Adecuación del esfuerzo terapéutico

Hace unos meses ya nos referimos al desgraciado caso de Charlie Gard en este blog. En Anales de Pediatria aparece ahora como carta al director el texto de mis estimadas colegas Marta Sanchez Jacob y Carmen Martínez, junto con  Inés del Río Pastoriza e Isolina Riaño Galán, aportando el término de «Adecuación del Esfuerzo Terapéutico» para desproveer de connotaciones negativas la idea de la limitación de tales esfuerzos, ante situaciones sin remedio.

Los médicos, los Pediatras sociales, cada vez debemos ser más precisos y cuidadosos en el uso del lenguaje porque nuestras aportaciones son objeto de escrutinio  público. Y no siempre bienintencionado. Mantener nuestro, en general, reconocido prestigio profesional precisa de una defensa contínua, a medida que nuestras actuaciones son más públicas y menos privadas de la simple y directa relación médico-paciente.

Algunos buenos profesionales del periodismo me reconocen la fascinación que los temas de salud, y los de la enfermedad, tienen para el público en general. Y de cómo los profesionales de la información se ven llevados a tratarlos, a menudo saltándose intimidades o promoviendo los aspectos truculentos que a veces rodean las actuaciones médicas. Me confiesan que los temas de salud superan a los deportivos o del «corazón» (el símbolo, no la víscera) en su interés por los consumidores de noticias. Enfrentados cada día a la tiranía de la tasa de difusión o el «share» de los espacios televisivos, ninguno quiere perderse un «scoop» o una portada rutilante, aunque trate del sufrimiento ajeno. El compromiso con la ética se situa muy a menudo en el filo de la navaja.

A mi entender, poco cabe hacer, como no sea extremar la precisión en el lenguaje y respetar la ética profesional. Y recordar algo tan antiguo como que «quien practique este arte diga cosas intelegibles para los profanos» que figura en los Tratados Hipocráticos de hace 2400 años y que tan a menudo se olvida.

Otro aspecto sobre el que llaman la atención las autoras es la indeseable judicialización de este y otros casos. Siempre he tenido presente la vieja maldición gitana de «Pleitos tengas. Y los ganes» que rara vez sale nada bueno de pedir a otro, por más juez que sea, que medie en la relación entre humanos.

En esta parte del mundo desde dónde escribo, estamos padeciendo de forma dramática la judicialización de las diferencias políticas y la falta de entendimiento entre  unos poderes y otros. Tal és «…el fracaso que supone en la relación…» como se indica en el texto referido. Cuando encima algún dirigente desalmado pretende llevar ante el juez a maestros o padres por unos supuestos adoctrinamientos de niños que no coinciden con los suyos, vemos acercarse el desastre de la incomprensión.

En cualquier caso, la adecuación de las actuaciones debe presidirla el tiento, el buen sentido, la generosidad y el respeto. Y también el rigor científico que el estudio, la observación y la experiencia siempre ayudarán por dramática que sea la situación de un paciente terminal, niño o adulto.

X. Allué (Editor)

(La foto que acompaña este texto la publicó el DailyMail este verano pasado con consentimiento de la familia Gard)

 

 

Limitación del esfuerzo terapéutico – II

Hace algún tiempo el tema de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico se trató en profundidad en el hospital donde he trabajado en el seno del Comité de Ética Asistencial. 

Definición. Se optó de forma consensuada por definirlo como «la doctrina por la que se limitan las decisiones sobre tratamientos y medidas generales de apoyo a enfermos terminales previo acuerdo con el propio enfermo o sus familiares o representantes legales«, y se consideraron los distintos ambitos de aplicación: 

Según la edad
Según la enfermedad
Según el pronóstico
Según los condicionantes sociales
Según los condicionantes culturales/religiosos

Según la edad se consideró como más prioritario, o, quizá más común, al comienzo de la vida, es decir, durante el embarazo, en el caso de bebés prematuros y, por otro lado al final de la vida, en la ancianidad 

Según la enfermedad se consideraron las enfermedades destructivas de evolución fatal sin tratamiento eficaz conocido y con evidencia de sufrimiento insalvable, las grandes malformaciones neonatales (acranio, siameses, cromosomopaties amplias, enanismo diastrófico, etc.), las enfermedades degenerativas del SNC avanzadas, las grandes amputaciones (recordando el film de Donald Tumbo “Johnny cogió su fusil”), las neoplasies destructivas, etc.

Según el pronóstico, se trataron las situaciones con pronóstico muy limitado quo ad vitam, las que tengan un pronóstico muy limitado quo ad
restitutionem o las consideradas de pronóstico aciago: lesiones sin recuperación posible, reanimaciones prolongadas, etc.

