Pediatría social

Blog de la Sociedad Española de Pediatría Social

La alianza terapéutica

leave a comment »

chócalaMencionada de pasada en el anterior post, la alianza terapéutica es el mejor recurso para una buena relación entre médico y paciente, entre médico y familia.

Lo que sigue reproduce un texto nuestro, aún válido:

La prescripción de un tratamiento, la organización de medidas terapéuticas, correctoras, modificadoras de conducta, las ayudas sociales, las intervenciones de especialistas y demás recursos que puedan aplicarse para contribuir a resolver los problemas psicosociales de los niños y, también, de sus familias requieren siempre algo más que su simple enunciado o plasmación en un documento, hoja de consulta o receta.

La complejidad y la intervención de multitud de factores obligan a una prescripción ordenada y en profundidad. Pero aún así, la eficacia resulta a menudo frustrada y la efectividad elusiva de no mediar actuaciones de conjunto. En tales actuaciones debe incluirse al máximo número de personas involucradas y, es especial, la familia nuclear y a menudo, la familia extendida. Pero en todas y cada una de las circunstancias resulta difícil ligar la necesidad de un remedio a la obligatoriedad de su uso. Incluso en situaciones dramáticas la recomendación no garantiza la aplicación de un tratamiento. Las órdenes son para cumplirse pero la experiencia nos enseña que por encima de las órdenes está la libertad soberana de cada uno. Como ejemplo se pueden poner las cantidades ingentes de medicamentos sin utilizar que ocupan los armaritos de los cuartos de baño de toda la población.

Por todo ello conviene plantearse siempre el establecimiento de un convenio o pacto que se ha descrito como alianza terapéuticaEspecialmente en situaciones como es la asistencia pediátrica donde el sujeto paciente siempre está al cuidado de otro, padre, madre o custodio, obtener un acuerdo de colaboración resulta imprescindible y, demostradamente es lo que mejor puede garantizar la eficacia buscada.

La puesta en marcha de una alianza terapéutica incluye:

Establecer un diálogo fluido

Atender las explicaciones de las familias y conocer sus recursos

Valorar la importancia que las familias dan a cada aspecto del problema

Conocer las expectativas que hayan puesto en los resultados

Abstenerse de realizar juicios de valor

Centrar los problemas en el sujeto: el niño

Naturalmente, contar con el propio niño, sea cual sea su edad

Elaborar la propuesta y dar un tiempo para comprobar la respuesta

Permanecer abierto a alternativas

Establecer un calendario o agenda de seguimiento y revisión pactado

Como dicen los abogados y los diplomáticos, un mal pacto es siempre mejor que un pleito o que la mejor imposición.

Una actitud negociadora abierta, que permita al niño y a las familias comprobar que tienen, al menos en parte, el control de la situación es el mejor estímulo para la responsabilidad y, además contiene los elementos para el consentimiento informado.

Elemental en la práctica de una Pediatría social

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

1 julio 2015 at 10:56

Empoderamiento y autoatención

with one comment

EmpowerSign-1013x360Los filólogos andan algo entretenidos con la adaptación de anglicismos nuevos o emergentes como neologismos que la RAE aprueba o no, dependiendo de lo que crean los académicos. En este blog y a pesar de esfuerzos cotidianos seguro que de vez en cuando se nos escapan palabros tomados prestados de otras lenguas, principalmente de las otras dos en las que este editor trabaja. Nuestras disculpas.

Empoderamiento ha venido del “empowerment” anglosajón como cuando se devuelve o se adjudica el control de las decisiones a algún actor. La aportaciones a la literatura social y biomédica van llenas de lo que aparece como el gran descubrimiento de devolver el control sobre su cuerpo y su vida a pacientes y asistidos. En español, existe el término “apoderamiento” en el sentido de otorgar poderes a otro, pero eso no incluiría que el poder sea sobre acciones acerca de uno mismo. Se apodera a abogados, produradores y, clásicamente, a los agentes taurinos. El “apoderado” es esa figura de un gordo con puro que supuestamente defiende los intereses profesionales y económicos de un chaval que se juega la vida delante de un toro. En el fútbol son agentes, a secas.

En inglés y en catalán empoderamiento y apoderamiento tienen una sola palabra.

En cualquier caso, el empoderamiento de los pacientes en situaciones clínicas se ha saludado como una buena cosa. Durante demasiado tiempo los facultativos, los médicos han (hemos) tomado el control de la salud y la vida de la gente prescindiendo a menudo de su opinión, criterio o libertad de elección. Las órdenes del médico se daban para cumplirse, sin regateos no condicionantes. Como se dice coloquialmente: mal rollo.

