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La discapacidad de las enfermedades crónicas infantiles

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Las enfermedades crónicas infantiles son unos de los principales determinantes e discapacidad infantil. Retenemos una idea de que muchas discapacidades, especialmente las de origen congénito o perinatal como “estado” y no tanto como un “proceso”. Nada más lejos de la realidad. El crecimiento y desarrollo de los niños–de todos los niños–hace de cualquier situación algo evolutivo, con manifestaciones que van alargándose en el tiempo, a la vez que surgen nuevas ante los nuevos retos que el crecimiento y desarrollo infantil va determinando.

En el universo de los adultos hace tiempo que los estudios de discapacidad se han involucrado estrechamente en la comprensión de las enfermedades crónicas como una categoría de discapacidad.

Las enfermedades crónicas infantiles suelen ser del grupo de las Enfermedades raras . Otras en cambio, son enfermedades evolutivas muy comunes como el asma, la fibrosis quística, la diabetes juvenil, la epilepsia y otras de las enfermedades neurológicas y el amplio grupo de la cardiopatías. Menos frecuentes serían la insuficiencia renal y algunas deficiencias enzimáticas como las intolerancias alimentarias: a la lactosa, la celiaquía y otras. También pueden incorporarse a esta categoría trastornos como la anorexia nerviosa y otras enfermedades psiquiàtricas infantiles.

Las enfermedades crónicas infantiles configuran una discapacidad compartida por la ineludible necesidad de que se involucren los padres en el manejo de las mismas. El paciente es el niño; el discapacitado es el niño. Pero los afectados son todo el grupo familiar. Una familia con un hijo o hija con una enfermedad crónica está “discapacitada” para operar y funcionar con normalidad.

Los profesionales deben tenerlo en cuenta e indagar los extremos en que el grupo familiar resulta afectado. Con ello, se debe conducir a los distintos miembros del conjunto familiar hacia los recursos asistenciales que les puedan ser de ayuda. Las administraciones deberían tener más claro cuales son los compromisos y las necesidades que las enfermedades crónicas infantiles representan y favorecer las prestaciones sociales que faciliten la vida de los grupos familiares afectados.

 

X. Allué (Editor)

 

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18 marzo 2019 at 19:52

Los primeros síntoma del autismo

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Maria José Mas, nuestra neuropediatra de cabecera publica en la revista Ser Padres un artículo de divulgación sobre el diagnóstico precoz del autismo.

Por su contenido y precisión lo enlazamos aquí Autismo, primeros síntomas – Ser Padres marzo 2019

X. Allué (Editor)

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16 marzo 2019 at 7:52

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Yatrogenia, el lado obscuro de la patología

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man carrying backpack

Photo by rawpixel.com on Pexels.com

Una convocatoria reciente para un encuentro entre profesionales nos ha aportado parte de las siguientes ideas. Este texto se basa en un intento de colocar los efectos indeseables de las actuaciones médicas en una perspectiva crítica.

La yatrogenia clínica fue definida por Ivan Illich (1976) como daños o lesiones “causadas a pacientes por tratamientos ineficaces, inseguros y erróneos”. Otros estudiosos del ámbito social han revisado cómo los daños y la precariedad, como secuelas de la violencia estructural, social y política, se pueden adscribir a la medicina, distorsionar la realidad de los tratamientos y dar lugar a resultados indeseables: “malos resultados”

Más allá de ver el daño y las lesiones como algo incidental a las técnicas o procedimientos médicos, algunos estudios muestran cómo muchos de los tratamientos y curas de biomedicina actúan, al alterar el cuerpo de una persona, el sentido de sí mismo, así como las relaciones familiares o su entorno social.

Así, la yatrogenia puede manifestarse como como consecuencia de un tratamiento excesivo o de intervenciones clínicamente injustificadas. Como actos deliberados y no incidentales o accidentales de mala conducta profesional o también por la falta de atención y negligencia.

Otros factores tales como lógicas biopolíticas discriminatorias y excluyentes, como el racismo, el sexismo, homofobia, edadismo o xenofobia, contribuyen a construir daños colaterales en la aplicación o no aplicación de la asistencia.

Entendemos la medicina como un bien moral inequívoco, los proveedores de asistencia médica como actores moralmente consistentes y los agentes del sistema de salud como benéficos, desprovistos de sesgos subjetivos o políticos, y mucho menos capaces de mala voluntad o mala conducta. Sin embargo la yatrogenia produce diversos efectos secundarios y remodela las futuras trayectorias de los cuidados.

La prudencia nos aconseja considerar la medicina en función de sus circunstancias. Tenemos la obligación de examinar más de cerca la medicina como potencialmente dañina, y al revisar los protocolos clínicos y las operaciones como procesos sociales y culturales, intentar tener en cuenta los efectos ocultos u oscuros inherentes al tratamiento y los cuidados.

Conviene además que las incidencias indeseables queden reflejadas en los registros al objeto de proteger los derechos de los pacientes, su salud y, a la vez, hacernos conscientes de lo que puede ocurrir y mejorar nuestro conocimiento.

Tema para la reflexión.

X. Allué (Editor)

 

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13 marzo 2019 at 20:32

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La plaga de la pobreza infantil

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El gobierno de España, en la reestructuración de la Presidencia del año pasado incluyó el Alto Comisionado para la lucha contra la pobreza infantil.  https://www.comisionadopobrezainfantil.gob.es/

El texto legislativo dice así:

Real Decreto 419/2018, de 18 de junio, por el que se reestructura la Presidencia del Gobierno.

Artículo 10. Alto Comisionado para la lucha contra la pobreza infantil.