También se tuvo en cuenta su aplicación según el contexto social como en ausencia de apoyo social en situaciones terminales, individuos institucionalizados, encarcelados o derelictos.
Los condicionantes culturales influyen en cuanto a que existen limitaciones culturales a la LET, limitaciones religiosas o limitaciones legales (diferentes regímenes legales)

Como recomendaciones generales se propuso profundizar en entender que es la futilidad y la importancia de evitar el ensañamiento terapéutico. 
Conviene entender que la LET no es abandono y, a la vez, que en general y en lo que respecta a la calidad de vida los enfermos suelen ser menos pesimistes que los médicos.

Se recordó que la evidencia escrita indica que en las UCIs en todo el mundo, entre 40-80% de los exitus han tenido LET y que retirar y no iniciar un tratamiento es el mismo legal y éticamente.

La Limitación del Esfuerzo Terapéutico exige una gran responsabilidad, pero y a pesar de su dramatismo, no debe exceder la responsabilidad de la inmensa mayoría de los actos médicos y no es, por ello, soslayable.

X. Allué (Editor).

Limitación del esfuerzo terapéutico

Mirando hacia atrás con intención de revisar temas, vemos que en abril de este año publicamos una entrada con el título cervantino de «Topar con la iglesia» en el que enumeràbamos media docena de realidades en las que el factor “religión” resulta determinante.En nuestro ámbito, la religión Católica:

• La estructura familiar y sus modificaciones, así como la disolución de los vinculos
• Los elementos de la genética y el tratamiento de la vida reproductiva
• La opción de la continuidad o no de una gestación
• La separación escolar por sexos
• Los comportamientos de los clérigos
• La actitud ante el final de la vida
• La intersección entre el bien y el mal

Nos ofrecíamos, como habitualmente, a aceptar cualquier comentario o iniciar cualquier debate.

El post lo visitaron directamente una cinquentena de lectores, aparte de los que acceden a la página inicial durante el tiempo en que ese post permanece en primer lugar del blog, que suelen ser bastantes más. Empero nadie se ofreció a comentar o iniciar un debate. La verdad es que los lectores de este blog sois más bien discretos: eso que en la «lingua» de Internet se llaman «lurkers» que aunque su primera acepción en inglés viene a ser «acechante», el que está al acecho, con todas las connotaciones negativas de ese término, se puede también acptar como «oculto»: alguien que mira sin revelarse y sin que necesariamente abrigue malas intenciones.

Bueno pues, lurkers queridos, a mi me gustaria provocaros un poquito e iniciar algún debate.

Sin esperanzas de éxito y en secuencia a la noticia reciente de la legalización del suicidio asistido en Holanda, proponemos con el titular de esta entrada la cuestión de la limitación del esfuerzo terapéutico, razonable opción actualmente vigente en amplios sectores de la medicina occidental, pero que tiene algunas aristas que limar. La actitud ante el final de la vida merece una reflexión abierta.

A ver.

 

X. Allué (Editor)

Limitación del esfuerzo diagnóstico

Carmen Martínez, buena amiga y excelente profesional, acaba de publicar en el Journal of Medical Ethics, probablemente la revista de Bioética más leida, del grupo del British Medical Journal, un excelente artículo sobre la limitación del esfuerzo diagnóstico como un compromiso ético .
Otro buen amigo, lanzado a la Atención Primaria de Pediatria en un ámbito rural, me escribe contándome su peripecia y dice: …veo pacientes y no pido análisis ni radiografías….
Me pregunto si sirven para algo estas llamadas a la prudencia, al compromiso ético, a la práctica clínica serena y correcta.
¿Sólo los viejos nos valemos de nuestro criterio para el diagnóstico? ¿Sabemos distinguir entre un enfermo diagnosticado y uno «etiquetado»?
Yo no me voy a cansar de repetir a los residentes que hay a mi alrededor que los pacientes merecen el respeto de una actuación clínica correcta y comprometida que utiliza los medios diagnóstico en su justa medida.