De ahí que los servicios asistenciales sensibles, cumpliendo una obligación ética, cada vez ceden más y más responsabilidades a los pacientes, comenzando por ofrecer la información para el consentimiento, el consentimiento informado. La fórmula más apreciada en el acuerdo terapéutico, la alianza terapéutica, en la que un intercambio de información facilita la colaboración, la actuación conjunta de los asistenciales con el paciente.

En algún punto, sin embargo, surge el fenómeno de la autoatención, no siempre bien acogido desde el lado de los profesionales. Especialmente en lo que se refiere a la automedicación. La autoprescripción y autoadministración de fármacos, con o sin la ayuda del dispensador farmacéutico, se ve como escasamente recomendable, cuando no totalmente rechazable.

Frente a la natural disposición a tomarse un analgésico o recurrir a un laxante, en el otro extremo está la “autoadministración” de psicofármacos más o menos ilegales como sucede en las toxicomanías: automedicación para el tratamiento de trastornos o dificultades psicodinámicas…

En el caso de la Pediatría empoderamiento y automedicación cuentan con el añadido problema de que el sujeto paciente, el niño,  por definición no es autónomo, y las decisiones quedan subrogadas a los padres. Que sí, que ya sabemos que son sus responsables legales. Pero no os voy a ocultar la miríada de situaciones en que los derechos esenciales del niño entran en colisión con las preferencias de los padres. El recientemente tan meneado tema de las vacunas es una de estas situaciones, que ya hemos comentado.

Todo un tema para darle vueltas e intentar tomar en cada caso las decisiones adecuadas, eso sí, poniendo por encima de todo la salud, integridad y bienestar del niño.

X. Allué (Editor)

 

Written by pedsocial

29 junio 2015 at 6:07

Muere el niño de Olot afectado de difteria

leave a comment »

pinchoReproducimos el texto de la noticia en La Vanguardia

El niño de 6 años de Olot afectado de difteria, el primer caso detectado en Catalunya en 32 años, ha muerto esta madrugada en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, según han informado fuentes del centro. El menor no ha podido recuperarse de los daños causados por la enfermedad que contrajo a finales de mayo.

Tenía afectadas las funciones respiratorias, cardíacas y renales por la toxina de la difteria, y necesitaba respiración asistida, estaba conectado a un riñón artificial y llevaba varios días con circulación extracorpórea.

El pequeño, que no había sido vacunado, comenzó a notar síntomas el 25 de mayo pero no fue sometido a pruebas específicas hasta cuatro días después. Una vez confirmada la presencia de la bacteria en su organismo, fue trasladado, en estado crítico, desde Olot a la Vall d’Hebron.

La falta de medicamentos obligó al hospital a buscar por toda Europa la antitoxina diftérica, que finalmente llegó procedente de Francia. La difteria, una enfermedad infecciosa causada por una toxina que produce la bacteria Corynebacterium diphtheriae y que se contagia básicamente por vía respiratoria, no circula en el territorio español desde hace decenios y la vacunación es superior al 90%.

Con la aparición de este caso, sin embargo, la Generalitat monitorizó a “entre 100 y 150 personas” que estuvieron en contacto con el niño. En las escuelas de Olot, por ejemplo, había 47 niños sin vacunar.

Suponemos que habrá una lluvia de comentarios en todos los medios.

Desde aquí, además de lamentar el desenlace, sólo nos atrevemos a recordar que las enfermedades que son prevenibles mediante vacunas pueden ser mortales en su ausencia. Lo fueron durante milenios, plagas que mataron millones de niños y adultos. No debería haber marcha atrás en la prevención de enfermedades transmisibles.

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

27 junio 2015 at 11:26

Publicado en 1

Tagged with , ,

A vueltas con las Urgencias Pediátricas

with 9 comments

9k=Este martes pasado, nuestros esforzados colegas del blog Pediatría Basada en Pruebas, en vez ( o además) de irse de verbena,  publican la noticia comentada de que el Grupo de Trabajo de Educación para la Salud de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) ha creado un Programa de Educación Para la Salud sobre el Uso Racional de las Urgencias Pediátricas. Se trata de un Programa educativo que consta de seis sesiones y está diseñado para ser implementado en los Centros de Atención Primaria.

