mandatorio, a veces más importante incluso que la propia personalidad o el comportamiento del menor.

X. Allué (Editor)

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19 enero 2017 at 8:00

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La prevención cuaternaria – Proteger a los niños del exceso medicalizado

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Erasmus Roterdamus¿Sabéis lo que es la prevención cuaternaria? Seguro que muchos sí, pero por si acaso nos lo recuerdan C. Martínez González, I. Riaño Galán, M. Sánchez Jacob y J. González de Dios en un excelente artículo publicado en Anales de Pediatría (edición digital) con el subtítulo de La contención como imperativo ético

Dicen: La prevención cuaternaria nace… ante la necesidad de controlar la yatrogenia de la propia medicina. Su objetivo, según señala Marc Jamoulle, médico belga creador del concepto, es «identificar pacientes o población en riesgo de sobremedicalización, para protegerlos de intervenciones médicas invasivas y proponerles procedimientos o cuidados éticamente aceptables»

¿Vale?

O sea que conviene leerse el artículo si queremos entender el concepto, el fenómeno y participar en su ejecución. “Los pediatras conocemos los 3 niveles clásicos de prevención: la prevención primaria, dirigida a la población sana antes de que aparezca la enfermedad (p.ej., vacunas); la prevención secundaria, dirigida a detectar y tratar la enfermedad cuando aún no es sintomática (p.ej., infección tuberculosa latente), y la prevención terciaria, dirigida a enfermos, con el objetivo de prevenir las complicaciones de su enfermedad (p.ej., retinopatía en los diabéticos)”.

Que más vale prevenir que curar se conoce de antiguo pero, si lo miráis en la Internet, se le suele atribuir a Erasmo de Roterdam. No de forma tan sucinta pero sí en idea, ya figura en los Tratados Hipocráticos del siglo IV anterior a nuestra era.

¡Cómo no!, tenemos la obligación extendida de prevenir los efectos de las actuaciones, por más bienintencionadas que sean, de los médicos y las medicinas. De los fármacos y de las cirugías, de las dietas y de las cataplasmas… Y, sobre todo, de evitar las patologías inventadas con repugnante ánimo de lucro.

Hay que mantener los ojos abiertos, la mente limpia y la voluntad resuelta ante esos otros peligros que acechan a los niños y sus derechos.

X. Allué (Editor)

 

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17 noviembre 2014 at 6:43

Mutilación genital femenina – 7 cosas que debes saber

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MGF-1Este blog está permanentemente abierto a discusión. Nuestra intención es evitar dogmatismos y defender así los derechos de los niños. En lo que concierne a la mutilación genital femenina nuestra postura ha sido de rechazo incondicional, ( Dia Mundial de las niñas ) aunque intentando situarla en el marco general de las practicas ritualisticas indeseables (Mutilaciones genitales …y otras  ) .

Por vocación profesional siempre nos sentimos movidos hacia la valoración de los componentes culturales de la realidad, pero también, por respeto a los compromisos éticos de carácter universal, procuramos que la tradición o el folklore no oculten prácticas que abusen de los niños en cualquier condición y en cualquier lugar del mundo.

Sin embargo y lamentablemente, no estamos en la posesión de todos los conocimientos y mantenemos la pulsión por aprender algo nuevo cada día.

Carmen Martinez, pediatra y especialista en Bioética, nos acaba de aportar una pieza bibliográfica que aquí compartimos para la consideración de los lectores. Otros compañeros (Oriol Vall) también han tenido acceso a esta información y concurren con lo oportuno de su difusión.

Se trata del artículo Seven things to know about Female genital Surgeries in Africa  publicado por The Public Policy Advisory Network on Female Genital Surgeries in Africa en el número de noviembre-diciembre del Hastings Center Report (Volume 42, Issue 6, pages 19–27, November-December 2012) la publicación del prestigioso Hastings Center, una institución dedicada a la investigación en Bioética desde hace más de 40 años y a la que debemos innumerables informes que han modulado las prácticas asistenciales en Occidente en los últimos decenios.

El texto merece una lectura detenida y una valoración adecuada de la bibliografía aportada. Del texto en inglés aportamos aquí una traducción de las siete “cosas que se deben saber” mostradas en los epígrafes del texto.

