Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

Enfermedades raras y actitudes raras

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imgres-1Ramón Maria del Valle Inclán escribió en 1919, aunque no se estrenó hasta 1933, la tragicomedia Divinas palabrasquizás su obra más internacional, cuyo argumento tremendo gira alrededor del aprovechamiento de un discapacitado mental como atracción en ferias y aldeas, para obtener limosna. La desgracia y el infortunio, todavía y lamentablemente, forma parte de escenas urbanas en esta parte del mundo, donde amputados exhiben sus muñones en las aceras para pedir caridad. Y, al parecer, algunos padres utilizan los padecimientos de sus hijos para recabar donativos y subvenciones con propósitos que van más allá de la busqueda de cura o tratamiento.

Tal es el caso de una niña afecta de tricotiodistrofia, una enfermedad de muy baja incidencia que cursa con alteraciones del cabello y las uñas, en algunos casos acompañada de retraso del crecimiento y déficit intelectual y otros síntomas. Se relaciona con un trastorno del metabolismo del azufre. La red Orphanet describe que “la mayoría de los casos (el 95% de los afectados) es debida a mutaciones en el gen XPD (ERCC2), localizado en 19q13.2-q13.3. El resto de casos están causados por mutaciones en el gen XPB. Estos genes codifican las subunidades ATPasa/helicasa ADN dependiente de TFIIH (factor de transcripción)…y que los signos para el diagnóstico de la TTD son: cabello corto, rebelde, frágil, con bandas oscuras y claras alternadas observadas bajo el microscopio de luz polarizada (patrón de cola de tigre), tricosquisis (o tricorrexis), y cutícula ausente o defectuosa”. O sea, que rara es.  La afección no tiene tratamiento conocido.

Los padres de la pequeña habían organizado una serie de actividades para recoger dinero supuestamente con destino a llevar a la niña a un centro especializado para su tratamiento. Esta semana la policía los ha detenido con la sospecha bien fundada de tratarse de una estafa. Actualmente están pendientes de decisiones judiciales.

De vez en cuando surgen en los medios de comunicación llamadas para recoger fondos para el tratamiento de “pobrecitos niños” que tiene que llevarse a centros especializados para un tratamiento salvador. Habiendo trabajado en tres comunidades autónomas, con diferentes sistemas sanitarios, puedo afirmar que eso nunca es necesario. Los sistemas de Seguridad social pueden proveer de cualquier tratamiento para todos los ciudadanos que dispongan de tarjeta sanitaria. Si se trata de algun procedimiento muy específico no existente en el país, también se hacen cargo de los gastos que pudiesen generar en el extranjero. Previamente, claro está, que se demuestre fehacientemente que el tratamiento no esté disponible aquí y que sea una técnica acreditada.

A veces es la ingenuidad, pero más a menudo el afan de sensacionalismo, que algunos medios de comunicación se prestan a dar pábulo a peticiones disparatadas. Com lo són las peticiones de medicinas urgentes o sangre de un cierto grupo sanguíneo.

Desconfiad, y consultad a los especialistas. Y fiarse de las autoridades sanitarias, al menos en estas materias.

X. Allué (Editor)

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9 diciembre 2016 at 6:59

Mortalidad infantil

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sdg-dashboardLa mortalidad infantil continua siendo el “gold standard”, el patrón oro del desarrollo de la salud de los paises. Todas las otras estadísticas acaban haciendo referencia a lo que parece ser muy básico, entre otras cosas porque la supervivencia de los más pequeños es el determinante del futuro de los pueblos.

Hace ya un cerro de años, cuando la revista The Journal of Pediatrics publicaba en el mes de enero, todos los años, un artículo sobre estadísticas vitales, venía observando los datos correspondientes a España. Se me ocurrió llevar a la atención del editor el hecho de que las cifras de mortalidad infantil para España no contemplaban los niños fallecidos antes de las primeras 24 horas. No fue hasta mediados de los años 90 que se decidió incluir la mortalidad de TODOS los nacidos vivos. Recibí una carta muy amable del editor del JofP en la que me decía que ya lo tenía en cuenta, pero que para los pediatras lo importante no eran las cifras absolutas sino la tendencia. Si cada año vamos mejor, es que vamos bien.