X. Allué (Editor)

Llanto por un niño muerto. La triste historia de Charlie Gard

Charlie Gard, el bebé de 11 meses con una rara enfermedad terminal cuyo tratamiento enfrentó a los padres con las decisiones de la médicos falleció el pasado viernes en un centro para convalecientes. Padecía una enfermedad congénita, Sindrome de depleción mitocondrial, trastorno genético en el que mutaciones en los genes que ayudan a mantener el ADN en el interior de las mitocondrias y que trasforman los nutrientes en energía, no funcionan. La mutación afecta el gen RRM2B, responsable de generar el ADN mitocondrial. Este complejo mecanismo produce, en plazo breve, alteraciones graves e irreversibles en las células de los músculos y en las neuronas. Esto ocasiona debilidad muscular extrema, parálisis y deterioro cerebral, hasta dificultar la respiración y el desarrollo y causar la muerte. Es una enfermedad rara, muy infrecuente que podría tener alguna forma de tratamiento de tipo experimental de terapia de nucleósidos, pero que nunca ha sido utilizado en los casos conocidos.

Alrededor de este caso se ha producido una amplia controversia en la Gran Bretaña cuando los padres estaban en desacuerdo con los médicos del Great Ormond Street Hospital (GOSH, uno de los mejores hospitales infantiles del mundo), quienes ante el deterioro clínico del niño habían decidido terminar el tratamiento de suporte vital.  La propuesta de trasladar al niño a los Estados Unidos para intentar un tratamiento experimental se puso de manifiesto cuando la situación era ya irreversible, aunque no exista evidencia de que el tratamiento tuviese efectividad alguna en este caso.

La controversia legal fue resuelta por los tribunales dando soporte a la decisión del hospital. La proyección mediática del caso, muy típica de la cultura de comunicación en el Reino Unido, ha provocado manifestaciones y actuaciones de grupos de activistas de amplia resonancia en los medios.

Desde este rincón sólo pretendemos exponer situaciones de repercusión social en la salud infantil de forma abierta para la discusión.

1.- La cuestión clínica. Una larga experiencia en el tratamiento de situaciones extremas en la evolución de enfermedades mortales de niños, nos lleva a considerar que la prolongación de procedimientos de soporte vital en situaciones irreversibles no está en el mejor interés de los niños y sus derechos. El mantenimiento de signos vitales cuando las funciones cerebrales han cesado o su recuperación potencial no puede considerarse, no es equivalente a la vida. La dependencia de artilugios mecánicos para el mantenimiento de las funciones vitales tiene unos límites que los configura la posibilidad de recuperación sin asistencia.

Todas las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos han padecido la cronificación de pacientes con procesos irreversibles cuyo final simplemente se ha prolongado en el tiempo. Aunque cada caso deba ser considerado en sus propios méritos, en general la mayor parte de los profesionales involucrados en estos casos, se han visto obligados a mantener situaciones por factores extraclínicos y en contra de su buen juicio.

2.- La cuestión ética. La Limitación del Esfuerzo Terapéutico tiene una adecuada consideración en el ámbito de la Bioética y ha sido ampliamente tratada y discutida desde los planos teórico, filosófico, jurídico y, también, práctico. Los profesionales deben recibir todo el soporte de las instituciones y organismos ante decisiones de extraordinaria trascendencia que sólo ellos pueden tomar.

También queremos recordar que la muerte de un niño en el mundo occidental, con todo lo odiosas que puedan resultar las comparaciones, no puede ocultar los millones de muertes prematuras de niños que suceden en los paises pobres (eso de «en vias de desarrollo» o «tercer mundo» son eufemismos vergonzosos y vergonzantes) cada año.

X. Allué (Editor)

 

 

Eutanasia infantil de nuevo

Los niños se mueren poco en el mundo occidental. La principal causa son los accidentes y con lo que tienen de súbito no plantean consideraciones sobre la dignidad del proceso de la muerte. Hay sin embargo una serie de circunstancias en las que la muerte viene precedida de actuaciones clínicas que debieran ir encaminadas a evitarla o aplazarla. Lamentablemente no siempre tienen éxito y el final se hace inevitable. Actualmente las situaciones más comunes suceden en el ámbito de la Neonatología, en recién nacidos prematuros de muy bajo peso que hayan padecido lesiones neurológicas irreversibles como la hemorragias periventriculares tipo IV, o bebés con grandes malformaciones, sobre todo las que afectan al Sistema nervioso Central, sin tratamiento eficaz. Menos frecuentes las enfermedades neoplásicas avanzadas y la fase final de enfermedades neurodegenerativas. A diferencia de la atención médica al adulto o al anciano, todos estos escenarios son infrecuentes, casi siempre limitados a centros hospitalarios de mayor nivel asistencial, por lo que la experiencia de muchos facultativos pediatras en estas materias es escasa por muy ocasional.

Ya hemos tratado este tema con anterioridad, reconociendo su dificultad

Para suerte de los pediatras, la gestión de la muerte infantil con todo su dramatismo, en los últimos 50 años, de cuando la mortalidad infantil en esta parte del mundo estaba en el 50/1000, ha pasado a ser una rareza. Y algo de ese éxito podemos atribuirnos los pediatras.