1. Investigaciones realizadas por ginecólogos y otros profesionales han demostrado que un alto porcentaje de mujeres que han sido sometidas a cirugía genital tienen ricas vidas sexuales, incluyendo el deseo, excitación, orgasmo y satisfacción, y que su frecuencia en la actividad sexual no se reduce.

2. Las ampliamente publicitadas (y de forma sensacionalista) complicaciones médicas y sobre la salud reproductiva asociadas a cirugías genitales femeninas en África son eventos poco frecuentes y representan la excepción y no la regla.

3. Las prácticas quirúrgicas genitales femeninas en África son vistas por muchos observadores próximos como mejoras estéticas del cuerpo y no son juzgadas como “mutilaciones”.

4. Las prácticas quirúrgicas genitales habituales no están restringidas a las mujeres.

5. La asociación empírica entre el patriarcado y y las prácticas quirúrgicas genitales no está bien demostrada.

6. La cirugía genital femenina en África está tipicamente controlada y gestionada por mujeres.

7. Las conclusiones del Grupo de Estudio sobre la Mutilación Genital Femenina y los Resultados Obstetricos15 es objeto de críticas por que no ha sido suficientemente difundido. La evidencia reportada no respalda los argumentos sensacionalistas de los medios de comunicación acerca de la cirugía genital femenina como una de las causas de la mortalidad perinatal y materna durante el parto.

A estas siguen otras siete recomendaciones sobre políticas o actuaciones (policies) que se acaban resumiendo en que, como en otros temas de controversia, hay que tener en cuenta que pueden tener ángulos diversos que los profesionales y académicos responsables deben considerar.

A eso os invitamos.

X. Allué (Editor)

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9 diciembre 2012 at 6:28

Bioética Top 10 – Diez temas para el estudio

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La ética es el método de racionalizar la toma de decisiones. La Bioética lo es en el ámbito de la Biología. Tomar decisiones es algo que hacemos cada día, pero cada día que pasa la toma de decisiones se hace más compleja. Es necesario aprender muchas cosas.

El Grupo de Trabajo de Bioética de la Asociación Española de Pediatría (AEP) acaba de construir una nueva página dentro de su espacio reservado en la web de la AEP. En ella se encuentran los enlaces con 50 documentos recomendados, de acceso directo (.pdf) distribuidos en diez temas:

1. Adolescencia y menor maduro : 4 textos

2. Afrontar la diversidad: 12 textos

3. Final de la vida :8 textos

4. Fundamentación, valores y enseñanza de la Bioética: 2 textos

5. Gen-Ética : 5 textos

6. Información, consentimiento, confidencialidad : 8 textos

7. Investigación clínica. Trasplantes   : 2 textos

8. Inicio de la vida: 4 textos

9. Profesionalidad : 5 textos

10. Varios

la mayor parte de ellos en español y algunos otros con los originales publicados en inglés. Todos ellos referenciados y de autores de prestigio.

Para conocimiento general y uso frecuente.

X. Allué (Editor)

http://www.aeped.es/c-bioetica/bioetica-top10-0

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28 mayo 2012 at 7:46

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El derecho a saber y el derecho a no saber

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Medscape Pediatrics es una excelente lista de noticias sobre la actualidad pediátrica con un programa añadido de formación continuada. Pensado y dedicado para los pediatras estadounidenses me consta que goza de notable aceptación por parte de nuestro colegas transatlánticos y también por muchos más anglófonos alrededor del mundo.

En una fecha reciente presentan un tema procedente de la sección de noticas de salud de la Agencia Reuter Intnl. configurado como una pregunta: ¿Se debe cribar a los recien nacidos para enfermedades intratables? que resume un artículo publicado en Pediatrics el pasado 29 de mayo en la edición electrónica (ref. de BioInfoBank) de unos autores (Debra Skinner y Donald B Bailey) que llevan tiempo trabajando en las percepciones de los padres de niños afectos de cromosomopatías, concretamente el Síndrome del Cromosoma X frágil (también en http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_X_fr%C3%A1gil ) Los interesados pueden profundizar en estos aspectos, pero desde aquí queríamos centrarnos en la noticia de Reuters y en la pregunta del titular.