Este pasado octubre, la revista The Lancet publicaba un amplio y a la vez prolijo informe sobre la mortalidad de varias categorías en relación con la mortalidad infantil: nacidos muertos, neonatos, lactantes y por debajo de 5 años, desde 1980 a 2015, un análisis sistemático realizado para el estudio de la Carga Global de la Enfermedad que promueve la OMS. El estudio incluye datos del mundo entero (eso que ahora se llama “global”, cuando debería ser mundial), por las grandes regiones de la OMS y por estados. Lo recomiendo a los interesados en tendencias globales.

Lo más importante es que en los últimos 25 años, la mortalidad por debajo de 5 años en todo el mundo se ha reducido a la mitad. Entrar luego en detalles puede resultar más difícil. Pero sirva saber que la cifra que se da para España en 2015 es de 3 por mil nacidos vivos, con un margen que puede bajar a 2.6/1ooo. Y de ellos 1.5/1000 eran neonatos.

En el otro extremo figuran paises sobre todo del África subsahariana como Sierra Leone que tiene una mortalidad por debajo de 5 años de hasta 132/1000 nacidos. Y que lamentablemente la tendencia no ha cambiado demasiado en los últimos años.

Vamos bien, pero despacio. Como dice el poema de Miquel Martí Pol: “…todo está por hacer/y todo es posible…”. Mejorar la mortalidad infantil en el nivel mundial, también.

 

X. Allué (Editor)

 

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29 noviembre 2016 at 22:44

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Alerta Ámbar

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martinaEstos dias se ha publicitado la breve aventura de una menor, Martina Alemany, desaparecida de su casa en Barcelona y que despertó una tempestad de búsqueda en las Redes Sociales (RRSS). Afortunadamente la escapada termino bién, siendo hallada sana y salva a 500 kilómetros de su casa y, curiosamente, en una biblioteca. Entre las causas de su fuga se encuentra las dificultades familiares asociadas a un diagnóstico de anorexia nerviosa.

La clase social de la menor y una respuesta multidinaria forman parte de las circunstancias del caso. Pero los medios de comunicación, junto con la satisfacción por la favorable solución del caso, recuerdan que, en Cataluña, se producen más de 1400 desapariciones o fugas de menores al año. Y que, lamentablemente, no todas se resuelven bien o ni siquiera se resuelven nunca.

La angustia que genera la desaparición de un menor no tiene paralelo ni reparación posible. En mi vecindario desapareció una adolescente, hace unos años, y nunca más se supo de ella. Se supone que ha muerto. No se olvida fácilmente.

En los Estados Unidos en los años 90 del pasado siglo se instituyó lo que se conoce como AMBER Alert, acrónimo de America’s Missing: Broadcast Emergency Response, un sistema de notificación de menores de edad desaparecidos, implementado también en otros países, incluyendo España aunque con una cierta timidez. Los expertos y autoridades policiales afirman que el sistema es de mucha ayuda, sobre todo porque facilita la localización en las primeras 36-48 horas, consideradas cruciales.

El AMBER Alert se aplica más comunmente cuando la desaparición es de un menor pequeño, preadolescente o incluso preescolar y, especialmente si existen sospechas de posible secuestro.

Los profesionales sanitarios, educadores y trabajadores sociales debemos estar especialmente sensibilizados ante este tipo de situaciones y ofrecer la más decidida colaboración a autoridades y familias de desaparecidos.

X. Allué (Editor)

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24 noviembre 2016 at 8:35

20-N, Dia Universal del Niño

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20nMás o menos cada año recordamos desde este blog que el 20 de Noviembre UNICEF celebra el Dia Universal del Niño.

(El 20N, en esta parte del mundo, también es la fecha de la muerte del dictador Franco, aunque en algunas cosas se nota poco. Y también de las muertes violentas de Buenaventura Durruti, anarquista (1936), Santiago Brouard, pediatra (1984), Josu Muguruza, periodista (1989), Ernest Lluch, socialista (2000) y eso lo hace un dia para no andar celebrando muchas cosas.)

Pero sobre todo es un día para llamar la atención sobre la situación de los niños más desfavorecidos, dar a conocer los derechos de la infancia y concienciar a las personas de la importancia de trabajar día a día por su bienestar y desarrollo.  El texto de UNICEF sigue:

El objetivo del Día Universal del Niño es recordar a la ciudadanía que los niños son el colectivo más vulnerable y por tanto que más sufre las crisis y los problemas del mundo. Este día mundial recuerda que todos los niños tienen derecho a la salud, la educación y la protección, independientemente del lugar del mundo en el que haya nacido. Dedicar un día internacional a la infancia también sirve para hacer un llamamiento mundial sobre las necesidades de los más pequeños y para reconocer la labor de las personas que cada día trabajan para que los niños y niñas tengan un futuro mejor. 

