Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

Empoderamiento y autoatención

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EmpowerSign-1013x360Los filólogos andan algo entretenidos con la adaptación de anglicismos nuevos o emergentes como neologismos que la RAE aprueba o no, dependiendo de lo que crean los académicos. En este blog y a pesar de esfuerzos cotidianos seguro que de vez en cuando se nos escapan palabros tomados prestados de otras lenguas, principalmente de las otras dos en las que este editor trabaja. Nuestras disculpas.

Empoderamiento ha venido del “empowerment” anglosajón como cuando se devuelve o se adjudica el control de las decisiones a algún actor. La aportaciones a la literatura social y biomédica van llenas de lo que aparece como el gran descubrimiento de devolver el control sobre su cuerpo y su vida a pacientes y asistidos. En español, existe el término “apoderamiento” en el sentido de otorgar poderes a otro, pero eso no incluiría que el poder sea sobre acciones acerca de uno mismo. Se apodera a abogados, produradores y, clásicamente, a los agentes taurinos. El “apoderado” es esa figura de un gordo con puro que supuestamente defiende los intereses profesionales y económicos de un chaval que se juega la vida delante de un toro. En el fútbol son agentes, a secas.

En inglés y en catalán empoderamiento y apoderamiento tienen una sola palabra.

En cualquier caso, el empoderamiento de los pacientes en situaciones clínicas se ha saludado como una buena cosa. Durante demasiado tiempo los facultativos, los médicos han (hemos) tomado el control de la salud y la vida de la gente prescindiendo a menudo de su opinión, criterio o libertad de elección. Las órdenes del médico se daban para cumplirse, sin regateos no condicionantes. Como se dice coloquialmente: mal rollo.

De ahí que los servicios asistenciales sensibles, cumpliendo una obligación ética, cada vez ceden más y más responsabilidades a los pacientes, comenzando por ofrecer la información para el consentimiento, el consentimiento informado. La fórmula más apreciada en el acuerdo terapéutico, la alianza terapéutica, en la que un intercambio de información facilita la colaboración, la actuación conjunta de los asistenciales con el paciente.

En algún punto, sin embargo, surge el fenómeno de la autoatención, no siempre bien acogido desde el lado de los profesionales. Especialmente en lo que se refiere a la automedicación. La autoprescripción y autoadministración de fármacos, con o sin la ayuda del dispensador farmacéutico, se ve como escasamente recomendable, cuando no totalmente rechazable.

Frente a la natural disposición a tomarse un analgésico o recurrir a un laxante, en el otro extremo está la “autoadministración” de psicofármacos más o menos ilegales como sucede en las toxicomanías: automedicación para el tratamiento de trastornos o dificultades psicodinámicas…

En el caso de la Pediatría empoderamiento y automedicación cuentan con el añadido problema de que el sujeto paciente, el niño,  por definición no es autónomo, y las decisiones quedan subrogadas a los padres. Que sí, que ya sabemos que son sus responsables legales. Pero no os voy a ocultar la miríada de situaciones en que los derechos esenciales del niño entran en colisión con las preferencias de los padres. El recientemente tan meneado tema de las vacunas es una de estas situaciones, que ya hemos comentado.

Todo un tema para darle vueltas e intentar tomar en cada caso las decisiones adecuadas, eso sí, poniendo por encima de todo la salud, integridad y bienestar del niño.

X. Allué (Editor)

 

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29 junio 2015 at 6:07

Muere el niño de Olot afectado de difteria

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pinchoReproducimos el texto de la noticia en La Vanguardia

El niño de 6 años de Olot afectado de difteria, el primer caso detectado en Catalunya en 32 años, ha muerto esta madrugada en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, según han informado fuentes del centro. El menor no ha podido recuperarse de los daños causados por la enfermedad que contrajo a finales de mayo.

Tenía afectadas las funciones respiratorias, cardíacas y renales por la toxina de la difteria, y necesitaba respiración asistida, estaba conectado a un riñón artificial y llevaba varios días con circulación extracorpórea.

El pequeño, que no había sido vacunado, comenzó a notar síntomas el 25 de mayo pero no fue sometido a pruebas específicas hasta cuatro días después. Una vez confirmada la presencia de la bacteria en su organismo, fue trasladado, en estado crítico, desde Olot a la Vall d’Hebron.

