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Espectro…autista – Lost in Translation

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Una madre, desde la serenidad de haber comprendido que su hijo tenía unos problemas graves en su desarrollo psicoemocional y que un prestigioso especialista le había confirmado que no era exactamente autismo lo que hasta entonces le habían dicho, sino algo parecido, nos comentó sus dificultades familiares. Su madre, la abuela del niño, estaba debatiéndose en entender si era posible que el nieto tuviese un fantasma, un demonio en la cabeza. O peor, en el cerebro. Un espectro.

Nunca cuidaremos suficientemente el lenguaje cuando hablamos con nuestros pacientes. La variedad de diagnósticos que se incluyen en el capítulo de lo que se había venido llamándose Trastorno Generalizado del Desarrollo no es fácil de definir: autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, síndrome desintegrativo de la infancia, también conocido como síndrome de Heller… Últimamente reducidos a un acrónimo, unas siglas: TEA.

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española nos define espectro así:

espectro
nombre masculino
  1. 1.
    Figura irreal, imaginaria o fantástica, que alguien cree ver; especialmente, imagen de una persona fallecida que se aparece a alguien.
    “investiga supuestas apariciones fantasmales y espectros”
    synonyms: fantasmaaparición
  2. 2.
    Persona en grado extremo de delgadez o decadencia física.

La abuela, culta o no, va a segir teniendo dificultades de comprensión.

Los anglosajones utilizan a menudo el Latín en la terminología médica. Eso les permite diferenciar, como hace el diccionario Merriam-Webster, spectrum (https://www.merriam-webster.com/dictionary/spectrum), de spectre (https://www.merriam-webster.com/dictionary/spectre?src=search-dict-box)

Otra referencia de palabras en el ámbito de la Medicina, el WordReference de Medscape  http://www.wordreference.com/definicion/espectro no ayuda mucho.

Tomando prestado el título de la película de Sofía Coppola, vemos cuanto se pierde en la traducción. Desde aquí intentaremos ir solventándolo y recuperar las pérdidas. Pero los neuropediatras deberían ir buscando una mejor manera de denominar los trastornos generalizados del desarrollo infantil.

X. Allué (Editor)

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Written by pedsocial

11 enero 2018 at 8:05

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Inteligencia social y autismo

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220px-autism_spectrum_infinity_awareness_symbol-svgSe ha postulado que el autismo, o lo que mejor se denomina Trastornos del Espectro Autista (TEA) representa una distorsión de la inteligencia social. Baron-Cohen publicó hace quince años una serie de estudios sobre la descripción de lo que podría entenderse como inteligencia social en individuos autistas (Baron-Cohen, S. et al. Social intelligence in the normal and autistic brain: an fMRI study. Eur. J. Neurosci. 11, 1891-1898) sobre el uso de resonancia magnética y otros sobre los tests de la lectura de los ojos. Desde entonces se ha ampliado la comprensión de algunos fenómenos del TEA, a la vez que se han desarrollado los conceptos teóricos de la inteligencia social. (Social Intelligence and Autism Spectrum Disorders, Jessica Schroeder, 2011, Kerry’s Place Autism Services).

Aunque desde este rincón nos hemos atrevido a comentar la idea de la inteligencia social, no quisiéramos simplificar una materia compleja cuyo dominio compete a neuropediatras y psicólogos clínicos. Pero si aproximar la temática ya que, en el tratamiento de los niños con TEA entendemos que es esencial que las habilidades sociales se consideren un objetivo esencial.  La planificación del tratamiento de todas las personas con TEA requiere enfoques mutidisciplinarios, y el papel de los trabajadores sociales y los pediatras sociales ocupa un lugar preferente.

 

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

12 septiembre 2016 at 8:51

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Asistencia a niños con autismo (TEA)

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imgresEste sábado pasado participé en una jornada sobre avances en comunicaciones e Internet de la entidad que acoge desde hace 20 años los servicios de Internet en red local donde vivo. Hace ya esos años que se nos ofreció el acceso a correos electrónicos y navegación. Que son los que hace que monté mi primera página web que, por cierto, fue un intento y que sigue en obras desde entonces.

En estos 20 años desde esa red local (Tinet) los usuarios hemos ido teniendo acceso a todos los avances (redes, WiFi, videoconf, etc.) que se han ido produciendo y, además recibiendo noticias e información actualizada de nuevos avances y descubrimientos.

En esta ocasión, una de las presentaciones que captó mi atención es una aplicación para teléfonos móviles (App) para la asistencia a niños afectos de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Promovida por una asociación de padres (ASTAFANIAS), con la colaboración de miembros de la International Police Association y nuestra universidad pública (URV). Esta aplicación instalada en los receptores de fuerzas del orden y servicios de emergencias da acceso a la información pertinente en el caso de que un niño se pierda o sufra una emergencia sin estar acompañado. El niño deberá ir provisto de un código QR que permita el acceso a la información.

La aplicación está aún en fase experimental, pero se trata de un invento más que sugerente. Está en la línea de las chapas de identificación (dog tags) que emplean los militares para identificación de los soldados. En nuestra comunidad, con el número de afiliación a la sanidad pública, se puede acceder desde los sistemas informáticos de los hospitales y centros de salud al historial completo de los pacientes; pero esta aplicación permite el acceso a la información pertinente específica de estado general, medicación, etc.

Nos hemos permitido sugerir que, puesto que los niños deberán llevar un código en algún sitio (en la ropa o pegado a la piel…) un paso más sería dotarles de un geolocalizador (GPS tracker)como el que llevan las terminales de teléfonos o, recientemente, los miembros de las fuerzas especiales. Actualmente son ya muy pequeños y estancos y resistentes a la humedad.

Pero para mi, lo más importante no es la aplicación o el artilugio, sino la capacidad de poner de acuerdo diferentes instancias, como policías o servicios de emergencias, junto con padres y sanitarios para contribuir a una mejor atención de unos niños con una patología concreta, compleja y nada rara.

X. Allué (editor)

(Por cierto: dice la OMC :  http://medicosypacientes.com/articulos/autismo301115.html )

Written by pedsocial

30 noviembre 2015 at 6:45

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