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Supervivencia y expectativas, falsas o reales.

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Estos días hemos oído y visto referencias a unos acontecimientos en niños prematuros en el límite de la supervivencia: dos fallecidos en la misma UCIN de un hospital de Barcelona, al parecer a causa de una enteritis necrotizante y sepsis, y otro ha sufrido la amputación de un miembro por trombosis de una arteria periférica utilizada para perfusión en un hospital en Castellón. Todos eran niños en el límite de la supervivencia por edad gestacional (25-26 semanas) y peso natal (menos de 800 gr.).

El tratamiento por parte de los medios de comunicación ha sido, como lamentablemente viene siendo habitual, de carácter sensacionalista. Los prematuros de Barcelona han muerto víctimas de una “misteriosa” bacteria y se ha relacionado con la limpieza de las instalaciones hospitalarias. La trombosis del niño de Castellón a sido titulada como que se había “amputado una pierna por error”.

La extensa ignorancia y el afán de sensacionalismo de los medios de comunicación en lo que se refiere a temas médicos no a cesado de crecer, al tiempo que los intentos compensatorios de publicar noticias de avances espectaculares en el tratamiento de enfermedades complejas, ponen el ámbito de la asistencia sanitaria en una constante situación de controversia en las noticias.

El recurso de llevar ante la justicia cualquier resultado adverso de procesos clínicos, como ha sucedido en estos casos, solo tiene paralelo en el retorcido tratamiento judicial de los procesos políticos, notablemente el conflicto entre Catalunya y el estado español. La búsqueda de la razón en el ámbito judicial en Norteamérica tiene motivaciones pecuniarias y acentúa la proliferación de protecciones en forma de seguros de responsabilidad civil. En esta parte del mundo las motivaciones tienen más de protesta, reivindicación de derechos y búsqueda de culpabilidades morales. Motivaciones todas legítimas pero mal dirigidas y, a menudo, inútiles.

Por detrás yace la creación de expectativas no siempre razonables. El progreso de las ciencias médicas en general y de la atención y supervivencia de los recién nacidos de embarazos abreviados y, por ello, prematuros, ha llevado a creer que todos los fetos tienen las mismas posibilidades. Límite de la supervivencia se ha ido reduciendo (en semanas) desde que, primero respiradores (años 70-80 del pasado siglo) y más tarde la administración de surfactante (años 90) permitieron superar las dificultades de la maduración pulmonar y la insuficiencia respiratoria. De ello hemos sido testigos privilegiados.

Pero la maduración del feto es mucho más compleja que la función respiratoria y muchos otros órganos, sensiblemente los que tienen poco recambio como el cerebro y el sistema nervioso. Así, la supervivencia no marcha paralela con la integridad neurológica, y de ello somos testigos también cuando nos enfrentamos al tratamiento de los deficiencias neurológicas, motrices y de aprendizaje más adelante en la vida.

La explicación de las expectativas iniciales enfrenta la confianza en las propias actuaciones de los profesionales con las realidades de los resultados. Pronóstico y predicción contienen incertidumbres a menudo insalvables. A ello se suma la percepción de los padres/pacientes, a quienes se les demanda confianza al mismo tiempo que se les anuncian catástrofes.

Por encima sobrevuelan los condicionantes sociales: la composición familiar, la edad de las madres, las oportunidades de embarazos, la resiliencia ante adversidades que pueden durar toda la vida y el costo económico y social de las discapacidades para la familia y la sociedad en su conjunto.

Navegar estos estrechos requiere habilidades por parte de los profesionales que no se aprenden en la facultades y escuelas. Además de conocimientos sólidos hacen falta cualidades humanas como la empatía, la capacidad de comunicación y la serenidad. Todo ello hay que trabajarlo cada día.

X. Allué (Editor)

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6 mayo 2019 at 8:45

Yatrogenia, el lado obscuro de la patología

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Una convocatoria reciente para un encuentro entre profesionales nos ha aportado parte de las siguientes ideas. Este texto se basa en un intento de colocar los efectos indeseables de las actuaciones médicas en una perspectiva crítica.