La falta de medicamentos obligó al hospital a buscar por toda Europa la antitoxina diftérica, que finalmente llegó procedente de Francia. La difteria, una enfermedad infecciosa causada por una toxina que produce la bacteria Corynebacterium diphtheriae y que se contagia básicamente por vía respiratoria, no circula en el territorio español desde hace decenios y la vacunación es superior al 90%.

Con la aparición de este caso, sin embargo, la Generalitat monitorizó a “entre 100 y 150 personas” que estuvieron en contacto con el niño. En las escuelas de Olot, por ejemplo, había 47 niños sin vacunar.

Suponemos que habrá una lluvia de comentarios en todos los medios.

Desde aquí, además de lamentar el desenlace, sólo nos atrevemos a recordar que las enfermedades que son prevenibles mediante vacunas pueden ser mortales en su ausencia. Lo fueron durante milenios, plagas que mataron millones de niños y adultos. No debería haber marcha atrás en la prevención de enfermedades transmisibles.

X. Allué (Editor)

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27 junio 2015 at 11:26

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A vueltas con las Urgencias Pediátricas

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9k=Este martes pasado, nuestros esforzados colegas del blog Pediatría Basada en Pruebas, en vez ( o además) de irse de verbena,  publican la noticia comentada de que el Grupo de Trabajo de Educación para la Salud de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) ha creado un Programa de Educación Para la Salud sobre el Uso Racional de las Urgencias Pediátricas. Se trata de un Programa educativo que consta de seis sesiones y está diseñado para ser implementado en los Centros de Atención Primaria.

Mi enhorabuena por el esfuerzo y la dedicación. Todos los esfuerzos que se hagan para educar a la población, las familias y los niños deben ser aplaudidos.
Pero me temo que, una vez más, yerra el tiro y me permito augurar escasos resultados. Llevó más de veinte años diciéndolo y hasta escribí un librito sobre eso (ALLUE X, Urgencias. Abierto de 0 a 24 horas. Factores socioculturales de la demanda de urgencias pediátricas. Mira Editores, Zaragoza, 1999. ISBN 84-89859-55-8)
En vez de reprimir la demanda, que parece en la línea de los “recortes” de estos gobiernos a los que les sobran los enfermos, lo prudente es adecuar la oferta. A Urgencias acude todo aquel que no quiere esperar. Da igual que sea algo grave o una simpleza. En mi anecdotario, de miles de situaciones, se incluye el de la madre que trajo el niño “porque le parecía que por la tarde iba a tener fiebre“. Y eso más que sea mejor prevenir que curar es prevenir antes de ni se sueñe en enfermar…

Pues se trata de abrirles una puerta de asistencia primaria espontánea, con recursos asistenciales elementales pero eficaces. “Fast-tracking” era el término. Un adecuado sistema de triaje y una asignación prudente de personal con alto grado de dedicación que estén dispuestos a entender que la demanda tiene una origen y significado social y no necesariamente biológico. Así se mejorará la asistencia, se evitaran frustraciones a los profesionales y hasta es posible que se ahorre dinero.

Ya lo hemos explicado más veces. No es un problema nuevo. Hace 166 años los médicos ya se quejaban de los “abusos” de los pacientes.  (HODGSON J, The genteel outpatient abuse at the public charities. Lancet  1849, ii, 705)
Lo demás es ponerle puertas al campo. Y favorecer la autoatención, no siempre aconsejable.
No os fiéis de los gobiernos: lo que quieren es que los pacientes desaparezcan, que se queden en su casa y no den la lata ni gasten. A ver si esto de la sanidad se acaba (sic!). Y usar el dinero de la sanidad para otras cosas.

X. Allué (Editor)

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25 junio 2015 at 6:11

La noche de San Juan/Midsummer. La fiesta, su gloria y sus riesgos

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Originalmente publicado en Pediatría social:

La fiesta del solsticio de verano se celebra en muchos paises y localidades de Europa, no sólo en el Mediterraneo, desde el proverbial “tiempo inmemorial” de los adoradores del sol.