Mi enhorabuena por el esfuerzo y la dedicación. Todos los esfuerzos que se hagan para educar a la población, las familias y los niños deben ser aplaudidos.
Pero me temo que, una vez más, yerra el tiro y me permito augurar escasos resultados. Llevó más de veinte años diciéndolo y hasta escribí un librito sobre eso (ALLUE X, Urgencias. Abierto de 0 a 24 horas. Factores socioculturales de la demanda de urgencias pediátricas. Mira Editores, Zaragoza, 1999. ISBN 84-89859-55-8)
En vez de reprimir la demanda, que parece en la línea de los “recortes” de estos gobiernos a los que les sobran los enfermos, lo prudente es adecuar la oferta. A Urgencias acude todo aquel que no quiere esperar. Da igual que sea algo grave o una simpleza. En mi anecdotario, de miles de situaciones, se incluye el de la madre que trajo el niño “porque le parecía que por la tarde iba a tener fiebre“. Y eso más que sea mejor prevenir que curar es prevenir antes de ni se sueñe en enfermar…

Pues se trata de abrirles una puerta de asistencia primaria espontánea, con recursos asistenciales elementales pero eficaces. “Fast-tracking” era el término. Un adecuado sistema de triaje y una asignación prudente de personal con alto grado de dedicación que estén dispuestos a entender que la demanda tiene una origen y significado social y no necesariamente biológico. Así se mejorará la asistencia, se evitaran frustraciones a los profesionales y hasta es posible que se ahorre dinero.

Ya lo hemos explicado más veces. No es un problema nuevo. Hace 166 años los médicos ya se quejaban de los “abusos” de los pacientes.  (HODGSON J, The genteel outpatient abuse at the public charities. Lancet  1849, ii, 705)
Lo demás es ponerle puertas al campo. Y favorecer la autoatención, no siempre aconsejable.
No os fiéis de los gobiernos: lo que quieren es que los pacientes desaparezcan, que se queden en su casa y no den la lata ni gasten. A ver si esto de la sanidad se acaba (sic!). Y usar el dinero de la sanidad para otras cosas.

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

25 junio 2015 at 6:11

La noche de San Juan/Midsummer. La fiesta, su gloria y sus riesgos

leave a comment »

Originalmente publicado en Pediatría social:

La fiesta del solsticio de verano se celebra en muchos paises y localidades de Europa, no sólo en el Mediterraneo, desde el proverbial “tiempo inmemorial” de los adoradores del sol.

3.1 Austria, 3.2 Brazil, 3.3 Bulgaria. 3.4 Canada (Quebec / Vancouver), 3.5 Croatia, 3.6 Denmark, 3.7 Estonia, 3.8 Faroe Islands, 3.9 Finland, 3.10 France, 3.11 Germany, 3.12 Hungary, 3.13 Ireland, 3.14 Italy, 3.15 Jersey, 3.16 Latvia, 3.17 Lithuania, 3.18 Norway, 3.19 Poland, 3.20 Portugal, 3.21 Romania, 3.22 Russia and Ukraine, 3.23 Serbia, 3.24 Spain, 3.25 Sweden, 3.26 United Kingdom, 3.27 United States of America celebran los dias de 21 al 24 de junio y, especialmente la víspera del 24 con jolgorio, cohetes, fuego y brindis—literalmente—al sol.

La clásica comedia de Shakespeare “Midsummer night’s…

Ver original 197 palabras más

Written by pedsocial

23 junio 2015 at 7:18

Publicado en 1

Lenguas y lenguajes

with 2 comments

obras-postumas-de-d-nicolas-fernandez-de-moratin-4108-MLA2783614157_062012-FAdmiróse un portugués
que desde su más tierna infancia
todos los niños de Francia
supieran hablar francés.
Arte diabólica es
dijo, torciendo el mostacho,
Que para hablar en gabacho
un hidalgo en Portugal
llega a viejo y lo hace mal
y allí lo parla un muchacho

Una cosa son las lenguas, confundidas en Babel (Genesis, 11:1–9) y reunificadas en Pentecostés (Marcos 16: 14-18) y otra los lenguajes.

Las lenguas es lo que habla la gente y cada país tiene una o varias, que en eso no hay límite. Los lenguajes son códigos par entenderse, más o menos reglados. Entre otros los lenguajes de la informática como el Basic, Fortran, Perl, Javascript o HTLM. Saber uno no implica conocer los otros, pero todos pueden aprenderse. Saber lenguas y lenguajes es una ventaja social. Los niños tiene una habilidad innata y menos dificultades que los adultos. Pero saber más de una lengua y un lenguaje facilita el aprendizaje de otros. Además eso es lo normal: en la mayor parte del mundo la gente habla más de una lengua. Los que hablan una sola de hecho padecen una especie de discapacidad, en comparación con los demás.

Por eso es lamentable limitar el uso de las lenguas. O la utilización de las diferencias de los idiomas para discriminar a la gente.

En el estado español actualmente hay cuatro lenguas oficiales según los territorios. Cinco si se incluye el occitano/aranés. El gobierno actual del estado, que en su día cedió las competencias en materia educativa a las comunidades autónomas, parece empeñado en aplicar medidas restrictivas a esa cesión de competencias y, de manera específica, en contra del uso del catalán en Cataluña. También ha promovido limitaciones al uso del catalán en otros territorios en los que una buena parte de la población lo usa, como Valencia y Baleares.

