28 de febrero- Día Mundial de las Enfermedades raras

Como ya hemos recordado en otras ocasiones (2009 , los adolescentes en 2010, 2011, 2012 con Vicente del Bosque , 2013 , con un amplia lista de diagnósticos,  el 28 de febrero se conmemora («con-memorar» es recordar conjuntamente) en el ámbito mundial la existencia de enfermedades que, por su frecuencia, se han dado en conocer como «raras». No lo son para quienes las padecen y para quienes la rareza de sus padecimientos les añaden dificultades sociales a las ya onerosas del propio padecimiento.

Sirve éste recordatorio para que mantengamos nuestro interés y nuestra solidaridad en enfermedades, la mayor parte crónicas, que afectan a niños, también por su mayoritario origen genético, lo que las hace merecedoras de especial atención.

X. Allué (Editor)

 

UNICEF hace una llamada- Paremos la guerra en Siria

Hace ya tres años comenzó el horror para millones de niños Sirios a consecuencia del conflicto armado.
Desde el primer día el equipo de expertos de UNICEF ha estado trabajando en la zona para salvar sus vidas. Sólo en 2013 hemos conseguido dar acceso a agua potable a 10 millones de personas. También hemos vacunado a más de 6 millones de niños contra el sarampión evitando epidemias dentro de Siria y en los campos de refugiados, entre otras cosas.
Pero tres años después, los niños sirios siguen sufriendo una violencia indiscriminada y atroz. Siguen viendo bombardeos a sus casas, escuelas y hospitales. Su mundo sigue siendo destruido.
Si este conflicto no acaba ya puede significar la pérdida de toda una generación de niños sirios, con consecuencias devastadoras para el futuro de Siria y de la región.
Hoy varias organizaciones hacemos un llamamiento urgente a personas comprometidas como tú para que juntos alcemos nuestra voz ante la terrible perspectiva de que una generación entera se pierda.
Queremos llamar la atención de todos aquellos que tienen la responsabilidad y la capacidad de acabar con el sufrimiento de la infancia y salvaguardar su futuro. Nuestro objetivo es conseguir un millón de firmas en el mundo antes de que se cumpla el tercer año del conflicto, el próximo 15 de marzo.
Firma ahora esta petición porque:
Los #niñosdeSiria no deben morir.
Los #niñosdeSiria no deben soportar ni un día más de sufrimiento físico y emocional.
Los #niñosdeSiria no pueden pasar más tiempo sin la oportunidad de aprender y sin opciones de futuro.

 

Únete con tu firma a este movimiento global para acabar con el derramamiento de sangre de los #niñosdeSiria y evitar la pérdida de esta generación.

 

La consideración social de la vía de administración de los medicamentos (1)

La humanidad viene utilizando remedios para los problemas de salud desde tiempo inmemorial: desde apósitos sobre la piel, hasta brebajes o instilaciones varias. Y ello con efectos y eficacia diversa.

En realidad no ha sido hasta el pasado más reciente, de los últimos 150 años que los conocimientos de la química asociados a los de la biología y la medicina, han permitido encontrar remedios, también llamados “específicos” con composición conocida y eficacia demostrada. De una miríada de substancias existentes, las organizaciones internacionales conceden credibilidad por su eficacia y, a la vez, efectividad, a apenas un par de miles. Cada uno con su indicación precisa, su dosis, frecuencia y duración de su uso y vía idónea de su administración.

Pero eso es lo que saben los farmacéuticos y los médicos. La gente, en uso de su más amplia libertad y su experiencia de siglos, reconoce como remedios muchísimos agentes pero, y sobre todo, concede credibilidad a muchos por la forma o vía de administración en función de valores sociales, no siempre coincidentes con la experiencia fármaco-terapéutica o la verdadera utilidad. Algunas formas de presentación o vía de administración confieren a los agentes farmacológicos un valor o apreciación ligados a prejuicios, costumbres o hasta vicios de raíz cultural, social.

La vía oral tiene la apreciación de ser la vía habitual de incorporar elementos o substancias al cuerpo. Lo es para los alimentos y, con ellos, de los principios inmediatos: proteínas, grasas o carbohidratos, vitaminas y minerales. Los suplementos o complementos se ingieren también por esa vía.