En algun libro de estilo y en más de una referencia de las escuelas de periodismo, he encontrado admoniciones contra el uso de los signos de interrogación en los titulares. Parece como una práctica pobre, catequística y, a menudo ineficaz porque rara vez el texto que sigue ofrece una respuesta coherente y directa. Mis (varios) editores y directores siempre me lo han desaconsejado cuando no, símplemente, me lo han censurado y transformado el texto en positivo. La pregunta, sin embargo, responde al estudio de Skinner y Bailey que estudiaron las preferencias de los padres de un contingente numeroso.

Nuestro argumento se dirige además al calificativo de “intratables” adjudicado a algunas patologías de origen genético. Desde nuestro modesto y más bien bajo punto de vista, no hay enfermedades “intratables”. Quizá incurables como tales, pero todo trastorno merece un tratamiento ya sea sintomático, paliativo o acompañante. De ahí que disponer de un diagnóstico, lo más precoz posible, se nos aparece como útil. Lo que quiera que se pueda hacer, cuanto antes se ponga en marcha, mejor. A ello se puede añadir la importancia del consejo genético a partir del diagnóstico de un niño para sus futuros hermanos, si tal cosa entra en los planes de la familia.

Una cosa es que no se pueda diagnosticar una patología y la familia sufra, en un nuevo hijo, otro caso de enfermedad genética. Pero si se puede diagnosticar, es una información que toda pareja de padres debiera tener con antelación a una nueva gestación, sean las que sean las decisiones que luego puedan tomar.

En esto discrepamos pues, de ese 49% de madres y padres que en el estudio mencionado expresaron su deseo de permanecer ignorantes antes de que las manifestaciones de la patologia descrita se hiciesen evidentes. Óbviamente el contexto cultural juega un importante papel. Carolina de Norte (que está en el sur, al menos de la famosa línea Mason-Dixon) es un estado predominantemente conservador y las distancias que, en general, separan los Estados Unidos de América y Europa son más que las 3000 millas de Océano Atlántico que hay enmedio.

Lo que entra en cuestión es el derecho a saber, y su contrario, el derecho a no saber, consideración de reciente incorporación al ámbito de la Bioética. (Una referencia ) De éste último se ha hablado mucho en relación a enfermedades más o menos ominosas del adulto como el cáncer o la infección por HIV. Pero la validez de invocar a ese derecho cuando el afectado es un tercero, en este caso un menor-hijo, no queda ni mucho menos clara, cuando en la aplicación de ese derecho se argumenta sobre la autonomía del paciente.

La incorporación de nuevas técnicas de screening neonatal para distintas enfermedades se perfila como creciente en nuestro horizonte y deberemos estar al cuidado de interpretar adecuadamente el respeto a los derechos de unos y otros en tales coyunturas.

X. Allué (Editor)

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14 junio 2011 at 19:01

La etica de la cooperación

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En el último númeo de Cuadernos de Pediatria social, la revista de la SPS viene una excelente pieza para la reflexión de Tere Hermana y Maite de Aranzabal. No voy a ocultar que son dos mujeres que aprecio por motivos que van bastante más allá de los profesionales. Pero es que, además, ambas han acumulado una notable experiencia y madurez en su trabajo desde dos ámbitos aparentemente dispares como las Cuidados Intensivos y la Atención Primaria.
Especialmente para reseñar es el “decálogo” que proponen a las organizaciones y profesionales que se acercan al mundo de la cooperación internacional, la banda ancha de la Pediatria Social en clave de mundialización.

Los 10 Mandamientos del Cooperante

1- Dejarás a la contraparte local organizar el pro-

yecto y coordinarás tu proyecto con el de otros

2- Estimularás su autoestima

3- No ayudarás a quien no se ayude a sí mismo

4- Cooperarás, no harás donaciones

5- Comprenderás la cultura local, evitando el

norte-centrismo en tu análisis y en tu conducta

6- No impondrás, pero no aceptarás todo

7- No abusarás de tu poder ni económico ni pro-

fesional, manteniendo una relación entre seres

humanos iguales

8- Serás puente: traducirás las dos lógicas

9- Aceptarás que la meta no es ser querido por los

pobres

10- Te convencerás de que cooperar es aprender,

pero la finalidad de la cooperación es enseñar

X. Allué (Editor)

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13 junio 2010 at 19:20

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