Cabe notar que la totalidad de los escolares en Cataluña, al concluir la educación formal, dominan el español y el catalán. En varias instancias se ha demostrado que, además, el alumnado catalán tiene un dominio de la lengua española superior incluso al de otras comunidades autónomas monolingües. Y que en las propuestas para optar a una enseñanza exclusivamente en español y a pesar de las facilidades que se han ofrecido, como la de cubrir los gastos en alguna escuela privada monolingüe a quien lo quisiera, del millón y medio largo de escolares que hay, sólo tres se han acogido a la propuesta.

Parece que alguien desea crear un problema donde no lo hay.

Recientemente, y en las decisiones sobre la custodia de un niño entre unos padres separados, el TSJ de Aragón ha retirado la custodia a una madre que había ganado una sentencia anterior, aduciendo como motivo la lengua catalana de la madre. La sentencia, por cierto contra la que no cabe recurso, se extiende en argumentaciones para deleite de leguleyos, pero desoye las argumentaciones de la madre. Ya ha pasado más veces. En algún punto hemos perdido el significado de lengua materna. Y en algún otro la consideración de las lenguas constitucionales como igualmente defendibles (CE, 1978, art. 1, 1-3).

Aplicar sentencias es lo que deben hacer los jueces. Introducir argumentaciones basadas en prejuicios, el juicio previos a la realidad, es algo de lo que debieran abstenerse. Y tanto más cuando los prejuicios sólo sirven para justificar discrepancias que pertenecen al ámbito de la política.

Los pediatras sociales, aparte de estimularse a si mismos en el aprendizaje de idiomas, ya sea el ubicuo inglés, actual lingua franca de mundo académico, ya sean los de que se hablen en la población que atienden, deben mantener una mirada amplia a la hora de asesorar a las familias y, si se lo permiten, a la judicatura, en temas como las lenguas.

A mi me dan envidia los escolares araneses. En un país que vive esencialmente del turismo, el alumnado aprende a expresarse en catalán, aranés, español, francés e inglés.

X. Allué (Editor)

(Ref. a “Saber sin estudiar” de Nicolás Fernández Moratín, (1737-1780) de mi memoria escolar)

Written by pedsocial

22 junio 2015 at 6:32

MERS-CoV, los factores sociales de las infecciones emergentes

leave a comment »

DromedarioEn estos días se ha informado de nuevos casos de la infección producida por coronavirus causante del Síndrome Respiratorio de Oriente Medio (Middle East Respiratory Syndrome), uno mortal en Alemania y otros varios en la República de Corea.

La infección por coronavirus es un mal asunto, con hasta un 50% de mortalidad en adultos con patología asociada. Hace unos meses se publicaron los primeros casos en niños. Cierto que algunos informes relatan que los niños, a diferencia de los adultos, se suelen recuperar con facilidad.

La transmisión de la infección entre humanos requiere un contacto próximo y de alguna forma continuado. En general, el coronavirus es una agente del que son portadores los camellos y que salta de especie. Por tanto requiere el contacto con ese tipo de ganado que es común en zonas de Oriente Medio y Africa. Las noticias de camellos “españoles” portadores de anticuerpos de Coronavirus se refieren a dromedarios de las Islas Canarias.

Todo esto puede resultar más o menos exótico. Uno no se imagina a las familias de Villafría (Burgos), de CiudadRodrigo (Salamanca) o de Requena (Valencia) por citar sitios que he visitado recientemente en la península, y a sus pediatras, incluyendo el MERS-CoV entre sus preocupaciones. Pero también he visitado Maspalomas (GC), Madrid y Barcelona y he estado cerca de camellos. Tampoco el pediatra de Olot (La Garrotxa, Girona) que atendía a un niño con anginas esperaba encontrar un caso de difteria.

Hoy empieza el Ramadán que se hará evidente la población musulmana por su celebración. A lo largo del año los devotos que tengan la oportunidad, cumplirán con la obligación de peregrinar a La Meca. Arabia Saudita y los Emiratos se consideran endémicos para el Coronavirus.  Varios cientos de ciudadanos y residentes españoles viajan cada mes a esos países por negocios (incluyendo a Xavi Hernández, recién fichado) o turismo.

Lo que queremos señalar es que la gente se mueve y los virus no reconocen fronteras. Son las realidades sociales de las infecciones emergentes y que la consideración sobre viajes y contactos con animales deben figurar en la anamnesis de los pacientes incluso antes de tener una sospecha.

Esa es una buena práctica.

X. Allué (Editor)

Written by pedsocial

18 junio 2015 at 9:29

Publicado en 1

Tagged with , , ,

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 68 seguidores