La yatrogenia clínica fue definida por Ivan Illich (1976) como daños o lesiones “causadas a pacientes por tratamientos ineficaces, inseguros y erróneos”. Otros estudiosos del ámbito social han revisado cómo los daños y la precariedad, como secuelas de la violencia estructural, social y política, se pueden adscribir a la medicina, distorsionar la realidad de los tratamientos y dar lugar a resultados indeseables: “malos resultados”

Más allá de ver el daño y las lesiones como algo incidental a las técnicas o procedimientos médicos, algunos estudios muestran cómo muchos de los tratamientos y curas de biomedicina actúan, al alterar el cuerpo de una persona, el sentido de sí mismo, así como las relaciones familiares o su entorno social.

Así, la yatrogenia puede manifestarse como como consecuencia de un tratamiento excesivo o de intervenciones clínicamente injustificadas. Como actos deliberados y no incidentales o accidentales de mala conducta profesional o también por la falta de atención y negligencia.

Otros factores tales como lógicas biopolíticas discriminatorias y excluyentes, como el racismo, el sexismo, homofobia, edadismo o xenofobia, contribuyen a construir daños colaterales en la aplicación o no aplicación de la asistencia.

Entendemos la medicina como un bien moral inequívoco, los proveedores de asistencia médica como actores moralmente consistentes y los agentes del sistema de salud como benéficos, desprovistos de sesgos subjetivos o políticos, y mucho menos capaces de mala voluntad o mala conducta. Sin embargo la yatrogenia produce diversos efectos secundarios y remodela las futuras trayectorias de los cuidados.

La prudencia nos aconseja considerar la medicina en función de sus circunstancias. Tenemos la obligación de examinar más de cerca la medicina como potencialmente dañina, y al revisar los protocolos clínicos y las operaciones como procesos sociales y culturales, intentar tener en cuenta los efectos ocultos u oscuros inherentes al tratamiento y los cuidados.

Conviene además que las incidencias indeseables queden reflejadas en los registros al objeto de proteger los derechos de los pacientes, su salud y, a la vez, hacernos conscientes de lo que puede ocurrir y mejorar nuestro conocimiento.

Tema para la reflexión.

X. Allué (Editor)

 

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13 marzo 2019 at 20:32

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Adecuación del esfuerzo terapéutico

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Hace unos meses ya nos referimos al desgraciado caso de Charlie Gard en este blog. En Anales de Pediatria aparece ahora como carta al director el texto de mis estimadas colegas Marta Sanchez Jacob y Carmen Martínez, junto con  Inés del Río Pastoriza e Isolina Riaño Galán, aportando el término de “Adecuación del Esfuerzo Terapéutico” para desproveer de connotaciones negativas la idea de la limitación de tales esfuerzos, ante situaciones sin remedio.

Los médicos, los Pediatras sociales, cada vez debemos ser más precisos y cuidadosos en el uso del lenguaje porque nuestras aportaciones son objeto de escrutinio  público. Y no siempre bienintencionado. Mantener nuestro, en general, reconocido prestigio profesional precisa de una defensa contínua, a medida que nuestras actuaciones son más públicas y menos privadas de la simple y directa relación médico-paciente.

Algunos buenos profesionales del periodismo me reconocen la fascinación que los temas de salud, y los de la enfermedad, tienen para el público en general. Y de cómo los profesionales de la información se ven llevados a tratarlos, a menudo saltándose intimidades o promoviendo los aspectos truculentos que a veces rodean las actuaciones médicas. Me confiesan que los temas de salud superan a los deportivos o del “corazón” (el símbolo, no la víscera) en su interés por los consumidores de noticias. Enfrentados cada día a la tiranía de la tasa de difusión o el “share” de los espacios televisivos, ninguno quiere perderse un “scoop” o una portada rutilante, aunque trate del sufrimiento ajeno. El compromiso con la ética se situa muy a menudo en el filo de la navaja.

A mi entender, poco cabe hacer, como no sea extremar la precisión en el lenguaje y respetar la ética profesional. Y recordar algo tan antiguo como que “quien practique este arte diga cosas intelegibles para los profanos” que figura en los Tratados Hipocráticos de hace 2400 años y que tan a menudo se olvida.