Un año más.

X. Allué (Editor)

 

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21 noviembre 2016 at 20:35

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Un simposium estupendo

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sleona10editora25421219Estos días he tenido el privilegio de asistir al II Simposium del Medical Anthropology Research Center dedicado a “Las Medicinas y la Cultura”. El MARC es un centro de investigación incluido en la Universidad de Tarragona “Rovira i Virgili” de ámbito internacional, creado hace cuatro años, dedicado a promover la investigación en el campo de la Antropología Médica. Heredero de la Red de Antropologia Médica, un espacio de contactos entre antropólogos de habla española con amplia participación transatalántica, el MARC ha conseguido situarse entre las élites de investigación y publicación cientifica en el campo de las Ciencias Sociales. Además de publicaciones periódicas el MARC ofrece una biblioteca de más de una veintena de libros digitales disponibles online de los que se han contado más de 60.000 descargas.

Supongo que los avispados lectores ya habrán notado que una buena parte de los textos de este blog reconocen una base teórica antropológica que, junto con la pediátrica, compone el acervo epistemológico del contenido.

Las Medicinas y la Cultura (o “Medicines and Culture” como reza el programa en inglés) incluyó un amplio abanico de intervenciones a cual más interesante, en varias sesiones sobre temas como:

  • La cultura del medicamento y el proceso de medicalización
  • El medicamento globalizado. Repensar el acceso y la eficacia de los medicamentos
  • Los poderes de los psicofármacos: la medicalización de la salud mental
  • El medicamento en clave de género: acceso, uso y consumo condicionado

A cada tema se aportaron varias ponencias, desde una revisión histórica del empoderamiento del saber terapéutico femenino, hasta el mundo mágico de los antidepresivos, siendo las conferencias en español, catalán, italiano e inglés según los autores participantes. Dos conferencias magistrales, la inaugural a cargo de Juan Gervás que respondía ala pregunta ¿Qué tienen los medicamentos que nos encandilan?, y la de Nuria Romo sobre cómo sedar los ánimos, abieron y cerraron el coloquio. Coloquio que tuvo animadas intervenciones en los amplios espacios dedicados a la participación de los asistentes. Notable ha sido la participación de Farmacéuticos Mundi, la ONG de los boticarios (con perdón), cuya aportación situa la perspectiva en su ámbito mundial.

Con toda seguridad los textos de las ponencias compondrán un nuevo volumen de la colección de literatura antropológica médica que auspicia el MARC.

A este editor le ha servido para ampliar horizontes, especialmente en la perspectiva de género que tuvo un amplio tratamiento, en cuanto a que la Pediatria social, es social por ser los sujetos pacientes el niño y su madre. Comprender los condicionantes del empoderamiento de las madres y la gestión del uso de fármacos en el medio familiar es una cuestión que al pediatra se le plantea cada día, con cada paciente y en cada ocasión.

X. Allué (Editor)

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17 noviembre 2016 at 14:03

Un deporte o varios deportes

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wowDe Medscape nos llega el debate sobre el comienzo temprano de prácticas deportivas seleccionadas a edades tempranas. Por razones diversas y especialmente por la creciente presencia en los medios audiovisuales de niños y adolescentes triunfando en ciertos deportes, los niños se inician en deportes, generalmente de competición cada vez a edades más precoces. Algunos porque están diseñados específicamente para menores, como la gimnasia rítmica. A eso ya nos hemos referido con anterioridad (El menor y el deporte, Octubre de 2009). Otros por el atractivo que ejerce el éxito, que parece sólo puede conseguirse comenzando de muy pequeño la práctica deportiva concreta: son las historias de algunos de nuestros triunfadores como Marc Marquez o Rafa Nadal. O Messi y sus colegas de La Masía de Can Planes.

En los Estados Unidos otro atractivo lo ejercen las sustanciosas becas escolares que pueden a llegar a disfrutar los jóvenes deportistas. Incluso en niveles universitarios, donde quizá unas notas mediocres en las materias académicas se compensan por la actividad deportiva de las instituciones universitarias. En un país donde los estudios universitarios son notablemente onerosos, la actividad deportiva es un juego perverso que sirve para atraer nuevos alumnos.