La forma genérica de comprimir substancias: comprimidos, encapsularlas en contenedores solubles: cápsulas, o envolverlas en una cobertura azucarada: grageas, han facilitado enormemente la ingestión de fármacos. De forma genérica en español se llaman “pastillas” (en inglés “pills”). Doy en suponer que la mayor parte de los que leen esto no saben o ni recuerdan lo que eran los “sellos”, unos contenedores pequeñitos de oblea moldeada y por tanto fácilmente digerible, con lo que se administraban medicamentos en forma de polvo por vía oral. O las píldoras, un amasijo en forma de bolitas esféricas ya en desuso, excepto en la homeopatía.

La Toma de la Pastilla, como la de la Bastilla, es el acto revolucionario con el comienzan el día millones de personas. Revolucionario es modificar sensiblemente el metabolismo o las reacciones neurológicas del cuerpo humano.

La forma líquida de administrar medicamentos es más antigua. Jarabes, elixires, tinturas, gotas, soluciones, infusiones y brebajes diversos, según sea su composición y vehículo o concentración, tienen la ventaja de su más fácil ingestión.

Cuando se trata de niños, las enfermeras y las madres experimentadas reconocen que las pastillas sólo se pueden administrar a niños mayorcitos, capaces de tragárselas sin problemas. En cambio los líquidos son más fáciles de administrar, especialmente si son volúmenes pequeños, como las gotas.

Sin embargo los jarabes o suspensiones gozan de una enorme popularidad. La gente entiende que son “buenos” y que no son “medicinas fuertes” si se presentan en forma de jarabe. Las pastillas en cambio, parecen “más fuertes”, aunque su composición sea bien inocua. Especialmente populares son los “jarabes para la tos”. Cualquier recomendación en esa forma tiene aceptación porque los balsámicos tiene un olor que resulta agradable. Lamentablemente la mayor parte no sirven para nada o son contraproducentes. Por eso han desaparecido de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad social española. Los llamados antitusígenos acostumbraban a ser soluciones alcohólicas de hidrocarburos aromáticos como el eucaliptol, el mentol o el guayacol, cuyo efecto real es el de irritación de las vías aéreas cuando se evaporan y se eliminan por vía respiratoria. El supuesto efecto de geles aromáticos como el “vapor-rub” o «mentol-rub» en el pecho o en la espalda, sustentado en enormes y antiguos efectos publicitarios, no resiste una evaluación científica seria.

Algunos jarabes de brocodilatadores eficaces como la teofilina se han presentado en soluciones alcohólicas del 30%!!! Otros contienen antihistamínicos cuyo principal efecto es inducir el sueño, y claro, dormidos los niños no tosen. Como se administran con cuchara parecen menos agresivos. En cambio los broncodilatadores inhalados presurizados concitan temores absurdos, incluyendo que puedan generar adicción (sic!).

Pues a ver como convencemos a los mancebos de farmacia, porque el volumen de ventas de todas estas antiguallas es enorme.

X. Allué (Editor)

Ministras raras-Enfermedades raras

Hace un año y con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras publicamos una entrada en este blog como recordatorio del 28 de febrero- Día Mundial de las Enfermedades raras. Supongo que más o menos por esta fecha se puede dar por concluido este «año».

En el texto pedíamos el cese o dimisión de la ministra de Sanidad por corrupta y estúpida, cosa que en este año no se ha producido. Los calificativos se relacionan con las manifestaciones de la propia ministra. Que la política (del partido que sustenta el gobierno) o la justicia no hayan corroborado la realidad de los calificativos no les resta entidad. Y, en cualquier caso, forman parte de la libérrima opinión de este editor.

Me gustaría saber cómo lo han vivido los pacientes y las asociaciones de familias y cuál ha sido su percepción de lo que el ministerio ha hecho durante el año. La evaluación de los índices de la web del propio ministerio de Sanidad no nos han permitido objetivar actividades legislativas o administrativas que merezcan resaltarse. Aunque es posible que se nos haya pasado alguna y por ello invitamos a quien lo conozca mejor nos lo haga saber.

Las enfermedades raras registradas son muchas. En otra entrada de este blog ofrecimos un listado de enfermedades raras con enlaces.

El listado alfabético que ofrece Orphanet España http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=ES&TAG=0 es algo más amplio.