Otro aspecto sobre el que llaman la atención las autoras es la indeseable judicialización de este y otros casos. Siempre he tenido presente la vieja maldición gitana de “Pleitos tengas. Y los ganes” que rara vez sale nada bueno de pedir a otro, por más juez que sea, que medie en la relación entre humanos.

En esta parte del mundo desde dónde escribo, estamos padeciendo de forma dramática la judicialización de las diferencias políticas y la falta de entendimiento entre  unos poderes y otros. Tal és “…el fracaso que supone en la relación…” como se indica en el texto referido. Cuando encima algún dirigente desalmado pretende llevar ante el juez a maestros o padres por unos supuestos adoctrinamientos de niños que no coinciden con los suyos, vemos acercarse el desastre de la incomprensión.

En cualquier caso, la adecuación de las actuaciones debe presidirla el tiento, el buen sentido, la generosidad y el respeto. Y también el rigor científico que el estudio, la observación y la experiencia siempre ayudarán por dramática que sea la situación de un paciente terminal, niño o adulto.

X. Allué (Editor)

(La foto que acompaña este texto la publicó el DailyMail este verano pasado con consentimiento de la familia Gard)

 

 

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13 noviembre 2017 at 20:26

Pediatria defensiva

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Hace un tiempo participé en un coloquio sobre problemas ético de la practica pediátrica, donde aporté cuatro ideas sobre lo que és la Medicina defensiva, en este caso, la Pediatria Defensiva. De la presentación se derivó un capítulo del libro Bioética y Pediatria.               La actuación profesional a la defensiva en el ámbito pediátrico tiene sus causas y sus consecuencias. La medicina defensiva es la práctica de medidas diagnósticas y terapéuticas dirigidas, de manera intencional y primaria, no a promover o proteger la salud del paciente, sino a proteger al médico contra posibles errores o deficiencias por las que pueda ser objeto de críticas o demandas judiciales.
Cuando los médicos realizan pruebas complementarias o procedimientos para reducir el riesgo de una demanda judicial, están practicando medicina defensiva positiva.
Cuando evitan tratar ciertos pacientes o realizar ciertos procedimientos, lo que practican es medicina defensiva negativa.
Las causas pueden estar originadas en el paciente y su entorno: familias que se muestran exigentes, que pertenecen o hacen gala de un estatus social que generan inquietud al profesional. También las minorías étnicas con comportamientos difíciles de controlar o prever, generando prejuicios o temores.
Igualmente, la situación o condición del profesional puede ser un condicionante. Por ejemplo cuando se trata de un profesional poco experto, muy joven o, al contrario, un veterano con las experiencias del gato escaldado. Puede haber también condicionantes con diferencia entre la práctica pública y la práctica privada, pero en ambos sentidos: en la pública porque los exámenes complementarios no generan costes directos a la familia o, justo al revés, porque en la práctica privada una profusión de pruebas puede generar confianzas vicarias.
La adherencia a protocolos y guías clínicas puede conducir a una dilución de los criterios clínicos y con ello excusar responsabilidades. Igualmente, algunos profesionales pueden verse forzados a actuar de una u otra forma por la existencia de objetivos de gestión de la administración responsable de un centro o grupo sanitario que conduzcan a conductas profesionales inapropiadas.
La pediatría defensiva tiene siempre consecuencias para el paciente al distorsionar el diagnóstico, incrementar los exámenes complementarios, conduciendo a que se incluya en el tratamiento prescripciones inadecuadas, por medios o vías de administración inapropiada o también a la omisión terapéutica. Todo ello puede dar lugar a complicaciones y daños a medio y largo plazo. Pero sobre todo inducen una pedagogía errónea sobre la enfermedad y la salud en general.
El profesional que practica una medicina defensiva incurre en una mala praxis en la que, además, no mejora las garantías de la actuación. Dará lugar a una degeneración profesional y pérdida de prestigio y, eventualmente, a conflictos legales, ya que se trata de prácticas perseguibles de oficio o desde la administración.
La sociedad tendrá en consecuencia incrementos de los costes de la sanidad y, en general, una disminución de la calidad asistencial
La práctica profesional a la defensiva es una forma miserable de trabajar porque pone los intereses del profesional por encima de los de sus pacientes. Y, aunque los intereses pudieran ser legítimos, las mas veces ocultan planteamientos mezquinos, miedos, inseguridades y desprecio a la gente.