El Dr. Joel S. Brenner, es el director de Medicina deportiva y Medicina Adolescente del Children’s Hospital of The King’s Daughters en Norfolk, Virginia. En ese prestigioso centro tuve la oportunidad de trabajar varios meses en un lejano pasado. Es el autor del informe a que se refiere Medscape. Y dice

Definitivamente queremos animar a los padres a que sus hijos participen en deportes y actividad física, pero no necesariamente tienen que ser deportes organizados. A menudo nos olvidamos del juego deliberado. El juego deliberado significa que es una interacción voluntaria e informal en los deportes. Es la participación para el propósito principal del disfrute. Es lo que solíamos hacer cuando yo era más joven; Salíamos y jugábamos, ya fuera baloncesto o futbol, sólo un grupo de niños sin participación de adultos. Hicimos nuestras propias reglas y nuestros propios equipos. Jugamos para divertirnos. Ya no vemos eso tanto en nuestro entorno.

Nosotros tampoco.

A la hora de aconsejar a los padres se debe primar la actividad física y prevenir con prudencia ante los excesos y las restricciones que imponen los deportes competitivos.

X. Allué (Editor)

 

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15 noviembre 2016 at 18:44

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Profesiones asociadas, aliadas

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imagesAsí las denominan en inglés: “allied professions“. Son dietistas, fisioterapeutas, mecánicos e ingenieros biomédicos, trabajadores sociales, higienistas dentales, técnicos radiologicos, foniatras y logopedas, terapeutas ocupacionales…y un millón más, sin los que médicos y enfermeras (o médicas y enfermeros, que tanto monta, y cada día más) no podrían completar la atención a los pacientes.

En el ámbito de la Pediatria social, a mi entender, son los trabajadores sociales los más esenciales y necesarios. Muy lamentablemente es una figura escasa en nuestro medio. Escasos en los hospitales e inexistentes en la inmensa mayoría de los Centros de Atención Primaria.

Dolors Colom, que dirige el primer Màster de Trabajo Social Sanitario en el que colaboro, recuerda que en una visita que hizo a los Estados Unidos hace tres décadas, se dirigió al puesto de información de un gran hospital y pregunto por el Trabajador social. “¿Cual?”, le respondieron, “es que hay sesenta”…

Mirad a vuestro alrededor. Cierto es que no ha existido hasta hace poco una titulación específica, pero es que, sobre todo, el sistema sanitario mensoprecia la función del trabajo social…excepto cuando los problemas no tienen solución.

Ya lo hemos escrito en otras ocasiones: la Medicina, el sistema sanitario occidental, cuando no tiene un diagnóstico preciso y un tratamiento específico, lo aparta y lo califica de “social“. Recordad lo que ocurrió al principio de la epidemia por el virus VIH: lo calificaron del sindrome de las cuatro “h”, porque afectaba a hemofílicos, heroinómanos, homosexuales y, curiosamente, haitianos. Pude oir a varios sesudos catedráticos decirlo con solemnidad en conferencias y congresos. Hasta que enfermó Rock Hudson. También en tiempos biblicos la lepra era un problema social. Ahora es el Alzheimer y, en general, la patología psiquiátrica. En los niños fue la malnutrición y ahora es la obesidad. Pudo ser la polio y ahora es el TDAH o el autismo.

Hace un par de días he tenido el privilegio de asistir a una Jornada de estudio sobre el Trabajo Social Sanitario en la que se han puesto de manifiesto la realidad y las necesidades de esa profesión aliada, para mi evidentes, urgentes e inexcusables. Lo más notable ha sido el toque de atención hacia los gestores sanitarios. Se ha reclamado que los Trabajadores Sociales Sanitarios estén directamente ligados a los equipos de gestión y dirección de los centros porque su actividad influye directamente en la gestión del flujo de pacientes. El conocimiento de los recursos sociales y su manejo redunda en una mayor eficacia de los procesos desde el ingreso al alta en los hospitales. Y en los CAP en la conducción de los itinerarios de los pacientes y su evolución en el medio. Si se realiza una contabilidad analítica de los procesos la función de los TSS ahorra dinero. Mucho dinero. Y evita esfuerzos inútiles.

Señor gerente: ponga un TTS en su vida.

X. Allué (Editor)

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12 noviembre 2016 at 8:51