1. Bajo la dependencia directa del Presidente del Gobierno existirá un Alto Comisionado para la lucha contra la pobreza infantil, con rango de Subsecretario, que se encargará de la coordinación de actuaciones dirigidas a luchar contra la desigualdad y la pobreza infantil y, en particular, llevará a cabo las siguientes funciones:

a) Establecer instrumentos de planificación y seguimiento de políticas públicas dirigidas a luchar contra la pobreza infantil.

b) Diseñar sistemas de evaluación del impacto de las decisiones políticas en la desigualdad y la pobreza infantil.

c) Proponer a los departamentos ministeriales medidas e iniciativas en los ámbitos de su competencia.

d) Elaborar análisis y estudios sobre desigualdad y pobreza infantil.

e) Impulsar la actuación de la Administración General del Estado en el ámbito de sus competencias y establecer relaciones de colaboración y cooperación con otras Administraciones territoriales.

f) Analizar el estado de la protección de la infancia de acuerdo con la Convención de los derechos del Niño y el resto de acuerdos internacionales suscritos sobre la materia.

2. Con funciones de apoyo técnico al Alto Comisionado, se crea en el Gabinete del Presidente del Gobierno la Oficina del Alto Comisionado para la lucha contra la pobreza infantil, cuyo titular tendrá rango de director general.

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Los datos que ofrece su página web son bastante deprimentes. La posición de España en relación con el resto de los países de la UE es lamentable.
Con el gobierno patas arriba y de camino a unas nuevas elecciones legislativas sería interesante ver que espacio ocupa en los programas electorales la pobreza infantil. Pero me temo que los más gritones, ensimismados en sus delirios sobre Cataluña o la momia del penúltimo dictador, le van a dedicar poco a la pobreza infantil. Corregidnos, si podéis.
X. Allué (Editor)

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7 marzo 2019 at 6:51

Disfrazarse en carnaval

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La transgresión siempre ha tenido actualidad. Las culturas mediterráneas celebran el final del invierno de maneras diversas pero los clérigos introdujeron un período de abstención de comer carne y ayunar que, de simbólico, pasó hacer de la necesidad virtud. Coincide con el más que probable final de las provisiones para el invierno y sus carestías. Ya queda poco de la matanza del gorrino allá por el otoñal San Martín. Y también coincide con la preñez de muchas especies de mamíferos, a los que dejar tiempo para que paran y se desarrollen.

Para aliviar las penurias nada como una fiesta: la fiesta de las “carnes tolendas” las carnes quitadas. El jolgorio se asocia al consumo de lo que quede del tocino, de los chicharrones y, en Cataluña, la morcilla de huevo. Y a los disfraces.

El disfraz que oculta la identidad que, por un día, permite a uno parecer lo que no es. Tradiciones centenarias que nunca gozaron del acuerdo de los poderosos porque el disfraz permitía la crítica anónima. Los totalitarios como Franco, los prohibieron donde pudieron.

Por suerte se ha mantenido como celebración infantil o mucho más amplia en algunos lugares notorios, como Cádiz, Venecia, Sitges o Rio de Janeiro. Conviene fomentar que los niños aprendan que la burla y la chanza forman parte de la realidad. Pero también es bueno explicárselo.

X. Allué (Editor)

 

 

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4 marzo 2019 at 7:35

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Último día de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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En los diez años que este blog se publica, alrededor del último día del mes de febrero nos referimos a la conmemoración de las Naciones Unidas del Día Mundial de las Enfermedades raras: 2009, 2010, 2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 y algunos más relativos a aspectos concretos de las enfermedades de baja prevalencia.

Una vez más tratamos el tema poniendo de manifiesto que, a pesar de que las enfermedades raras lo son por su infrecuencia, el hecho de que existan más de 30.000 diferentes muestra su importancia estadística. No menos su importancia médica en tanto que su identificación permite adentrarse en la variedad de diagnósticos y patogenias. Ello es de especial relevancia por la incorporación de metodologías diagnósticas, especialmente los estudios genéticos, que van permitiendo la delimitación de diferentes formas de presentación, el discernimiento y segregación de agrupaciones sindrómicas y, en definitiva, su mejor definición. Y, con ello, contribuir a su posible tratamiento. Podemos recordar que, anteriormente, las enfermedades raras se dieron en denominar “Orphan diseases”, enfermedades huérfanas al no reconocerse a qué especialidad médica o de que tratamiento eran subsidiarias.

Obviamente todo ello es fruto de la investigación clínica y biológica, investigación siempre necesitada de recursos económicos, materiales y personales. La Maratón que organiza la cadena de televisión catalana TV3, notable por ser capaz de recoger en el curso de apenas una jornada cantidades superiores a los 10 millones de euros, está este año dedicada a las enfermedades raras.

Hoy, en esa nueva costumbre de los parlamentarios congregados en el Parlament de Catalunya de recurrir a imágenes en el curso del pleno, muestran en sus solapas el emblema multicolor del Día Mundial de las Enfermedades raras. La retransmisión pública de los plenos favorece la difusión de esta conmemoración. (Por cierto, al mismo tiempo varios parlamentarios catalanes se han presentado en el pleno con camisas de color blanco. Tal es un símbolo de paz y que hoy hace referencia a los presos políticos actualmente sometidos a juicio en el Tribunal Supremo español. Harina de otro costal… o no)

 

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

27 febrero 2019 at 11:41

Dolors Bassa, consellera de Treball, Afers Socials i Famílies – presa politica

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X. Allué (Editor)

 

Written by pedsocial

20 febrero 2019 at 9:12