X. Allué (Editor)

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18 septiembre 2017 at 7:00

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El rechazo de tratamientos vitales y no vitales en el menor

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rechazo-de-la-medicacionAnales de Pediatria publica un excelente artículo del Comité de Bioètica de la AEP, encabezado por Marta Sánchez Jacob, sobre el rechazo de tratamientos en los niños. (Avance: http://www.analesdepediatria.org/es/reflexiones-del-comite-bioetica-aep/avance/S1695403316303290/ ). Conviene leerlo con detenimiento, repasar los casos clínicos presentados y los compromisos éticos que se plantean.

Nuestra aportación en este momento, aunque algo alejada en el tiempo (y en el espacio) corresponde a otra situación comprometida y su tratamiento.

Mientras trabajaba en un centro de investigación especializado en enfermedades metabólicas se presentaron casos (yo al menos recuerdo dos) de pacientes menores, de menos de 6-7 años, que requerían una tratamiento específico y que lo rechazaban activa y vehementemente. Ambos padecian trastornos hormonales graves, coincidiendo en insuficiencia suprarrenal, (HAC 21-hidroxilasa dependiente) que requerían la aportación hormonal, inicialmente via inyectable y, más tarde, por vía oral. Uno de ellos ya había padecido una crisis grave. En ambos coincidian médicos y padres en la necesidad del tratamiento, inicialmente aceptado, pero más adelante rechazado, con vómitos, actitudes rebeldes, ocultación de las tabletas debajo de la lengua y luego escupidas, etc. A partir de estos casos–y otros de pacientes diabéticos que no querían pincharse la insulina–el departamento de Psiquiatria infantil desarrolló un programa específico de condicionamiento psicológico, de notable éxito. El director del programa Dr. Logan Wright extendió sus enseñanzas aunque también tuvo algunos detractores.

Estos problemas tienen difícil manejo y se ha  observado en situaciones varias como en menores transplantados, en otros con asma grave o neoplasias diversas. Las técnicas requieren una alta especialización, una gran sensibilidad y aportaciones de diferentes profesionales desde distintas aproximaciones. Una idea de la complejidad la ofrece un metanálisis publicado hace pocos años en el Journal of Pediatric Psychology : http://jpepsy.oxfordjournals.org/content/33/6/590.full.

En todos los casos, un conocimiento amplio y exhaustivo del entorno social y cultural es mandatorio, a veces más importante incluso que la propia personalidad o el comportamiento del menor.

X. Allué (Editor)

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19 enero 2017 at 8:00

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La prevención cuaternaria – Proteger a los niños del exceso medicalizado

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Erasmus Roterdamus¿Sabéis lo que es la prevención cuaternaria? Seguro que muchos sí, pero por si acaso nos lo recuerdan C. Martínez González, I. Riaño Galán, M. Sánchez Jacob y J. González de Dios en un excelente artículo publicado en Anales de Pediatría (edición digital) con el subtítulo de La contención como imperativo ético

Dicen: La prevención cuaternaria nace… ante la necesidad de controlar la yatrogenia de la propia medicina. Su objetivo, según señala Marc Jamoulle, médico belga creador del concepto, es «identificar pacientes o población en riesgo de sobremedicalización, para protegerlos de intervenciones médicas invasivas y proponerles procedimientos o cuidados éticamente aceptables»

¿Vale?

O sea que conviene leerse el artículo si queremos entender el concepto, el fenómeno y participar en su ejecución. “Los pediatras conocemos los 3 niveles clásicos de prevención: la prevención primaria, dirigida a la población sana antes de que aparezca la enfermedad (p.ej., vacunas); la prevención secundaria, dirigida a detectar y tratar la enfermedad cuando aún no es sintomática (p.ej., infección tuberculosa latente), y la prevención terciaria, dirigida a enfermos, con el objetivo de prevenir las complicaciones de su enfermedad (p.ej., retinopatía en los diabéticos)”.

Que más vale prevenir que curar se conoce de antiguo pero, si lo miráis en la Internet, se le suele atribuir a Erasmo de Roterdam. No de forma tan sucinta pero sí en idea, ya figura en los Tratados Hipocráticos del siglo IV anterior a nuestra era.