La propia infrecuencia hace que las situaciones terminales representen una carga social y emotiva algo más dramática. Para el personal sanitario la experiencia de la la muerte infantil y la carga de fracaso que comporta añade dificultades.

Sin embargo, todo ello no puede obviar una actuación profesional ética, compasiva y eficaz. Que la situación salga fuera de los limites asistenciales y trascienda a los medios de comunicación se debe a errores en la gestión clínica o a posturas confesionales radicales que comporten conflictos entre los diferentes actores: familia, profesionales, juristas y administración.

El lamentable caso que ha ocupado los medios esta semana de una menor en situación terminal en un hospital en Galicia es una muestra de esas situaciones indeseables. Más lamentable aún que sea el escastillamiento en una postura intransigente por parte de un jefe de Servicio y por motivos ideológicos. El concurso de los Comités de Ética Asistencial debe ser la mejor ayuda decisoria y su composición y eficacia debe ser objeto de constante atención en los centros hospitalarios. El recurso a la justicia ordinaria en caso de conflicto siempre es la menos deseable de las soluciones.

Desde aquí estimulamos a los lectores a desprenderse de prejuicios, estudiar la materia y reconocer que la limitación del esfuerzo terapéutico es una opción clínica adecuada a algunas situaciones y con un sólido respaldo científico y ético. Y que la ideología tiene muy poco lugar en las actuaciones clínicas.

X. Allué (Editor)

Eutanasia, un tema peliagudo

Una intervención reciente publicada en la lista de comunicación de la Organización Médica Colegial aportaba una reflexión sobre la eutanasia infantil . Desde la comisión deontológica se hacían eco de recientes desarrollos de las prácticas del final de la vida en los Países Bajos y expresaba la preocupación que despiertan estos temas.

Evidentemente que compartimos esa preocupación. Pero y al mismo tiempo entendemos que no es un tema al que dejar de lado u olvidar por incómodo y complejo.

Las comisiones deontológicas son muy dueñas de elaborar comentarios e incluso doctrinas sobre los temas que rodean el final de la vida pero, para los profesionales en ejercicio enfrentados a la realidad, las doctrinas sirven de poco. Además de no ofrecer, probablemente porque no pueden, soluciones o normas de aplicación en los diferentes casos, las declaraciones corporativas no garantizan que, llegada una situación de conflicto, vayan a dar todo el soporte al profesional implicado.

Mientras tanto el mundo sigue dando vueltas y en otros países y otras culturas, a las que hemos manifestado que queremos equipararnos, como son los países del núcleo de la Europa occidental, estos temas van avanzando por lo menos en su planteamiento y abordaje.

Es obvio que los médicos, o los pediatras, estan integrados en la sociedad que les rodea y que se deben a ella. Y que no van a emprender iniciativas que no cuenten con al menos ciertos consensos sociales. Pero no es menos cierto que, ante circunstancias concretas, son los facultativos, los profesionales, los que están obligados a tomar las decisiones y ofrecer las informaciones.

En Pediatria, como en cualquier otra edad de la vida, se producen circunstancias clínicas en las que la supervivencia de un paciente sin soporte se hace dificultosa, complicada, costosa en recursos y esfuerzos y hasta dificilmente deseable. El mantenimiento de la vida a ultranza puede además, carecer de sentido, de ese sentido común al que tan a menudo apelamos.

Los ejemplos desgraciadamente abundan:  enfermedades destructivas de evolución fatal sin tratamiento eficaz conocido y con evidencia de sufrimiento insalvable, grandes malformaciones neonatales (acranio, siameses, cromosomopatías, enanismo diastrófico, etc, enfermedades degenerativas del SNC avanzadas, grandes amputaciones, neoplasias destructivas y unas cuantas más, además de los siempre progresantes límites de la viabilidad fetal.

Hemos incorporado al vocabulario términos como la futilidad, y la Limitación del Esfuerzo Terapéutico, anestesia terminal, pero siempre quedará al criterio del profesional responsable la aplicación a cada circunstancia.

No podemos descargar sobre la familias la responsabilidad de las decisiones. A las familias hay que darles soporte e información, pero las decisiones son clínicas, profesionales. Y como eso es así, vale la pena que nos hablemos del tema, nos actualicemos y compartamos informaciones y criterios en frío, con tranquilidad y con serenidad, sin rehuir todos los planteamientos. Y, lógicamente, sin olvidar nunca que es lo mejor para el paciente. Para cada paciente. Para todos los pacientes.