3.1 Austria, 3.2 Brazil, 3.3 Bulgaria. 3.4 Canada (Quebec / Vancouver), 3.5 Croatia, 3.6 Denmark, 3.7 Estonia, 3.8 Faroe Islands, 3.9 Finland, 3.10 France, 3.11 Germany, 3.12 Hungary, 3.13 Ireland, 3.14 Italy, 3.15 Jersey, 3.16 Latvia, 3.17 Lithuania, 3.18 Norway, 3.19 Poland, 3.20 Portugal, 3.21 Romania, 3.22 Russia and Ukraine, 3.23 Serbia, 3.24 Spain, 3.25 Sweden, 3.26 United Kingdom, 3.27 United States of America celebran los dias de 21 al 24 de junio y, especialmente la víspera del 24 con jolgorio, cohetes, fuego y brindis—literalmente—al sol.

La clásica comedia de Shakespeare “Midsummer night’s…

Ver original 197 palabras más

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23 junio 2015 at 7:18

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Lenguas y lenguajes

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obras-postumas-de-d-nicolas-fernandez-de-moratin-4108-MLA2783614157_062012-FAdmiróse un portugués
que desde su más tierna infancia
todos los niños de Francia
supieran hablar francés.
Arte diabólica es
dijo, torciendo el mostacho,
Que para hablar en gabacho
un hidalgo en Portugal
llega a viejo y lo hace mal
y allí lo parla un muchacho

Una cosa son las lenguas, confundidas en Babel (Genesis, 11:1–9) y reunificadas en Pentecostés (Marcos 16: 14-18) y otra los lenguajes.

Las lenguas es lo que habla la gente y cada país tiene una o varias, que en eso no hay límite. Los lenguajes son códigos par entenderse, más o menos reglados. Entre otros los lenguajes de la informática como el Basic, Fortran, Perl, Javascript o HTLM. Saber uno no implica conocer los otros, pero todos pueden aprenderse. Saber lenguas y lenguajes es una ventaja social. Los niños tiene una habilidad innata y menos dificultades que los adultos. Pero saber más de una lengua y un lenguaje facilita el aprendizaje de otros. Además eso es lo normal: en la mayor parte del mundo la gente habla más de una lengua. Los que hablan una sola de hecho padecen una especie de discapacidad, en comparación con los demás.

Por eso es lamentable limitar el uso de las lenguas. O la utilización de las diferencias de los idiomas para discriminar a la gente.

En el estado español actualmente hay cuatro lenguas oficiales según los territorios. Cinco si se incluye el occitano/aranés. El gobierno actual del estado, que en su día cedió las competencias en materia educativa a las comunidades autónomas, parece empeñado en aplicar medidas restrictivas a esa cesión de competencias y, de manera específica, en contra del uso del catalán en Cataluña. También ha promovido limitaciones al uso del catalán en otros territorios en los que una buena parte de la población lo usa, como Valencia y Baleares.

Cabe notar que la totalidad de los escolares en Cataluña, al concluir la educación formal, dominan el español y el catalán. En varias instancias se ha demostrado que, además, el alumnado catalán tiene un dominio de la lengua española superior incluso al de otras comunidades autónomas monolingües. Y que en las propuestas para optar a una enseñanza exclusivamente en español y a pesar de las facilidades que se han ofrecido, como la de cubrir los gastos en alguna escuela privada monolingüe a quien lo quisiera, del millón y medio largo de escolares que hay, sólo tres se han acogido a la propuesta.

Parece que alguien desea crear un problema donde no lo hay.

Recientemente, y en las decisiones sobre la custodia de un niño entre unos padres separados, el TSJ de Aragón ha retirado la custodia a una madre que había ganado una sentencia anterior, aduciendo como motivo la lengua catalana de la madre. La sentencia, por cierto contra la que no cabe recurso, se extiende en argumentaciones para deleite de leguleyos, pero desoye las argumentaciones de la madre. Ya ha pasado más veces. En algún punto hemos perdido el significado de lengua materna. Y en algún otro la consideración de las lenguas constitucionales como igualmente defendibles (CE, 1978, art. 1, 1-3).