¡Cómo no!, tenemos la obligación extendida de prevenir los efectos de las actuaciones, por más bienintencionadas que sean, de los médicos y las medicinas. De los fármacos y de las cirugías, de las dietas y de las cataplasmas… Y, sobre todo, de evitar las patologías inventadas con repugnante ánimo de lucro.

Hay que mantener los ojos abiertos, la mente limpia y la voluntad resuelta ante esos otros peligros que acechan a los niños y sus derechos.

X. Allué (Editor)

 

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17 noviembre 2014 at 6:43

Mutilación genital femenina – 7 cosas que debes saber

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MGF-1Este blog está permanentemente abierto a discusión. Nuestra intención es evitar dogmatismos y defender así los derechos de los niños. En lo que concierne a la mutilación genital femenina nuestra postura ha sido de rechazo incondicional, ( Dia Mundial de las niñas ) aunque intentando situarla en el marco general de las practicas ritualisticas indeseables (Mutilaciones genitales …y otras  ) .

Por vocación profesional siempre nos sentimos movidos hacia la valoración de los componentes culturales de la realidad, pero también, por respeto a los compromisos éticos de carácter universal, procuramos que la tradición o el folklore no oculten prácticas que abusen de los niños en cualquier condición y en cualquier lugar del mundo.

Sin embargo y lamentablemente, no estamos en la posesión de todos los conocimientos y mantenemos la pulsión por aprender algo nuevo cada día.

Carmen Martinez, pediatra y especialista en Bioética, nos acaba de aportar una pieza bibliográfica que aquí compartimos para la consideración de los lectores. Otros compañeros (Oriol Vall) también han tenido acceso a esta información y concurren con lo oportuno de su difusión.

Se trata del artículo Seven things to know about Female genital Surgeries in Africa  publicado por The Public Policy Advisory Network on Female Genital Surgeries in Africa en el número de noviembre-diciembre del Hastings Center Report (Volume 42, Issue 6, pages 19–27, November-December 2012) la publicación del prestigioso Hastings Center, una institución dedicada a la investigación en Bioética desde hace más de 40 años y a la que debemos innumerables informes que han modulado las prácticas asistenciales en Occidente en los últimos decenios.

El texto merece una lectura detenida y una valoración adecuada de la bibliografía aportada. Del texto en inglés aportamos aquí una traducción de las siete “cosas que se deben saber” mostradas en los epígrafes del texto.

1. Investigaciones realizadas por ginecólogos y otros profesionales han demostrado que un alto porcentaje de mujeres que han sido sometidas a cirugía genital tienen ricas vidas sexuales, incluyendo el deseo, excitación, orgasmo y satisfacción, y que su frecuencia en la actividad sexual no se reduce.

2. Las ampliamente publicitadas (y de forma sensacionalista) complicaciones médicas y sobre la salud reproductiva asociadas a cirugías genitales femeninas en África son eventos poco frecuentes y representan la excepción y no la regla.

3. Las prácticas quirúrgicas genitales femeninas en África son vistas por muchos observadores próximos como mejoras estéticas del cuerpo y no son juzgadas como “mutilaciones”.

4. Las prácticas quirúrgicas genitales habituales no están restringidas a las mujeres.

5. La asociación empírica entre el patriarcado y y las prácticas quirúrgicas genitales no está bien demostrada.

6. La cirugía genital femenina en África está tipicamente controlada y gestionada por mujeres.

7. Las conclusiones del Grupo de Estudio sobre la Mutilación Genital Femenina y los Resultados Obstetricos15 es objeto de críticas por que no ha sido suficientemente difundido. La evidencia reportada no respalda los argumentos sensacionalistas de los medios de comunicación acerca de la cirugía genital femenina como una de las causas de la mortalidad perinatal y materna durante el parto.

A estas siguen otras siete recomendaciones sobre políticas o actuaciones (policies) que se acaban resumiendo en que, como en otros temas de controversia, hay que tener en cuenta que pueden tener ángulos diversos que los profesionales y académicos responsables deben considerar.

A eso os invitamos.

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

9 diciembre 2012 at 6:28