X. Allué (Editor)

En defensa de las TIC y de los niños

Una fenómeno que se ha hecho tan universal en tan escaso período de tiempo como es el empleo de las Tecnologías de la Información y la Comunicación no parece que necesite defensa. Cientos de millones de usuarios no van a prescindir de su uso por más amenazas ominosas se perfilen en el horizonte. Las TIC están aquí para quedarse como en su día se quedó la escritura hace 5000 años o la imprenta hace 500. Pero conviene recordar que la escritura y la imprenta, a mi modesto entender los dos grandes avances en la Información y la Comunicación de la historia, fueron en su día también objeto de ataques furibundos.

El primer instrumento de comunicación fue la palabra. La lengua, el lenguaje, permitió a los humanos comunicarse, trasmitir sus pensamientos y, con ello, conferirles su condición de humanos, más o menos hace 50.000 años. Una forma eficaz  y que en las nieblas del pasado puede inducir a pensar si fué primero la idea y después la palabra o al revés: hasta que no hubo una palabra para expresarla, la idea carecía de forma.

La capacidad de expresar conceptos e ideas de forma gráfica y con idea de permanencia y accesibilidad para los demás, que es lo que viene a ser la escritura, fue el primer instrumento para la difusión de las palabras, de las ideas y pensamientos. De la escritura están las inscripciones, las cartas y legajos y los libros.

Reproducir libros era una tarea árdua y prolija. Cara en tiempo y esfuerzo. Cuando el herrero Gutemberg (con la ayuda de un préstamo de un judío) ideó una técnica para reproducir letras untando de tinta unas letras de molde y presionándolas sobre un papel (de la presión viene prensa), la imprenta introdujo la posibilidad de editar libros y con ello hacer llegar el conocimiento a múltiples lectores.

La Internet es el último gran salto. Ahora la información se puede trasmitir a la velocidad de la luz y el acceso es ya universal. (Con esa progresión igual el próximo gran cambio tendrá lugar en sólo 50 años. ¿ESP, quizá?)

Pero palabra, escritura, imprenta e Internet no se han desarrollado sin una tremenda oposición. Los que se consideraban depositarios, amos del conocimiento, dueños y señores del poder que da la información, se opusieron denodadamente  a que esos instrumentos de comunicación estuviesen al alcance de todos y no reservados a unos pocos. Impusieron el silencio, destruyeron jeroglificos e inscripciones, quemaron bibliotecas, condenaron los libros a la hoguera y, ahora, pretenden controlar la Internet por todos los medios. Y como siempre, el argumento es que el medio contiene la semilla del mal. Los clérigos, intermediarios del poder, suelen ser los agentes de la limitación a la libertad condenando la información, El motivo obvio es que con la difusión del conocimiento se esfuma el poder y el control que se puede ejercer al ser los únicos poseedores del conocimiento.

Los ataques a las Tecnologías de la Información y Comunicación provienen especialmente de quienes detentan poderes espúreos: los gobiernos totalitarios, los clérigos fanáticos y sus seguidores y las ramificaciones de los poderes ocultos, de los plutócratas y otros malvados. Cualquiera puede señalarlos con el dedo sin equivocarse.

Uno de los instrumentos más empleados es asignar a la Internet el protagonismo en los fenómenos de la pedofilia y el abuso de menores, gran pecado de reconocimiento universal. Desde aquí defendemos a los niños de TODOS los abusos con la máxima energia. Y denunciamos cualquier utilización bastarda de los niños o sus imágenes. Aquí al lado facilitamos las direcciones de las agencias policiales que se encargan de la persecucion de esas infamias. Y alertamos a todos, profesionales y padres de los riesgos que la utilización no vigilada de las TIC por parte de los menores puede comportar. Pero también sabemos que los abusos de menores no son de una aparición reciente y que muy lamentablemente, los miembros de congregaciones supuestamente con un compromiso moral máximo por votos de castidad, clérigos católicos, han protagonizado los más vergonzantes episodios de abusos a menores sin necesidad de un ordenador personal.

(Precisamente en Lleida, sede la PediaTIC, hace pocos dias se ha dado el caso de un pedófilo que abusaba de menores utilizando una consola de videojuegos. Detenido por la policía, el juez le ha dejado en libertad con lamentable criterio. No parece que ese otro poder que es la judicatura ande muy fino en sus actuaciones contra quienes abusan de los niños.)

Por todo ello desde aquí nos declaramos defensores de niños y TICs y esperamos mañana poder reafirmarlo en compañía de los pediatras, enseñantes y padres que concurran al encuentro PediaTIC.

X. Allué (Editor)