X. Allué (Editor)

Proteger a los niños en situaciones de conflicto bélico- The Lancet

La revista Lancet publica esta semana el siguiente texto : Protecting children in conflict (The Lancet, Volume 383, Issue 9917, Page 576, 15 February 2014)

Lo que sigue es la traducción al español:

La Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño establece que los niños tienen derecho a la protección, la salud, la educación, y un trato justo. Para los niños asesinados , torturados, violados y abusados ​​en los conflictos, estos derechos están ya fuera de su alcance.
La semana pasada, un informe del Secretario General de la ONU sobre la situación de los niños y los conflictos armados en Siria detalla graves violaciones contra los niños, cometidos por todas las partes implicadas. Más de 10 000 niños se calcula que han muerto desde marzo de 2011, muchos más han resultado heridos, y un sinnúmero psicológicamente afectados. El documento contiene los informes de la detención, tortura y asesinato de niños, y su exposición a crueldades inimaginables . La violencia sexual se utiliza para dañar , humillar e intimidar a las víctimas jóvenes y quienes se ven obligados a presenciarla. Los niños han sido reclutados en la guerra , secuestrado para pedir rescate, y utilizados como escudos humanos . Han perdido familias , hogares, escuelas y servicios de salud .
Trágicamente, informes similares han surgido de otros países atenazados por el conflicto. La brutalidad contra los niños en la República Centroafricana, se dice que está en niveles sin precedentes. Los niños están siendo decapitados y mutilados en medio de la violencia sexual generalizada , y se estima que más de 6000 están incorporados a grupos armados. Para los niños que escapan de conflictos, las cicatrices psicológicas de ser testigo de terribles acontecimientos perduran. En el sur de Sudán , los niños huérfanos y desplazados tendrán dificultades para cubrir sus necesidades emocionales en un país maltratado por décadas de guerra civil, donde muchas personas viven en campamentos en los que la seguridad y la salud están amenazadas. Los niños nacidos en calidad de refugiados podrían verse privados de los certificados de nacimiento, que son cruciales para garantizar que puedan acceder a sus derechos.
Al cometer atrocidades a los niños, los combatientes destruyen el futuro de su nación. Los daños a la salud de los niños, la educación y el bienestar psicológico retrasará la recuperación de un país; sin una acción decidida , una generación en cada zona de guerra podría convertirse en víctimas de larga duración. Una mejor protección de los niños es de suma importancia. El Gobierno de Siria ha legislado una mayor protección de los niños, pero las violaciones amenazan con continuar mientras dure la guerra  Durante los conflictos y sus secuelas , las comunidades internacionales deben tratar de sanar las heridas emocionales y salvaguardar los derechos de los niños.

Por la traducción,

X. Allué (Editor)

 

Raíces

Revolviendo papeles emergió una copia de un artículo con el flamante título de:

Puericultura y Pediatría social. La educación del niño es también problema del médico

Comienza con una afirmación rotunda:

«Juntos, los padres y educadores, los moralistas y los médicos, tenemos la obligación de estudiar y resolver el problema educativo del niño»

El autor reclama la atención desde una experiencia de 20 años «entre críos» y se lanza a describir una serie de situaciones que representan dificultades en la educación de los niños, la carga de las actitudes de los padres, para seguir exigiendo la responsabilidad de los médicos que se cuidan de la salud de los niños de responsabilizarse también del seguimiento del progreso educativo. Denuncia los comportamientos inadecuados, los mimos y las actitudes parentales inadecuadas. Acompaña al artículo una ilustración que reproducimos aquí al lado, libre para la interpretación de la mala educación.

Todo eso resulta de lo más natural y común en el ámbito en que este blog se mueve. Lo original es, simplemente, que el artículo aparece publicado en una revista sindical de junio de 1953!!! Entre los artículos y reportajes que aparecen en la revista destaca una foto de Franco visitando la I Feria Internacional del Campo, una referencia a la IV Feria-exposición de Ganado selecto con una foto del semental vacuno premiado y la elección de la Reina de la Masía Catalana. Entiendo y desearía que esto despierte más una sonrisa condescendiente en los lectores, que no una mueca de desdén ante la cutrez del temario. Era otra época y casi diría que otro lugar.

Aquí ahora me toca explicar que el autor era mi padre, médico pediatra. Son las raíces que uno tiene.

Del artículo retengo el título: los médicos que atienden niños deben implicarse en la evaluación y el progreso de la educación de los niños como una parámetro más y fundamental de la salud de los niños. Eso es la Pediatría social.