Aplicar sentencias es lo que deben hacer los jueces. Introducir argumentaciones basadas en prejuicios, el juicio previos a la realidad, es algo de lo que debieran abstenerse. Y tanto más cuando los prejuicios sólo sirven para justificar discrepancias que pertenecen al ámbito de la política.

Los pediatras sociales, aparte de estimularse a si mismos en el aprendizaje de idiomas, ya sea el ubicuo inglés, actual lingua franca de mundo académico, ya sean los de que se hablen en la población que atienden, deben mantener una mirada amplia a la hora de asesorar a las familias y, si se lo permiten, a la judicatura, en temas como las lenguas.

A mi me dan envidia los escolares araneses. En un país que vive esencialmente del turismo, el alumnado aprende a expresarse en catalán, aranés, español, francés e inglés.

X. Allué (Editor)

(Ref. a “Saber sin estudiar” de Nicolás Fernández Moratín, (1737-1780) de mi memoria escolar)

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22 junio 2015 at 6:32

MERS-CoV, los factores sociales de las infecciones emergentes

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DromedarioEn estos días se ha informado de nuevos casos de la infección producida por coronavirus causante del Síndrome Respiratorio de Oriente Medio (Middle East Respiratory Syndrome), uno mortal en Alemania y otros varios en la República de Corea.

La infección por coronavirus es un mal asunto, con hasta un 50% de mortalidad en adultos con patología asociada. Hace unos meses se publicaron los primeros casos en niños. Cierto que algunos informes relatan que los niños, a diferencia de los adultos, se suelen recuperar con facilidad.

La transmisión de la infección entre humanos requiere un contacto próximo y de alguna forma continuado. En general, el coronavirus es una agente del que son portadores los camellos y que salta de especie. Por tanto requiere el contacto con ese tipo de ganado que es común en zonas de Oriente Medio y Africa. Las noticias de camellos “españoles” portadores de anticuerpos de Coronavirus se refieren a dromedarios de las Islas Canarias.

Todo esto puede resultar más o menos exótico. Uno no se imagina a las familias de Villafría (Burgos), de CiudadRodrigo (Salamanca) o de Requena (Valencia) por citar sitios que he visitado recientemente en la península, y a sus pediatras, incluyendo el MERS-CoV entre sus preocupaciones. Pero también he visitado Maspalomas (GC), Madrid y Barcelona y he estado cerca de camellos. Tampoco el pediatra de Olot (La Garrotxa, Girona) que atendía a un niño con anginas esperaba encontrar un caso de difteria.

Hoy empieza el Ramadán que se hará evidente la población musulmana por su celebración. A lo largo del año los devotos que tengan la oportunidad, cumplirán con la obligación de peregrinar a La Meca. Arabia Saudita y los Emiratos se consideran endémicos para el Coronavirus.  Varios cientos de ciudadanos y residentes españoles viajan cada mes a esos países por negocios (incluyendo a Xavi Hernández, recién fichado) o turismo.

Lo que queremos señalar es que la gente se mueve y los virus no reconocen fronteras. Son las realidades sociales de las infecciones emergentes y que la consideración sobre viajes y contactos con animales deben figurar en la anamnesis de los pacientes incluso antes de tener una sospecha.

Esa es una buena práctica.

X. Allué (Editor)

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18 junio 2015 at 9:29

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Cagar

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caganerNo hay problema en llamar las cosas por su nombre. Algunas cosas, además, no mejoran con eufemismos. Las funciones fisiológicas son lo que son: partes de nosotros mismos. “Caga el rey, caga el papa, de cagar nadie se escapa“, nos recuerda el refranero. El final de la digestión, la eliminación de los restos fecales tiene, sin embargo, componentes sociales y culturales que pueden representad dificultades a lo largo de la vida. Y los niños alcanzan la suficiencia social de la deyección tras un período de aprendizaje, como con todo lo demás.

Lamentablemente estas materias, las fecales y las socioculturales, no suelen figurar en los tratados de Medicina y nunca se explican en las facultades y escuelas de Medicina, enfermería y demás ciencias de la salud. Al menos que yo tenga noticia. Apenas quizá en estudios de postgrado de gastoenterología o proctología.

