Adecuación del esfuerzo terapéutico

Hace unos meses ya nos referimos al desgraciado caso de Charlie Gard en este blog. En Anales de Pediatria aparece ahora como carta al director el texto de mis estimadas colegas Marta Sanchez Jacob y Carmen Martínez, junto con  Inés del Río Pastoriza e Isolina Riaño Galán, aportando el término de «Adecuación del Esfuerzo Terapéutico» para desproveer de connotaciones negativas la idea de la limitación de tales esfuerzos, ante situaciones sin remedio.

Los médicos, los Pediatras sociales, cada vez debemos ser más precisos y cuidadosos en el uso del lenguaje porque nuestras aportaciones son objeto de escrutinio  público. Y no siempre bienintencionado. Mantener nuestro, en general, reconocido prestigio profesional precisa de una defensa contínua, a medida que nuestras actuaciones son más públicas y menos privadas de la simple y directa relación médico-paciente.

Algunos buenos profesionales del periodismo me reconocen la fascinación que los temas de salud, y los de la enfermedad, tienen para el público en general. Y de cómo los profesionales de la información se ven llevados a tratarlos, a menudo saltándose intimidades o promoviendo los aspectos truculentos que a veces rodean las actuaciones médicas. Me confiesan que los temas de salud superan a los deportivos o del «corazón» (el símbolo, no la víscera) en su interés por los consumidores de noticias. Enfrentados cada día a la tiranía de la tasa de difusión o el «share» de los espacios televisivos, ninguno quiere perderse un «scoop» o una portada rutilante, aunque trate del sufrimiento ajeno. El compromiso con la ética se situa muy a menudo en el filo de la navaja.

A mi entender, poco cabe hacer, como no sea extremar la precisión en el lenguaje y respetar la ética profesional. Y recordar algo tan antiguo como que «quien practique este arte diga cosas intelegibles para los profanos» que figura en los Tratados Hipocráticos de hace 2400 años y que tan a menudo se olvida.

Otro aspecto sobre el que llaman la atención las autoras es la indeseable judicialización de este y otros casos. Siempre he tenido presente la vieja maldición gitana de «Pleitos tengas. Y los ganes» que rara vez sale nada bueno de pedir a otro, por más juez que sea, que medie en la relación entre humanos.

En esta parte del mundo desde dónde escribo, estamos padeciendo de forma dramática la judicialización de las diferencias políticas y la falta de entendimiento entre  unos poderes y otros. Tal és «…el fracaso que supone en la relación…» como se indica en el texto referido. Cuando encima algún dirigente desalmado pretende llevar ante el juez a maestros o padres por unos supuestos adoctrinamientos de niños que no coinciden con los suyos, vemos acercarse el desastre de la incomprensión.

En cualquier caso, la adecuación de las actuaciones debe presidirla el tiento, el buen sentido, la generosidad y el respeto. Y también el rigor científico que el estudio, la observación y la experiencia siempre ayudarán por dramática que sea la situación de un paciente terminal, niño o adulto.

X. Allué (Editor)

(La foto que acompaña este texto la publicó el DailyMail este verano pasado con consentimiento de la familia Gard)

 

 

Llanto por un niño muerto. La triste historia de Charlie Gard

Charlie Gard, el bebé de 11 meses con una rara enfermedad terminal cuyo tratamiento enfrentó a los padres con las decisiones de la médicos falleció el pasado viernes en un centro para convalecientes. Padecía una enfermedad congénita, Sindrome de depleción mitocondrial, trastorno genético en el que mutaciones en los genes que ayudan a mantener el ADN en el interior de las mitocondrias y que trasforman los nutrientes en energía, no funcionan. La mutación afecta el gen RRM2B, responsable de generar el ADN mitocondrial. Este complejo mecanismo produce, en plazo breve, alteraciones graves e irreversibles en las células de los músculos y en las neuronas. Esto ocasiona debilidad muscular extrema, parálisis y deterioro cerebral, hasta dificultar la respiración y el desarrollo y causar la muerte. Es una enfermedad rara, muy infrecuente que podría tener alguna forma de tratamiento de tipo experimental de terapia de nucleósidos, pero que nunca ha sido utilizado en los casos conocidos.

Alrededor de este caso se ha producido una amplia controversia en la Gran Bretaña cuando los padres estaban en desacuerdo con los médicos del Great Ormond Street Hospital (GOSH, uno de los mejores hospitales infantiles del mundo), quienes ante el deterioro clínico del niño habían decidido terminar el tratamiento de suporte vital.  La propuesta de trasladar al niño a los Estados Unidos para intentar un tratamiento experimental se puso de manifiesto cuando la situación era ya irreversible, aunque no exista evidencia de que el tratamiento tuviese efectividad alguna en este caso.

La controversia legal fue resuelta por los tribunales dando soporte a la decisión del hospital. La proyección mediática del caso, muy típica de la cultura de comunicación en el Reino Unido, ha provocado manifestaciones y actuaciones de grupos de activistas de amplia resonancia en los medios.

Desde este rincón sólo pretendemos exponer situaciones de repercusión social en la salud infantil de forma abierta para la discusión.

1.- La cuestión clínica. Una larga experiencia en el tratamiento de situaciones extremas en la evolución de enfermedades mortales de niños, nos lleva a considerar que la prolongación de procedimientos de soporte vital en situaciones irreversibles no está en el mejor interés de los niños y sus derechos. El mantenimiento de signos vitales cuando las funciones cerebrales han cesado o su recuperación potencial no puede considerarse, no es equivalente a la vida. La dependencia de artilugios mecánicos para el mantenimiento de las funciones vitales tiene unos límites que los configura la posibilidad de recuperación sin asistencia.

Todas las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos han padecido la cronificación de pacientes con procesos irreversibles cuyo final simplemente se ha prolongado en el tiempo. Aunque cada caso deba ser considerado en sus propios méritos, en general la mayor parte de los profesionales involucrados en estos casos, se han visto obligados a mantener situaciones por factores extraclínicos y en contra de su buen juicio.

2.- La cuestión ética. La Limitación del Esfuerzo Terapéutico tiene una adecuada consideración en el ámbito de la Bioética y ha sido ampliamente tratada y discutida desde los planos teórico, filosófico, jurídico y, también, práctico. Los profesionales deben recibir todo el soporte de las instituciones y organismos ante decisiones de extraordinaria trascendencia que sólo ellos pueden tomar.

También queremos recordar que la muerte de un niño en el mundo occidental, con todo lo odiosas que puedan resultar las comparaciones, no puede ocultar los millones de muertes prematuras de niños que suceden en los paises pobres (eso de «en vias de desarrollo» o «tercer mundo» son eufemismos vergonzosos y vergonzantes) cada año.

X. Allué (Editor)