X. Allué (Editor)

Tecnología, aprendizaje y los niños

Les hemos visto pasando la mano por un televisor y sorprenderse de que la imagen no les siga. O viendo fotos en un monitor y preguntar ¿porque no hablan? porque no se mueven…Por aquí cerca tengo a una de dos años para la que la pantalla del ordenador de mesa es una tele, pero que distingue el Ipad (¿tu no tienes «ay-pat«?) del portátil de su madre que es un «compiuter» porque sus primos lo llaman así. Juegan con una pieza de construcción rectangular como si fuera un teléfono móvil, echándole imaginación infantil, pero no les interesa un móvil antiguo «porque no va«. Han derribado millones de naves espaciales en la Ninendo o se han adentrado en las mazmorras más increíbles con la X-box. Han aprendido a bailar salsa con la Wii y ven los «bollycaos» salir de una máquina si metes una moneda.

Son nativos digitales. No conocen otro mundo sin tecnología y va a ser muy difícil que atiendan a un profe tratando de ilustrar algo en una pizarra con una tiza.

Pero, ¡Alto!, ¡Un momento! ¿Quiere esto decir que las escuelas sin conexión a la Internet están condenadas a desaparecer?

Bueno, pues no. Por descontado. Pero habrá que hacer todos los esfuerzos para que los sistemas educativos estén tecnológicamente dotados de manera que se mantengan parejos con lo que sea la sociedad, de lo que pase en la calle o en las casas. Y que tales dotaciones sean uniformes en todo el sistema educativo y no limitadas a algunas escuelas de élite.

Pertenezco a una generación que por razones múltiples no sacó todo el provecho posible a los progresos tecnológicos de la época. La primera mitad del siglo XX conoció el desarrollo y expansión del automóvil, del teléfono, de la radio y del cine. La Segunda Guerra Mundial vio el desarrollo de esos inventos y su aplicación bélica. Sin embargo, en todo mi período escolar, inmediatamente después, no vimos que esas tecnologías llegasen a aplicarse ni someramente en la enseñanza. Los coches, el teléfono, la radio y el cine eras «cosas» de fuera de la escuela. Nunca nos enseñaron a conducir o a utilizar el teléfono con eficacia. La radio era para la propaganda o el fútbol y el cine un entretenimiento mayormente ocioso que te quitaba tiempo e interés para la lectura. Los enseñantes de la época ni pensaron en el valor pedagógico de tales inventos ni nos enseñaron a utilizarlos. Otra cosa hubiese sido si hubiésemos aprendido a conducir todos por igual en el cole. Seguro que ciertas disciplinas y condicionamientos hubiesen evitado miles de accidentes. Y seguro también que la producción radiofónica y cinematográfica si se hubiese enseñado en la escuela habría sido muchísimo más amplia y creativa. Los conocimientos adquiridos utilizando programas de radio o films y documentales comentados también hubiesen sido otros y mejores. Las tecnologías existían, pero no encontraron un lugar en la escuela.

En algún otro sitio decíamos que, al menos hasta hace poco,  las cinco cosas que más falta hacen para la vida moderna: informática, inglés, conducir, comer y follar, resulta que no se enseñan en la escuela formal y hay que aprenderlo por ahí. Algún remedio se le puede estar poniendo al inglés, pero lo demás sigue igual.

Entendámonos: no se trata ahora de «enchufar» a los escolares a una tele con un programa del National Geographic. Ni cambiar los libros por la Wikipedia o la gimnasia o el deporte por la Wii.

Se trata de obtener valor pedagógico de todos y cada unos de los avances tecnológicos. En el cole hay que aprender a leer y a escribir. Pero eso incluye también aprender «texting» en el móvil sin faltas de ortografía. ¿O no? Y ¿no se puede aprender a filmar un «supercorto» con el vídeo que sea algo más que la borrachera del botellón del otro viernes o las tonterías delante de la webcam en el dormitorio?

Toca a los educadores hacerse con las riendas del conocimiento. A los padres exigirlo y colaborar. Y a los demás nos toca evaluar la eficacia y los efectos en la salud y el desarrollo de los niños.

X. Allué (Editor)

La Organización de las Naciones Unidas urge al Vaticano acciones sobre los abusos sexuales de los curas

El título de esta entrada de blog se alarga para precisar la noticia. El tema ya lo hemos tratado aunque con un titular oblicuo, pero con un texto preciso, atreviéndonos incluso a ofrecer ayuda profesional para la que nos consideramos capacitados. Y otra vez de manera más concreta: Curas pederastas. El Vaticano y los niños.