Recuerdo que una tratado antiguo de Pediatría, de Emil Feer, pediatra suizo que describió la acrodinia, anterior a 1940, que las primeras páginas las ocupaban unos estupendos dibujos hiperrealistas de pañales con deposiciones de colores y composición diversa que en el texto se identificaban con otros tantos trastornos. Durante muchos años los pediatras incluíamos el examen de las heces en nuestras habilidades diagnósticas. Pero pocas veces hemos dedicado tiempo a la mecánica o las características del acto de la defecación.

Durante los primeros tres años de vida las deposiciones son espontáneas, involuntarias e impredecibles, se recogen en pañales que, en Occidente, no se hicieron populares hasta el siglo XVII. La recogida y disposición de las deposiciones de los niños pequeños han ocupado una porción sensible del tiempo de la mujeres-madres. No ha sido hasta la segunda mitad del siglo XX que se inventaron los pañales desechables de celulosa, enorme negocio que mueve millones, si pensamos que cada bebé puede utilizar entre 4 y 5000 pañales, antes de adiestrase en el control de esfínteres.

En los hospitales españoles la llegada de los pañales desechables tardó bastante. En los años 80, junto con la supervisora de Neonatos de nuestro servicio llegamos a hacer un estudio que se publicó en una revista de enfermería(1), para convencer al gerente de la necesidad de utilizar pañales desechables en vez de los de toalla textil e imperdibles que se empleaban.

Las familias y los educadores de parvulario dedican tiempo y esfuerzos para enseñar a los pequeños a hacer sus deposiciones y controlar sus esfínteres. El fracaso en ese control más allá de los 4-5 años se denomina encopresis, tema al que ya hemos dedicado una entrada en este blog (Encopresis).

squattingEn general, una vez se ha adquirido el hábito social, familias y médicos nos desentendemos bastante de cómo, cuando y dónde los niños hacen sus necesidades. Sometidos a la disciplina escolar y a menos que los niños hayan adquirido una regularidad matutina siempre envidiable, la gente pequeña no lo tienen todo fácil. Los retretes no están siempre lo limpios y practicables que uno desearía y eso puede retraer a mucho menores, demorando la espontaniedad de la deposición a otros momentos del día. Ahí suele estar la raíz del estreñimiento crónico. Los niños pequeños pueden no sentirse cómodos sentados en las tazas de water de adultos. La compresión poplítea hace que se les duerman las piernas y se sientan incómodos. La recomendación de que pongan los pies en el borde de la taza y se agachen en cuclillas hace difícil mantener el equilibrio si no hay algún punto dónde agarrarse, pero puede enseñarse y aprenderse.

Al fin y al cabo, cagar sentado es una adquisición reciente en Occidente. En España ya hace tiempo que desaparecieron los wateres llamados morunos, todavía populares en Francia y otros países. Muchos expertos coinciden en que la posición agachado es una forma más fisiológica de defecar.French_Squatter_Toilet

A los niños hay que enseñarles cómo limpiarse adecuadamente: de delante hacia atrás, y en la medida de lo posible utilizar papel hasta que uno aparezca limpio. Y es fundamental la higiene perianal con agua y jabón al menos una vez al día. Y prodigar los consejos sobre cómo poner la ropa, los pantalones, para evitar que caigan al suelo y se ensucien.

Por último hay que dejar bien claro que después de cagar hay que lavarse las manos. Siempre. De manera que forme parte del mismo ritual.

A lo largo de las visitas pediátricas durante toda la infancia es muy conveniente preguntar activamente sobre el patrón de deposiciones y los horarios, rutinas y forma de utilizar los servicios higienico-sanitarios. Muchos trastornos digestivos que se prolongan en el tiempo como la celiaquía o el estreñimiento crónico, que hacen la vida miserable a niños y adolescentes, pueden quedar ocultos detrás de barreras de pudor mal entendido por no preguntar.

Cagar es demasiado importante como para quedar desatendido.

X. Allué (Editor)

____________

1.- “Uso y gasto de pañales en una unidad neonatal” X. Allue. D.Pareja, D. Martin, et al. Rev. Enferm, 1986, 94:28

Written by pedsocial

15 junio 2015 at 7:45

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