A riesgo de repetirnos nos referimos esta vez al informe elaborado desde la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, es descargable en .pdf aquí http://goo.gl/9roV3v. En él se insta al estado Vaticano al que se refieren como la Santa Sede, a adoptar medidas efectivas para presentar por escrito información relevante, responder a 13 preguntas concretas, ofrecer qué nuevas leyes o regulaciones han arbitrado recientemente sobre este tema y aportar, si están disponibles, los datos estadísticos relevantes que lo apoyen. El respetuoso lenguaje diplomático no está exento de una notable contundencia.

Y es que el tema lo merece. La Iglesia Católica es una organización multinacional de implantación en prácticamente todos los rincones del mundo. Los casos e incidencia de abusos sexuales con niños como víctimas y perpetrados por clérigos católicos también se han registrado en todos los rincones del mundo. Algo tan extendido es lógico que despierte todas la alarmas de un organismo como las Naciones Unidas, a lo que se añade la escasa respuesta y evasiva actitud de las autoridades religiosas, tanto locales como vaticanas ante semejante monstruosidad que, además, lleva desarrollándose durante mucho tiempo.

Resulta patético que algún representante como el portavoz vaticano, Federico Lombardi, de viaje en Madrid, quiera salir del paso diciendo que muchas de las acusaciones sobre casos de abusos a menores  por parte de miembros de clero responden a posiciones «muy ideológicas».

Defender los derechos de los niños y denunciar los crímenes que representan los abusos sexuales a los menores desde un posición de superioridad, no es una posición «ideológica»: es un convencimiento y una obligación moral. La extensión, de ámbito realmente mundial, de tales prácticas delictivas y por parte de unos individuos pertenecientes a una confesión concreta y sometidos a una jerarquía organizativa, sí que es posible que tenga raíces ideológicas. Aunque nos parece que lo de «dejad que los niños se acerquen a mi»  (Mateo, 19, 13)  tenía un significado rotundamente distinto.

Los profesionales que se dedican a los cuidados, la educación o la atención a los niños deben estar muy alerta para detectar situaciones tan graves y no dejarse despistar por el supuesto prestigio social o profesional de los clérigos que, como se está viendo, es algo que no les confiere el hábito o la sotana. Y alinearse con las instancias como el Comité de los Derechos del Niño en la inequívoca defensa de tales derechos.

X. Allué (Editor)

Nueva guía de evaluación de fracturas en los malos tratos

Las lesiones óseas en las víctimas de malos tratos constituyen parte de las pruebas fehacientes de la existencia de tales malos tratos. En lamentables ocasiones son las únicas que se admiten como evidencia judicial. Forman parte del diagnóstico diferencial con lesiones de otros orígenes.

En general se trata de lesiones repetidas, en estadios de evolución diferentes, con forma de presentación improbable par la edad y la actividad física del niño, con desprendimientos epifisarios o afectación de partes del esqueleto distantes entre si, difícilmente simultáneas.

Aún así, a menudo surgen dudas y los abogados defensores de los presuntos culpables de las lesiones pueden argumentar inconsistencias en los hallazgos forénsicos que dificulten la imputación. Por otro lado la sospecha de posibles malos tratos puede ser una situación extraordinariamente difícil para las familias, generando suspicacias, culpabilizaciones y angustias diversas .

Esta semana la Academia Americana de Pediatria ofrece la primicia online de la actualización de los criterios diagnósticos http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2014/01/22/peds.2013-3793.full.pdf+html

El abstract ( traducido) dice

Las fracturas son las lesiones comunes causadas ​​por el maltrato de menores. Aunque las consecuencias de no diagnosticar una lesión de maltrato en un niño pueden ser graves, diagnosticar incorrectamente el maltrato infantil en un niño cuyas fracturas tienen otra etiología puede ser angustiante para una familia. El objetivo de este informe es revisar los avances recientes en la comprensión de la especificidad de la fractura, el mecanismo de las fracturas, y otras enfermedades médicas que predisponen a las fracturas en los bebés y los niños. Este informe clínico pretende ayudar a los médicos en el desarrollo de un diagnóstico diferencial basado en la evidencia y la realización de la valoración apropiada en la evaluación de un niño con fracturas.

Ref: Evaluating Children With Fractures for Child Physical Abuse, Emalee G. Flaherty, Jeannette M. Perez-Rossello, Michael A. Levine, William L. Hennrikus, and the AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS COMMITTEE ON  CHILD ABUSE AND NEGLECT, Pediatrics; originally published online January 27, 2014;

X. Allué (Editor)